Когда Феруза была маленькой, она мечтала стать художницей. Девочка любила рисовать горы, которые никогда не видела. Она родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) — генетическим заболеванием, приводящим к атрофии мышц. Мир Ферузы был ограничен стенами родного дома, желания — физическими возможностями.
Жажда жизни оказалась сильнее диагноза. Ферузе, о которой врачи говорили «долго не протянет», 44 года. У неё есть любимое дело и ученики, творческая студия, которую женщина посещает каждое воскресенье, чтобы пообщаться с единомышленниками и получить новые знания. Художницей в буквальном смысле она, правда, не стала. Вместо кистей использует крючки и спицы, краски заменили нитки ярких, жизнеутверждающих цветов: жёлтые, фиолетовые, зелёные. Феруза вяжет одежду, игрушки и, по её словам, сейчас чувствует себя счастливее, чем в детстве.
«Воля» — проект, который видит в соотечественниках с непростой судьбой сильных личностей с мечтами и потенциалом. Если вы хотите рассказать свою историю, напишите в наш Telegram-бот @Iroda_loyihaBot.
Испытание
У двоих из троих детей Мухтабар-опы — старшей дочери Мухаббат и средней Ферузы диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), которая встречается у одного новорождённого из 6 000−10 000 детей в мире. Врачи утешили обеспокоенную женщину: «Когнитивные функции у ваших дочерей очень высокие — вам не стоит об этом волноваться». Однако факт того, что её дети больны редким заболеванием и имеют низкие шансы прожить долгую жизнь, лёг тяжёлым камнем на душу матери.
Мухтабар-опа поклялась себе: сколько бы ей ни осталось жить, она всегда будет заботиться о своих детях, лечить их и даст образование.
Когда дочери достигли школьного возраста, она обратилась в отдел народного образования с просьбой предоставить им учителя на дом. Мухтабар-опу отправили в одну школу, оттуда — в другую. Женщина была готова платить за домашнее образование, но школы всё равно ей отказывали, ссылаясь на недостаток кадров.
«В конце концов меня отправили в школу №65. Я объяснила руководству свою ситуацию: две мои дочери с инвалидностью и нуждаются в постоянном уходе, поэтому я хочу нанять преподавателей им на дом. Вы не представляете мою радость, когда директор сказал, что постарается нам помочь», — рассказывает Мухтабар-опа.
Директор общеобразовательной школы № 65 сдержал слово и через неделю отправил в квартиру Мухтабар-опы учителей математики, русского и даже французского языков. Феруза, средняя дочь, тогда очень удивилась: «Зачем нам изучать французский язык, как будто мы собираемся поехать во Францию?!». Обе девочки с большим интересом и усердием приступили к усвоению учебного материала. Мухтабар-опа с теплотой вспоминает, как учителя постоянно хвалили её дочерей, говоря: «Среди всего моего класса нет таких старательных учеников».
Сёстры были очень похожи друг на друга, с одним лишь отличием: старшая, Мухаббат, всегда воспринимала близко к сердцу недобрые слова и взгляды людей, из-за чего не покидала своей комнаты. Младшая, Феруза, наоборот, любила выходить на улицу и играть с другими детьми, а если кто-то обидит, то всегда могла постоять за себя.
Мухаббат ушла из жизни, не дожив до 15 лет. Мухтабар-опа вспоминает, что Феруза очень долго не могла прийти в себя после смерти сестры, которая была ей подругой, одноклассницей и родственной душой. Девочка даже не решалась открыть шкаф, где хранились вещи Мухаббат. Справиться с потерей Ферузе помогло давнее и любимое увлечение — вязание.
Утешение
Вязание вошло в жизнь Ферузы вместе со школьной программой. Учительница русского языка Валентина Павловна научила дочерей Мухтабар-опы вязать, чтобы они не скучали одни дома. Сегодня Феруза — опытная вязальщица с 18-летним стажем.
Процесс превращения пушистого клубка пряжи в красивую одежду или игрушку напоминает мастерице вальс, где три пальца ведут и активно двигаются, а два подчиняются и лениво повторяют движения. По словам Ферузы, чтобы связать одну мягкую игрушку, её пальцы должны «кружить в танце» около месяца.
Поначалу девушка вязала вещи для родных. Со временем освоила соцсети и теперь принимает в месяц по три-четыре заказа от подписчиков.
Мухтабар-опа обеспечивает Ферузу разноцветной пряжей и инструментами для вязания, лишь бы дочь могла заниматься любимым делом и получать наслаждение. Наблюдая за ними, кажется, что матери вязание приносит куда больше удовольствия, чем дочери. Мухтабар-опа с большой гордостью рассказывает, как на заработанные долгим и упорным трудом деньги Феруза купила себе дорогую коляску.
Обычно рукодельница работает по ночам, часами сидит в тишине за созданием нового предмета одежды или игрушки. На вопрос, откуда столько терпения, отвечает, что вязание для неё, как медитация — успокаивает и приводит мысли в порядок.
Лучшее время
Феруза Шоджонова считает: неважно, сколько жить, важно — как. С детства она проявляла интерес ко всему новому, благодаря чему открыла для себя вязание и превратила увлечение в дело всей жизни. Последовав примеру своей наставницы, Феруза обучила два поколения учеников. Человек должен делиться с другими своими знаниями и умениями — одно из жизненных правил рукодельницы.
«Я учила людей с ограниченными возможностями всему, что знаю. Результат оказался неплохим — на трёхмесячных курсах около 20 человек освоили новый навык. Сейчас они принимают заказы, имеют какой-никакой доход и могут себя обеспечить. Некоторые из учеников даже выставляются со своими работами», — говорит женщина.
Феруза и сама принимает участие в выставках, продаёт там одежду и игрушки. Мастерице приятно, что посетители проявляют особое внимание к её работам. Она признаётся, что любит выставки ещё и за возможность познакомиться с новыми людьми и пообщаться с иностранцами.
Каждое воскресенье отец на своей машине отвозит Ферузу в творческую студию.
«У меня там много друзей. Таких же, как я. Мы вместе собираемся на сцене и беседуем на разные темы. После общения с ними на душе становится легко. Мне нравится учиться сценическому искусству у преподавателей Саодат Собиржоновой и Самандара Бозорова», — делится она.
Феруза признаётся, что нынешний период её жизни даже лучше детства, ведь она смогла социализироваться, найти своё место в жизни и почувствовать себя счастливой. По словам рукодельницы, если любого человека прежде всего рассматривать как личность и создать всем равные возможности, то каждый сможет в полной мере реализовать свой потенциал, и с этим нельзя не согласиться.
Женщина считает, что городская инфраструктура, общественный транспорт должны быть удобными и адаптированными под нужды людей с ограниченными возможностями. Если все учреждения, особенно предоставляющие социальные услуги, будут оборудованы пандусами и лифтами, как того требует закон, если тротуары будут приспособлены для проезда инвалидных колясок, то Феруза и другие до сих пор невидимые граждане смогут свободно передвигаться по улицам и чувствовать себя комфортно. Такие возможности горожане не должны «выпрашивать» — власти должны перестать игнорировать эти проблемы.
