— Почему у вас зелёные волосы на этом фото?
— Я фанат мультфильма «Рик и Морти», дети в хосписе знают это и часто что-то рисуют, лепят про этот мультик. Они все говорили, если я перекрашу волосы, то стану похож на профессора Рика. Чтобы порадовать их, я покрасил волосы. У нас была Азиза, я ей обещал, но, к сожалению, она не дожила, — говорит д-р Рустам Нарбаев, заведующий первым детским хосписов Taskin для детей, больных раком.
О первом в Узбекистане хосписе Taskin в честь Международного дня детей, больных раком (15 февраля), написал сайт Всемирной организации здравоохранения. Открытый в августе 2022 года, он уже принял 265 пациентов. В Taskin 20 коек, и он решает важнейшую задачу в стране, где в 2022 году рак был диагностирован у 884 детей. «Газета.uz» публикует статью целиком.
Мы писали о хосписе, когда он открылся. Читайте нашу статью «Если медицина больше ничего не может сделать, давайте жить».
Открытие в Ташкентской области детского хосписа Taskin (на узбекском языке — «утешение») стало важным этапом формирования в Узбекистане жизненно необходимой системы детской паллиативной помощи. Медицинские работники и широкая общественность в стране пока ещё мало знают о детской паллиативной помощи, но доктор Рустамбек Нарбаев, главный врач хосписа, надеется изменить ситуацию. Он намерен непрерывно совершенствовать свои навыки и знания в сфере детской паллиативной помощи и вносить вклад в профессиональное развитие всего медицинского сообщества.
«На мой выбор жизненного пути повлияли два события, — говорит д-р Нарбаев. — Во-первых, во время учёбы я слушал лекции д-ра Яхъё Зияева по хосписной и паллиативной помощи. Он был и остаётся моим наставником, и я горжусь тем, что сейчас мы работаем вместе. Во-вторых, в 2019 году на национальном совещании Глобальной инициативы ВОЗ по борьбе с детским раком в Ташкенте я познакомился со специалистами по детской паллиативной помощи из всемирно известного Детского исследовательского госпиталя св. Иуды Фаддея (центр Сент-Джуд). Они вдохновили меня посвятить себя этой работе».
В Узбекистане — стране с населением более 35 миллионов человек — имеется 200 коек паллиативной помощи для взрослых; они предназначены исключительно для онкологических пациентов. Хотя общую потребность населения в услугах паллиативной помощи оценить трудно, по данным Международного агентства по изучению рака (МАИР) ВОЗ, по состоянию на 2022 год распространённость детского рака (в возрасте до 15 лет) составляла 10,7 случая на 100 тысяч населения. Таким образом, существует необходимость в дальнейшем расширении услуг детской паллиативной помощи в стране.
Услуги детской паллиативной помощи
В настоящее время в хосписе проживают 20 молодых онкологических пациентов и их родители. Здесь работают четыре врача, семь медсестёр, два психолога, социальный работник, шесть вспомогательных работников и собака-терапевт Лиза. Каждая комната предназначена для одного ребёнка и одного родителя. Здесь есть ванная комната, телевизор, телефон, холодильник, кондиционер, обогреватель и точка доступа в интернет. В специально оборудованной комнате дети могут заниматься живописью и гончарным делом.
Хоспис принимает детей и молодых людей со всего Узбекистана. Направление не требуется, нужна лишь справка о выписке из больницы с диагнозом «рак в последней стадии». Все услуги для пациентов и их близких предоставляются бесплатно.
Д-р Нарбаев рассказывает об услугах хосписа: «Мы предоставляем пациентам обезболивающие и противорвотные средства и надлежащее питание. Также пациенты и их родители получают психосоциальную поддержку. Как правило, срок пребывания в хосписе — 10 дней, однако в некоторых случаях, в зависимости от ситуации, пациенты могут оставаться в нем до конца своих дней. При наличии свободных мест мы также предоставляем услуги социальной передышки для пациентов, проходящих высокодозную химиотерапию, и обеспечиваем обезболивание для пациентов с тяжёлым хроническим болевым синдромом».
Как и в других странах Восточной Европы и Центральной Азии, в Узбекистане сохраняются серьёзные проблемы юридического и логистического плана с доступом к препаратам для паллиативного лечения — в частности, сильнодействующим опиоидам. В стране доступны опиоиды в инъекционной форме, а также жидкий морфин, который необходимо вводить каждые 4 часа, но препараты с замедленным высвобождением отсутствуют. За назначение опиоидов отвечают участковые онкологи, однако из-за трудностей с закупками и поставками возникает несоответствие между потребностями пациентов в препаратах и тем, что имеется в наличии.
Помимо ограниченного доступа к сильнодействующим опиоидам, ещё одной серьёзной проблемой для специалистов по паллиативной помощи, в том числе д-ра Нарбаева, является страх перед назначением и применением сильнодействующих опиоидов и недостаток знаний о них среди медработников и пациентов и их родителей. Многие лечащие врачи и онкологи не понимают, что такое паллиативная помощь, зачем она нужна и когда её следует начинать.
Д-р Нарбаев считает, что этот пробел в знаниях нужно устранить как можно скорее. «Прежде всего нужны обучающие семинары для врачей и среднего медицинского персонала. Нужно, чтобы онкологи не боялись направлять пациентов в хоспис. Нужно также работать с родителями, объяснять им, что в большинстве случаев паллиативная помощь не сокращает жизнь, а, наоборот, может её продлить. Мы должны предоставлять им всю необходимую информацию, чтобы они могли сделать лучший выбор в интересах своих больных детей».
Рустам Нарбаев — убеждённый сторонник права на паллиативную помощь. Он уверен, что это позволяет повысить качество помощи для пациентов и их семей:
«Право на качественную паллиативную помощь — это одно из основных прав человека. Паллиативная помощь — неотъемлемая часть медицины. Развитие кадров специалистов по паллиативной помощи позволит в целом улучшить качество медицинского обслуживания. Паллиативная помощь прежде всего направлена на повышение качества жизни пациента. Также врачи учатся разговаривать с пациентами и их близкими на непростые темы».
Очевидные решения
Для того, чтобы интегрировать качественную паллиативную помощь в системы здравоохранения и обеспечить соответствующие услуги для всех нуждающихся в них детей, нужно преодолеть немало препятствий, в частности — решить проблему недостаточной доступности необходимых лекарств.
Хотя для развития детской паллиативной помощи предстоит сделать ещё очень многое, определённый прогресс уже достигнут. Так, была проделана большая работа по подготовке клинических руководств по обезболиванию для детей и взрослых, и теперь задача заключается в том, чтобы их начали применять все медицинские работники.
Нынешнее расположение детского хосписа, недалеко от Ташкента, — временное: вскоре он будет перемещён из бывшего здания больницы, где лечили пациентов с COVID-19, в место, где также планируется открыть и хоспис для взрослых. Предполагается, что это будет главный хоспис в Узбекистане, который будет отвечать за подготовку кадров и организацию интегрированной паллиативной помощи во всей стране.
Деятельность ВОЗ в области паллиативной помощи в Узбекистане
Подразделение по борьбе против рака в Европейском региональном бюро ВОЗ оказывает содействие в вопросах выработки политики и предоставляет технические и методологические рекомендации по повышению доступности и качества диагностики и ведения детского рака и улучшению результатов лечения в странах Европейского региона.
Узбекистан — одна из целевых стран для реализации Глобальной инициативы ВОЗ по борьбе с детским раком. Вместе со страновым офисом ВОЗ в Узбекистане подразделение занимается вопросами повышения доступности и качества паллиативной помощи для детей и взрослых.
