В Узбекистане ежегодно регистрируется более 800 детей, заболевших раком. Из них 70% не получают необходимой помощи, а процент выздоровления из-за отсутствия системной профилактики и низкого качества лечения не превышает и 30. Об этом говорилось на отчетной конференции общественного фонда Ezgu Amal. При увеличении финансирования онкопомощи детям со стороны государства можно было бы спасти больше жизней, считают учредители фонда.
Онкология требует солидарности и доверия — государственных органов, системы здравоохранения, специалистов, гражданского и частного секторов, подчеркивают активисты организации, существующей с 2018 года. Целью презентации публичного годового отчета 12 марта было привлечение внимания государства и общества к проблеме детских онкологических заболеваний.
В прошлом году фонд принял заявки от 3118 человек с просьбой о помощи, но «помочь всем не удалось, так как нет достаточного количества средств и спонсоров», — отметила соучредитель фонда Марина Кондратова.
Сейчас у фонда только четыре крупных благотворителя — хоккейный клуб «Хумо», отель Hyatt Regency Tashkent, компания New Life Medical, а также korzinka.uz. Учредители фонда надеются, что в этом году список спонсоров пополнится.
Денежные средства организация собирает с помощью краудфандинга, боксов милосердия и денежных переводов через платежные системы.
«Все эти деньги поступают к нам на расчетный счет, аккумулируются и тратятся только с расчетного счета по договорам. С наличными денежными средствами мы не работаем», — подчеркнула Марина Кондратова.
Многие компании позволили фонду установить на своих площадках благотворительные боксы для пожертвований. Компания Anglesey Food в прошлом году предоставила фонду все деньги из благотворительных боксов в супермаркетах korzinka.uz — а это более 500 млн сумов.
«Они опечатанные, вскрываются только с комиссией, затем деньги передают в банк, который отправляет эти средства на расчетный счет фонда», — описала систему получения средств Марина Кондратова.
С неожиданной проблемой Ezgu Amal столкнулся после ввода в действие новой редакции Налогового кодекса. Документ обязывает общественные организации, как и компании, выплачивать 12% с поступлений от физических лиц. Документ также лишил налоговой льготы в 2% юридических лиц, которые жертвовали деньги благотворительным фондам.
Один курс химиотерапии, по словам члена попечительского совета фонда Натальи Кондратовой, стоит 12 млн сумов. При налоге в 12% фонд за прошлый год должен был бы выплатить 360 млн сумов от собранной суммы. «В первом квартале мы еще могли пользоваться прошлогодними льготами, но с апреля нам нужно будет платить. При этом мы хотим увеличить оказание помощи на 30%, у нас уже 40 детей не получат ее (из-за новых правил налогообложения — ред.). Я не понимаю, зачем облагать еще раз налогом доходы тех, кто находится в тяжелом положении», — сказала она.
По ее словам, другие общественные организации уже обращались по этому поводу в Государственный налоговый комитет, но им сообщили, что этот вопрос согласно закону будет рассмотрен в конце года. «Будут внесены поправки или нет, мы не знаем», — отметила она.
Член попечительского совета фонда Азиза Умарова предложила внести в Кабинет Министров, Министерство юстиции и ГНК предложение о пересмотре этого пункта Налогового кодекса.
«Множество госпредприятий не платят налоги, а их очень много, 55% нашей экономики — это государственные предприятия. Я думаю, что нужно предложить нашему Налоговому комитету вычесть из базы деньги, которые уходят на благотворительность. Иначе получается, что компании, которые имеют монопольное положение и льготы, налоги не платят, а фонды, которые собирают всеми возможными силами деньги на лечение саркомы, должны облагаться налогами. Мне кажется, что они, принимая это решение, просто не до конца осознавали потенциальную проблему. Я не думаю, что это было намеренное решение, скорее всего, просто недоглядели», — отметила она.
Нехватка финансирования, отсутствие механизма контроля за средствами сказывается на техническом оснащении больниц. Онкологические отделения должны быть оснащены как минимум портативными кислородными баллонами, мониторами пациента и системой жизнеобеспечения, инфузионными насосами, функциональными кроватями, подчеркнули участники встречи.
Для обсуждения проблем в сфере системы оказания помощи онкологическим больным руководство фонда пригласило на встречу детского онколога Камола Искандарова и гематолога Сапуру Ибрагимову.
Заведующий детским отделением химиотерапии Республиканского центра онкологии и радиологии Камол Искандаров сообщил, что в отделении детской онкохирургии имеется 25 койко-мест, в химиотерамии — тоже 25, в каждой области страны их не больше 10.
«В Германии места распределяются один к одному. У нас, по эпидемиологическим данным, может быть 1500 детей с подобными заболеваниями. Что это значит? Что в специализированных медучреждениях должно стоять 1500 коек. Для нас оптимальное количество — 300−400 по республике, но и этого нет», — констатировала кандидат медицинских наук Сапура Ибрагимова.
Только два года назад Минздрав разработал программы стажировок. До этого специалистам для повышения квалификации приходилось искать гранты самим. Специалисты добавили, что без современной и своевременной диагностики не может быть правильного диагноза и, следовательно, лечения.
«В России и Казахстане ПЭТ-КТ (позитронно-эмиссионная томография) проводится бесплатно за счет ваучеров, которые выделяет министерство здравоохранения. В Узбекистане это стоит 5 млн сумов, без ПЭТ-КТ тебе не смогут поставить диагноз. По ИГХ (иммуногистохимическое исследование) вопрос еще не решен, если не ошибаюсь, отправляют в Москву», — отметила Азиза Умарова.
Узбекистан еще не принял протокол лечения онкологии согласно рекомендациям ВОЗ, в то время как вышеуказанные страны это сделали и уже выделяют средства на борьбу с заболеваниями, добавила она.
В прошлом году в стране насчитывалось 100 тысяч онкобольных, в столице лечение прошло 11,2 тысячи человек. Статистика выздоровления онкобольных в Узбекистане в 2 раза ниже, чем в мире. По данным, озвученным Камолом Искандаровым, в мире 70% пациентов с опухолью головного мозга выздоравливают, в Узбекистане этот показатель составляет 25−30%. Доля выздоравливающих с остеосаркомой в мире — 70%, в Узбекистане — 15%, нейробластомой — 90%, в Узбекистане — 25−30%.
Учредители фонда и специалисты считают, что система лечения онкологических и гематологических заболеваний нуждается в кардинальном улучшении. Они выразили надежду, что будет создан отдельный детский центр с современной диагностикой, оборудованием и лабораторией, а пациенты будут обеспечены менее токсичными и более эффективными препаратами.
Кроме того, специалисты отметили необходимость создания единых электронных историй болезни и канцер-регистров для получения статистики, организации правильного финансирования, планирования покупки препаратов, анализа и оценки лечения.
