В 2022 году планируется провести первую в истории независимого Узбекистана всеобъемлющую перепись населения. Соответствующие ведомства совместно с международными организациями ведут подготовку к проведению переписи согласно февральскому указу президента. До 1 июля должны разработать законопроект «О переписи населения», обговаривающий цели, порядок, сроки, методологию, финансирование, а также другие организационно-практические меры.
Как было отмечено в указе президента о концепции переписи, достоверная статистическая информация об уязвимых слоях населения, в том числе о людях с инвалидностью, является необходимой основой для реализации эффективной социальной политики и служит базой для проведения научных исследований в сфере социальной защиты.
До сих пор нашим основным источником информации об инвалидности являются административные данные врачебно-трудовых экспертных комиссий (ВТЭК) о количестве зарегистрированных получателей пенсий и социальных пособий по инвалидности. Такой подход к оценке распространенности инвалидности может быть ошибочным в силу заявительного принципа учета, бюрократии и возможной коррупции в системе, выявления лишь «достойных» кандидатов на получение пособий, медикализации инвалидности и прочих факторов, подробно рассмотренных автором ранее.
Сколько людей с инвалидностью на самом деле?
По данным доклада Экономической и социальной комиссии ООН для Азии и Тихого океана (ЭСКАТО) за 2015 год лишь 1,3% населения Узбекистана составляли люди с инвалидностью, что является наименьшим показателем среди других стран постсоветского пространства. Источником данных в докладе ЭСКАТО указан Отдел анализа и мониторинга мер по социальной защите населения при Министерстве труда и социальной защиты населения Узбекистана (ныне Министерство занятости и трудовых отношений).
Источник: Краткий обзор инвалидности 2015: улучшение перспектив трудоустройства инвалидов в Азиатско-Тихоокеанском регионе.
Если сравнивать нас с Казахстаном, то там при численности населения в почти два раза меньше численность людей с инвалидностью составляет 674,2 тысячи человек, в то время как у нас их официально зарегистрировано 650,3 тысячи человек. За последние пять лет количество людей с инвалидностью в Казахстане увеличилось на 7,5%, а у нас их число постепенно сокращается, судя по официальной статистике.
Председатель Ассоциации инвалидов Узбекистана Ойбек Исаков, высказываясь о такой статистической аномалии, делает выводы:
«Одно из двух: или у нас своевременно выявляют инвалидность, проводят эффективную профилактику и медицинскую реабилитацию на более высоком уровне, чем в соседнем Казахстане, или же смертность среди людей с инвалидностью крайне высокая. Однако поверить, что у нас лучшая медицина и что можно всех поголовно реабилитировать и сделать „здоровыми“ — очень сложно».
Международные организации, особенно структуры ООН подозрительно относятся к статистической распространенности инвалидности меньше 10%, потому что, по данным Всемирного доклада об инвалидности Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), около 15% мирового населения имеет какие-либо формы инвалидности. Почему же тогда столь велика разница в распространённости инвалидности даже среди стран, более или менее похожих системой социальной защиты и учета инвалидности?
ВТЭК в противовес МКФ
Как было сказано ранее, основные статистические данные о детях и взрослых с наиболее серьезными формами ограничений функций организма поступают из ВТЭК, которые регулярно осуществляют освидетельствование в целях официального признания у человека инвалидности.
В процессе медико-социальной экспертизы ВТЭК делает основной упор на обследование всего организма человека для установления потери здоровья и работоспособности. В итоге выдается заключение об установлении группы инвалидности и рекомендация о возможных видах трудовой деятельности и условий труда, потребностей в постороннем уходе, соответствующего вида лечения и социальной защиты.
Существующая система регистрации инвалидности учитывает только медицинские аспекты инвалидности и приравнивает ее к ограничению жизнедеятельности и трудоспособности, возникающему вследствие физических, умственных, психических или сенсорных нарушений. Однако, фокусируясь только на организме человека с сугубо медицинской точки зрения, мы забываем о многих социальных аспектах инвалидности, которые также влияют на функционирование человека.
В зарубежной практике уже давно применяется более широкое биопсихосоциальное понимание инвалидности согласно Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), разработанной ВОЗ в 2001 году. МКФ определяет инвалидность как:
«Общий термин, относящийся ко всем нарушениям, ограничениям активности и ограничениям возможности участия. Он обозначает негативные аспекты взаимодействия между индивидом (с изменениями здоровья) и факторами контекста данного индивида (факторы окружающей среды и личностные факторы)».
Источник: МКФ, Женева, Всемирная организация здравоохранения, 2001 год.
В МКФ существуют три уровня: организм — человек — общество. То есть инвалидность может возникать на одном или более из этих уровней. Например, если бы Ташкент был спроектирован с учетом доступности и разумных приспособлений для всех категорий людей с инвалидностью, то они бы не были бы «инвалидами» и могли бы независимо передвигаться по городу и участвовать в общественной жизни. Таким образом, по МКФ:
«Инвалидность уже не атрибут индивида, а комплексное сочетание условий, многие из которых сформированы социальным окружением».
Тем не менее, наша система регистрации инвалидности фокусируется только на первом уровне — явных функциях и структурах организма, которые, как считает ВТЭК, вызывают ограничения активности и участия. При этом не учитываются контекстуальные и личностные факторы, которые также не могут не оказывать влияние на ограничение жизнедеятельности человека.
Более того, как недавно отметили депутаты Олий Мажлиса, из-за излишней волокиты, необходимости большого количества документов, нехватки койко-мест в медучреждениях, а также отсутствия материальных возможностей для оформления инвалидности, многие лица остаются без группы инвалидности. А лица, не оформившие группу инвалидности, не включаются в статистику и остаются невидимыми для учреждений, ответственных за их социальную поддержку.
Переход от медицинского к биопсихосоциальному пониманию инвалидности существенно поменяет определение и методологию измерения, а также процедуру учета инвалидности, что подтолкнет к кардинальным реформам социальной политики в отношении детей и взрослых с инвалидностью в сторону инклюзии и создания доступной среды с учетом универсального дизайна, а не только на медицинскую реабилитацию и восстановление утраченных функций организма.
Что может дать нам перепись?
Информация, полученная в рамках переписи, должна основываться на более широком определении инвалидности МКФ. Было бы целесообразно сфокусироваться на трех основных аспектах МКФ — структура и функции организма, активность и участие. Остальные составляющие МКФ могут быть включены в последующие обследования домохозяйств в то время, как данные переписи могут послужить хорошей первоначальной базой для будущих исследований.
Как отмечается в издании ООН «Принципы и рекомендации в отношении переписей населения и жилого фонда», в странах, где не проводились специальные выборочные обследования населения по вопросам инвалидности, перепись может стать основным источником данных о распространенности инвалидности и функционирования. Данные переписи могут дополнить административные данные ВТЭК о получателях пособий по инвалидности с наиболее серьезными формами инвалидности.
Согласно Конвенции ООН о правах инвалидов, статистика инвалидности должна основываться на административных данных, сплошных (переписях) и выборочных обследованиях.
К примеру, в Великобритании административные данные собираются, публикуются, но мало используются для оценки распространенности инвалидности. Для измерения показателей инвалидности англичане включают специальные вопросы о функциональном статусе в перепись населения. Кроме того, они регулярно проводят специальные выборочные опросы — Family Resources Survey и Life Opportunities Survey.
До недавнего времени специальные выборочные обследования населения по вопросам инвалидности в нашей стране не проводились. Исключением послужило национальное обследование 4000 домохозяйств «Слушая граждан Узбекистана», проведенное в мае-июне 2018 года при поддержке Всемирного банка и ЮНИСЕФ в Узбекистане. В рамках данного обследования был включен краткий набор вопросов по инвалидности, разработанный Вашингтонской группой ООН по статистике инвалидности.
Набор Вашингтонской группы включает всего шесть стандартных и простых вопросов для оценки степени функционирования людей в повседневной жизни:
- Имеет ли человек трудности со зрением, даже если носит очки?
- Имеет ли человек трудности со слухом, даже если используется слуховой аппарат?
- Имеет ли человек какие-либо трудности при ходьбе или восхождении?
- Имеет ли человек трудности с запоминанием или с концентрацией?
- Имеет ли человек трудности с самообслуживанием, такие как купание или одевание?
- Имеет ли человек трудности при общении, например, понимание или быть понятым?
Для ответа на каждый их этих вопросов предлагается четыре стандартных варианта ответа:
- Нет, никаких трудностей
- Да, некоторые трудности
- Да, много трудностей
- Не могу сделать вообще
Результаты обследования «Слушая граждан Узбекистана» показали, что около 13,5% опрошенного населения в возрасте от 3 лет и старше имеют «некоторые трудности» хотя бы в одной из шести функциональных способностей. 3,5% опрошенных ответили, что сталкиваются с «многими трудностями» хотя бы в одном из шести вопросов. Если сравнить с административным данными о количестве граждан-получателей социальных пособий по инвалидности — лишь менее 2% населения официально имеют статус инвалидности.
Если в перепись 2022 включить единственный вопрос — о получении пенсии по инвалидности, то полученные данные не будут показывать реальное положение дел. В перепись необходимо включить рекомендуемый перечень вопросов Вашингтонской группы, который соответствует концепции МКФ поможет реально оценить степень инвалидизации населения. Включение данного набора вопросов в перепись также позволит проанализировать социально-экономическое положение людей с инвалидностью по разным сферам — образование, трудоустройство, здравоохранение и другое.
Перепись о нас без нас?
В распоряжении президента Шавката Мирзиеева от 1 августа 2017 года отмечалось, что в республике отсутствует комплексная система учета инвалидов, что препятствует осуществлению мониторинга за социальным положением инвалидов. Это отразилось в последующем указе президента от 1 декабря 2017 года, когда на Госкомстат и профильные министерства, ведомства, общества людей с инвалидностью совместно с ПРООН, ЮНИСЕФ и ЮНФПА была возложена ответственность за создание полноценной системы статистического учета различных сфер жизнедеятельности людей с инвалидностью.
Именно формат переписи населения является хорошей возможностью для создания такой всеобъемлющей системы учета демографических и социальных характеристик граждан с различными формами инвалидности. Административные данные дают сухую информацию о количестве получателей пособий, учащихся специализированных учебных заведений или постояльцев детских домов и затрудняют определение необходимых направлений эффективной политики в сфере их социальной защиты.
Недостаточно знать ответ лишь на вопрос: «Сколько зарегистрированных людей с инвалидностью?». Важно получить ответы на вопросы: «Кто, как и с какими барьерами сталкивается в своей повседневной жизни?» Только получив и проанализировав такие данные, мы можем выяснить, на какой стадии находится процесс включения (инклюзии) людей с инвалидностью в наше общество.
Однако даже на стадии подготовки к переписи населения 2022, общественные организации людей с инвалидностью не привлекаются к обсуждению и процессу принятия решений. На круглый стол, организованный 31 мая совместно с Государственным комитетом по статистике, Фондом народонаселения ООН (ЮНФПА) с привлечением международных экспертов, представители общественных организаций лиц с инвалидностью не были приглашены.
Почему важно включить вопросы по инвалидности в перепись?
Включение блока вопросов по инвалидности и данные, полученные в результате переписи, необходимы для планирования социальных программ и услуг в сфере реабилитации, мониторинга различных аспектов инвалидности в стране, а также оценки эффективности реализуемых государственных программ по обеспечению доступного жилья, достойных рабочих мест, транспорта, разумных приспособлений, доступной окружающей среды
Например, такие данные могли бы содействовать имплементации закона «О социальных услугах для престарелых, инвалидов и других социально уязвимых категорий населения», который также обязывает выявлять и проводить регулярный учет лиц, нуждающихся в таких услугах. Такие данные также могли бы использоваться в целях международного сопоставления показателей распространенности инвалидности.
Международно сопоставимые данные об инвалидности необходимы для измерения и мониторинга прогресса в достижении повестки ООН в области устойчивого развития до 2030 года. Инвалидность включена в пять Целей устойчивого развития — качественное образование, достойная работа и экономический роста, уменьшение неравенства, создания устойчивых городов и населенных пунктов, а также партнерства в интересах устойчивого развития. Последняя цель №17 обязывает государства-участников:
«К 2020 году усилить поддержку в целях наращивания потенциала развивающихся стран… с тем чтобы значительно повысить доступность высококачественных, актуальных и достоверных данных, дезагрегированных по уровню доходов, гендерной принадлежности, возрасту, расе, национальности, миграционному статусу, инвалидности, географическому местонахождению и другим характеристикам, значимым с учетом национальных условий».
Что не менее важно, основой для контроля и реализации принципов Конвенции ООН о правах инвалидов является надлежащий сбор дезагрегированной статистической и исследовательской информации об инвалидности.
Узбекистан в ближайшем будущем ратифицирует Конвенцию, и нам нужно уже сейчас задуматься о создании полноценной и обновляемой базы данных о людях с инвалидностью, их степени функционирования и различных демографических и социально-экономических характеристик.
Наконец, такие данные помогли бы исследователям в осуществлении академического анализа накопившихся проблем в сфере социальной поддержки детей и взрослых с инвалидностью, а также оценки неравенства возможностей для их полноценного участия в жизни общества. Достижение всех поставленных целей по комплексному учету и сбору данных представляется наиболее возможным в рамках предстоящей переписи населения, а также специальных выборочных обследований.
Следуя принципу ООН «Никого не оставить за бортом», в процессе социально-экономического развития мы не должны оставлять людей с инвалидностью «за бортом» переписи и должны посчитать их надлежащим образом.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.
