В Ташкенте в пятницу прошел форум «Активация», организованный представительством ЮНИСЕФ в Узбекистане в преддверии Международного дня инвалидов (3 декабря). Люди с инвалидностью поделились историями о том, как преодолевали барьеры в детстве и как важна вера в силы особенных детей.
«Самое главное — вера»
Старший преподаватель факультета социальных наук Национального университета Узбекистана Абдулла Абдухалилов рассказал о том, как вера родителей в его силы помогла достигнуть признания и успеха в жизни.
«В школе я был слабым учеником, научился читать и писать во втором-третьем классе, когда сверстники уже умели делать это бегло и без ошибок. Многие думали: «Возможно, он необучаем», и предлагали дать справку об окончании школы.
Как могло получиться так, что человек, который научился читать в третьем классе, стал старшим преподавателем? В меня верили два человека — мама и отец. Когда в школе заходили разговоры о том, чтобы выдать справку, мама говорила: «Он еще здесь получит золотую медаль». Все лишь улыбались, и с точки зрения простой логики они были правы.
Окончив школу, я, конечно, не получил золотую медаль. Но, поступив в университет, стал учиться хорошо. На четвертом курсе я получил университетскую медаль в числе лучших студентов. Я сказал: «Мама, помнишь, я говорил тебе, что получу золотую медаль? Вот она».
Мама ответила мне простой, но мудрой фразой: «Я в тебя верила и буду верить дальше». Что я хочу сказать всем родителям, всем, кто работает с детьми-инвалидами: самое главное — вера, ничем не обоснованная, неразумная вера. А когда у вас будет вера, — будет визуализация, вы сможете увидеть жизнь, судьбу вашего ребенка".
«Слова диагноза на всю жизнь врезаются в головы родителей»
Основатель сети инклюзивных центров развития для детей с ограниченными возможностями Шахноза Икрамова отметила, что первую информацию о диагнозе своего ребенка родители узнают в роддомах.
«Этот вздох врача навсегда врезался в мою память, я иногда ощущаю его. Мне сказали: «Мамочка, у вас родился ребенок с синдромом Дауна. Я не знала, о чем думать, не знала, что за это за диагноз. Очень тяжело ощущать слова, которые говорили врачи: у вас безнадежный ребенок, он не будет ходить, говорить, самообслуживаться, узнавать родных. Не знала, как дальше жить. Мне попались очень этичные врачи, которые сказали: «Мы не знаем, может, все будет хорошо». И я стала ухаживать за ребенком сама. Мне помогла информация, которую я собирала. Я поняла, что если заниматься ребенком с рождения, эти дети могут быть очень успешными, и никакие прогнозы врачей тому не помеха.
Потом ко мне стали примыкать семьи с такими же историями. У каждой — своя трагедия. Есть мамы, которые рожают впервые, но врачи объявляют диагноз свекрови, мужу — распадается семья, у матери исчезает молоко, родители не способны полюбить ребенка, даже если оставляют его. Эти депрессии затягиваются на годы, но ведь именно раннее развитие помогает детям. Мы теряем это время, теряем полноценных людей, членов общества, которые могли бы талантами, достижениями прославить нашу страну.
Каждый родитель хорошо помнит всю жизнь те слова, которые сказал врач. Кто в ответе за судьбы детей, которые с роддомов попадают в дома «Мурувват», кто в ответе за сломанные судьбы матерей-одиночек? Может, пришло время разработать кодекс врача при объявлении диагноза?
Имеет ли право врач, не проведя анализы, объявлять диагноз? Это должен сделать врач-генетик после проведения всех обследований. Ведь иначе родители уже не видят светлое будущее ребенка. Мне, к счастью, попадались хорошие врачи. Но я провожу опрос новых членов нашего сообщества: как и что им было сказано при рождении ребенка. Многие из них обращаются в позднем детским возрасте, когда хорошее время для развития потеряно. Они говорят: нам сказали, что у нас безнадежный ребенок. Думаю, такие родители могли бы помочь разработать этический кодекс".
Посылка из России
Генеральный координатор общественного объединения стомированных инвалидов USTOM Владимир Зубенко заострил внимание на проблеме отсутствия в законодательстве понятия о стомированных инвалидах.
«Мой образ жизни сильно изменился после обнаружения онкологии и в связи с некоторыми особенностями послеоперационного периода. Это стома. Большинству присутствующих это слово неизвестно. Это хирургическое вмешательство, когда на переднюю стенку живота выводятся продукты жизнедеятельности организма. Наша организация призвана создать условия для помощи таким инвалидам в частности. Это социально-реабилитационные продукты — протезы, которые необходимы, как и коляски, как и слуховые аппараты».
Владимир Зубенко рассказал о показательном случае: «Недавно мне позвонила молодая семья, которая пребывала в ужасе и недоумении, где отыскать протезы для их трехмесячного ребенка, которому была сделана операция. Нам очень помогает Российская ассоциация стомированных инвалидов в приобретении гуманитарной помощи и информационном сообщении. Я был вынужден обратиться к ним, чтобы молодая семья, особенно мать, которая очень тяжело переживала случившееся, была обеспечена протезами. Посылку из России передали буквально через день».
Он подчеркнул: «Наша организация стала членом Международной ассоциации стомированных инвалидов Азии. Получая гуманитарную помощь, мы стараемся равномерно распределять ее между участниками. Поэтому хотелось бы обратить внимание государственных структур и органов, чтобы помощь по обеспечению протезами, которые жизненно необходимы для физиологического существования инвалидов, оказывалась на государственном уровне».
«Газета.uz» ранее писала о проблемах стомированных инвалидов. К сожалению, эти проблемы не нашли решения в проекте программы мер по совершенствованию системы поддержки лиц с инвалидностью.
«Миссия в жизни — приносить радость и счастье»
Азиза Каримова — мать троих детей. Первая из них, Робия, родилась с синдромом Дауна.
«Несмотря на очень плохие прогнозы врачей, считаю победой нашей семьи, что она растет полноценным ребенком — веселым, общительным. Робия учится в обычной школе, наша первая победа — мы не прятали ее. Отдали в обычный детский сад, откуда она выпустилась с очень хорошими результатами. Хочу сказать другим родителям, чтобы и они не прятали детей, общались наравне, помогали развиваться, любили».
«У Робии своя миссия в жизни — приносить радость и счастье, многому может поучиться у этих детей — бескорыстной любви», — сказала Азиза Каримова.
«Учите их всему, чему учат обычных детей»
Эльвира Лигай, преподаватель физической культуры в школе-интернате №101 для неслышащих людей, сама потеряла слух в полтора года из-за тяжелой формы кори.
«Мама очень переживала, но сделала все, чтобы я получила образование и полноценную жизнь. В детстве она учила меня читать с губ. Я отбивалась, не хотела учиться, но благодаря ее настойчивости окончила школу, техникум, стала учителем физкультуры. Я получила высшее образование и продолжаю учиться. Никогда не поздно учиться».
Эльвира Лигай обратилась к родителям неслышащих детей: «Не отчаивайтесь, боритесь за своих детей, учите их всему, чему учат обычных детей, делайте все возможное, чтобы ваши дети получили любое образование. Они ничем не хуже, только не слышат, у них просто другой язык».
«В 2004 году я выиграла грант JICA и отправилась в Японию, где впервые узнала о слепоглухих инвалидах, была поражена системой образования и оказания помощи таким людям. Мы в Узбекистане провели исследование и выявили огромное количество слепоглухих. Но у нас нет школ, не готовят педагогов. Очень многие дети провели затворнический образ жизни, потому что их родные не хотели принимать их и стеснялись выводить в люди. Общества слепых и глухих не могут заниматься такими детьми, у них нет опыта».
Педагог напомнила о слепоглухих ученых Хелен Келлер и Ольге Скороходовой. «И эти дети могут многого добиться, если родители будут верить в них», — заключила она.
«Ты научила меня радоваться каждому дню»
Наталья Плотникова, председатель Кибрайского районного Общества женщин-инвалидов «Опа-сингиллар», поделилась письмом, которое написала ее дочь накануне отъезда в Россию. Александра имеет врожденную инвалидность первой группы, сегодня она — выпускница Московского государственного университета с дипломом психолога.
«Она подарила мне скромную записную книжку. Вот что она в ней написала: «Дорогая милая и любимая мама, ты самый главный человек в моей жизни. Я восхищаюсь тобой, ты прошла много испытаний, они тебя закалили, укрепили желание жить, которым ты заразила меня. На собственном примере ты показала мне, что из любой, даже самой сложной ситуации можно найти выход, главное — не сдаваться. Ты научила меня радоваться каждому дню и даже в темном находить светлое. Ты окружила меня заботой и подарила чувство защищенности. Я очень хотела бы всегда быть рядом. Но нам нужно расстаться на некоторое время.
Я дарю тебе этот волшебный блокнот и хочу, чтобы ты каждый день записывала в него десять позитивных моментов или ситуаций за день, которые тебя порадовали, вызвали улыбку, доставили удовольствие или заставили гордиться собой.
Сначала это будет непросто, возможно, ты будешь пропускать дни или забросишь это дело. Но я очень прошу: перебори себя и сделай это для нас двоих. Последние 25 лет ты любила меня. Пора научиться любить себя".
Наталья Плотникова горда тем, что дочь за все 25 лет ни разу не находилась в специальных учреждениях или больницах, проходя необходимое лечение дома.
«Саша — разносторонний ребенок, увлекается фото, путешествует, занимается в театре движения „Лик“. И сейчас, так далеко, она уже влилась в работу общественной организации ее мужа и помогает ему, проводит занятия по развитию правополушарной живописи, работает в театре».
«Есть только „мы“»
Координатор объединенной программы ООН по проблемам инвалидов Яна Чичерина подчеркнула: невозможно деление на «мы» и «они».
«„Мы“ — это те, кому повезло, у кого нет физических ограничений и есть любящая семья. „Они“ — кому повело меньше, им нужны специнтернаты, спецпомощь, уход, они никогда не смогут жить, как мы. Но нет „мы“ и „они“. Есть только „мы“. Потому что все человечество — единое целое. Не бывает так, чтобы рядом кому-то было плохо, кто-то не мог реализовать свои права, находился в затворничестве, а тебе было бы хорошо».
Яна Чичерина рассказала, как некоторое время назад в поисках парамедицинского специалиста нашла красивую и уверенную в себе женщину, которая, судя по публикациям в Facebook, не только разбирается в вопросе, но и верит в то, что делает.
12 лет назад, когда Яна Чичерина работала в государственной организации, ее просили о помощи пожилая женщина и девушка лет 25. Пожилая женщина рассказала, что у ее внучки детский церебральный паралич, папа девочки оставил семью, а дочка — студентка медколледжа Боровского. Внучку не брали в садик, потому что девочка не могла ходить сама.
Мама девочки, опустив голову, стояла потерянная, не принимая участия в разговоре. Яна думала о том, что даже если ей удастся устроить девочку в садик, через две недели она выйдет оттуда и едва ли сможет ходить в школу.
И все же специалист посодействовала устройству ребенка в детский сад. Глядя на фото парамедика, Яна Чичерина не могла найти что-либо общее между потерянной женщиной с потухшим взглядом и цветущей женщиной. Но это была действительно она, что выяснилось позже в переписке, а девочка сейчас заканчивает девятый класс.
«Даже если мы чувствуем, что все безнадежно, мы должны открыть Конвенцию ООН о правах инвалидов, где сказано, что каждый ребенок должен учиться в школе по месту жительства, что он может сам выбрать работу. И делать все, чтобы это стало реальностью для этого конкретного ребенка», — подчеркнула Яна Чичерина.
