Публичный отчёт о деятельности за 2022 год представил благотворительный фонд Ezgu Amal. Организация, зарегистрированная Министерством юстиции пять лет назад, помогает детям с онкологическими заболеваниями. Работает открыто: публикует на сайте квартальные и годовые отчёты, а также ежедневные — по переводам через платёжные системы. По словам председателя правления фонда Муниры Ходжахановой, команда фонда считает важным, чтобы люди знали, откуда поступают деньги и как они расходуются.
Мунира Ходжаханова. Фото: Ezgu Amal
В 2022 году контрагенты пожертвовали Ezgu Amal 6,6 млрд сумов. Из них 3,4 млрд (52% от суммы) — это средства, которые поступили в фонд из боксов милосердия, установленных в Ташкенте и регионах. Юридические лица перевели на лечение тяжелобольных детей 1,1 млрд сумов (18%), физические — 286,5 млн сумов (4%). Финансовая помощь, оказанная через платёжные системы, составила 953 млн сумов (14%).
Основной статьёй расходов фонда в 2022 году, как и предыдущие, является расход на уставные цели. Из 5,5 млрд сумов больше 4 млрд Ezgu Amal направил на помощь 240 тяжелобольным детям, которая выражалась в приобретении товаров медицинского назначения и оплате медуслуг за рубежом.
«Затраты на содержание фонда и расходы на организацию проектов не превышают 10%, хотя по закону разрешается выделять на эти цели 20% от суммы собранных средств. Мы стараемся уменьшить свои расходы, чтобы оказать больше помощи онкобольным детям», — отметила член попечительского совета фонда Марина Кондратова.
Привлекать внимание общественности к проблемам онкологических пациентов Ezgu Amal помогают благотворительные проекты. Часто инициатива проведения исходит от организаций и различных сообществ. Благодаря ярмарке в частной школе Diplomat International School удалось собрать 67 млн сумов на покупку протеза для подопечного фонда Ризо Мухамедова. Кроссфит-клуб Tribe организовал благотворительный марафон в поддержку детского хосписа Taskin и передал на его нужды вырученные 19 млн сумов.
По словам члена попечительского совета Ezgu Amal Азизы Умаровой, открытие детского хосписа Taskin было главной целью фонда в 2022 году. Достичь её получилось при поддержке посольства Израиля и министерства здравоохранения.
«Я действительно благодарна за то, что моя жизнь не прошла в непонятном ожидании, доказывании, что это нужно, важно, что во всём мире это есть», — сказала Азиза Умарова.
Азиза Умарова. Фото: Ezgu Amal.
Другая цель — убедить государство в необходимости создания уполномоченного органа по социальной защите населения — остаётся недосягаемой. Несмотря на то, что его появление было отражено в государственной программе Узбекистана на 2019 год, в 2020 и 2021 годах госпрограммами создание единого ведомства не было предусмотрено.
«Я участвовала в подготовке огромного количества записок на эту тему, и каждый раз кто-то говорил: „Нецелесообразно“. У этих людей есть имена, они всё ещё работают… Шесть вузов по стране готовят соцработников, но на них нет штатных единиц. Ни в одном госоргане нет. Я говорила: „Давайте сделаем штатные единицы. Вы всё равно тратите деньги на их обучение“. Тот же ответ: „Нецелесообразно“. Нас не слышат», — сказала Азиза Умарова.
Социальная защита, помимо комплекса мер в сфере денежного и натурального обеспечения, представляет собой спектр профессиональных услуг и льгот, направленных на социальную поддержку нуждающихся граждан. Сюда относятся паллиативная помощь, детские и взрослые хосписы, шелтеры для пострадавших от домашнего, сексуального насилия, центры реабилитации для детей с особенностями развития — в общей сложности 50−60 различных услуг, которые государство координирует и оказывает.
«Соцработник раз в неделю на три часа приходит к матери, у которой ребёнок с ДЦП, чтобы она могла заняться своими делами и не поставила на себе крест — это социальная услуга. Другой пример — эрготерапевт, который делает поручни для кровати, чтобы пострадавший в аварии ребёнок мог сам вставать. Или соцработник, который тактично сопровождает семью и больного раком ребёнка с момента озвучивания диагноза до последнего дня в хосписе — это тоже социальная услуга. Так в нормальных странах людям помогают справиться с тяжёлыми ситуациями, продолжать жить. В конце концов общество здоровеет, потому что человек не один, он в социуме, команде. Я бы очень хотела, чтобы и мы поднялись на этот уровень», — отметила Азиза Умарова (подробнее о необходимости Министерства соцзащиты Азиза Умарова рассказывала в колонке для «Газеты.uz»).
В 2023 году команда Ezgu Amal поставила перед собой новую цель — содействовать в создании кафедры детской онкологии, помогать местным врачам-онкологам с доступом к научной литературе, повышением квалификации за рубежом. Помимо поездок, фонд видит возможность обмена опытом за счёт организации больших междисциплинарных форумов и консилиумов.
Готовность поддержать инициативы фонда выразила заместитель министра здравоохранения Эльмира Баситханова.
«Когда у тебя есть успех, и этот успех обеспечен взаимной работой нескольких людей, организаций, это большое счастье. Теперь я понимаю, что нужна кафедра, что нужно обучать наших молодых врачей. Мы уже разговаривали с академиками. Создана рабочая группа. На первом этапе мы будем формировать приказ министра по трём направлениям: протоколы, кафедра и график обучения. В этом деле есть много препятствий, которые мы должны преодолеть, а в преодолении всегда помогает взаимная поддержка, вера в то, что мы будем делать», — сказала Эльмира Баситханова.
Эльмира Баситханова. Фото: Ezgu Amal.
Посольство Израиля продолжит сотрудничество с Ezgu Amal по направлению паллиативной помощи. В планах — организация визитов в Узбекистан израильского специалиста по паллиативной медицине, доктора Рона Сабара, который уже дважды проводил тренинги для узбекистанских врачей. Посольство также начало изучать возможности годичной стажировки отечественных специалистов в клиниках Израиля.
«Знаю, что у обмена знаниями большой потенциал. Есть много сфер, где нужна экспертиза. Например, в вопросе ранней диагностики болезни и постановки правильного диагноза, чтобы ребёнок и взрослые не проходили мучительные процедуры и не тратили время на лечение, которое не помогает», — сказала посол Израиля в Узбекистане Зехавит Бен-Хиллель.
Зехавит Бен-Хиллель.
Она отметила, что посольство планирует привезти в Узбекистан проект Dream Doctors — профессиональных медицинских клоунов, которые работают на постоянной основе в израильских больницах.
«Медицинские клоуны помогают не только детям, но и взрослым, подбадривают в непростые моменты. Это своего рода психологическая поддержка. Мне кажется, что такого рода помощь не менее важна, чем медицинская. Надеемся, что Ассоциация волонтёров Узбекистана поможет реализовать подобный проект здесь», — сказала посол.
Зехавит Бен-Хиллель отметила, что содействовать в обмене знаниями и опытом не менее важно, чем развивать торговлю, отношения на государственном уровне.
«Я называю это „социальной дипломатией“, и считаю, что эта работа помогает создавать крепкую связь между народами Израиля и Узбекистана», — отметила посол.
