Жасмина родилась в декабре прошлого года с едва заметным пятнышком на носу. Мама девочки Гульмира, медсестра по профессии, в первые дни не придала значения безобидной точке. Когда та стремительно начала расти и окрашивать нос в лиловый, женщина испугалась. Сначала поехала в Ташкентский областной онкологический диспансер на Тахтапуле, где дали направление в Центр детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии на улице Арнасайской.
«Было очень страшно ехать — дочке всего 25 дней…», — вспоминает Гульмира.
Крохотная Жасмина в розовой вязаной шапочке сладко спит в люльке-коконе. Из-за опухоли её нос похож на фиолетовую пуговку. Мама рассказывает, что девочка плачет, когда задевает его рукой.
«В новообразовании кровоток сильный, поэтому чувствительность высокая. Жасмине не больно — просто некомфортно», — объясняет детский онкогематолог Малика Шукурова, которая ведёт малышку со дня знакомства.
Бороться с гемангиомой, доброкачественной сосудистой опухолью, организму девочки помогает препарат бета-блокатор. Раньше такие использовали в терапии сердечной патологии.
«Ещё лет 20 назад пациентов с подобными сосудистыми опухолями лечили оперативно, то есть хирургически. В 2008 году французские врачи случайно обнаружили, что пропранолол, назначенный ребёнку с осложнением на сердце, способствовал уменьшению новообразования на лице. После 10-дневного курса лечения опухоль исчезла. С того момента в мире начались клинические исследования, которые подтвердили эффективность бета-блокаторов в лечении гемангиом. В результате такой терапии не остаётся шрамов, швов, вероятность осложнений минимальна», — рассказывает Малика Шукурова.
Малика Шукурова.
Терапия у младенцев обычно начинается с двух месяцев. Из-за быстрого роста опухоли действовать пришлось незамедлительно. В стенах отделения гематологии малышке исполнился месяц — через два дня после госпитализации. Жасмина с мамой провели в Центре неделю под наблюдением врачей, после чего их перевели на амбулаторное лечение.
«Это наша вторая встреча за зиму, — улыбается доктор. — На терапию ребёнок отреагировал хорошо. Опухоль сокращается, но не очень быстро, поэтому лечение будем корректировать. Для этого нужна ещё одна госпитализация на неделю, а потом Жасмина вернётся к терапии на дому».
Помимо амбулаторных пациентов, в Центре детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии в эти дни находятся на лечении 135 детей в младенческом возрасте и до 18 лет. Сюда направляют со всей республики. Расходы на терапию покрываются из госбюджета.
Отделение детской онкологии и хирургии, рассчитанное на 35 койко-мест, предназначено для больных солидными опухолями (опухоли, которые имеют локализацию и чёткие физические границы): раком мозга, костей, печени и других внутренних органов. По словам Малики Шукуровой, лечение подобных новообразований начинается с оперативного вмешательства и продолжается курсом химио- или лучевой терапии.
В отделении онкогематологии, имеющем в своём распоряжении 40 койко-мест, лежат пациенты с гематологическими заболеваниями: гемолитической анемией, острым миелоидным и острым лимфобластным лейкозами. Последний является самым распространённым видом рака крови у детей не только в Узбекистане, но и во всём мире.
«Лейкоз начинает развиваться в организме, когда костный мозг по каким-то причинам перестаёт вырабатывать нормальные клетки и продуцирует вместо них незрелые. Они очень быстро и бесконтрольно размножаются в крови, и она перестаёт выполнять свои функции. Недостаток хороших лейкоцитов приводит к тому, что у ребёнка начинаются лихорадка, боли в костях. На нехватку эритроцитов указывает бледность кожи, симптомы гипоксии, которые выражаются в быстрой утомляемости, сонливости
и т. д. Когда не вырабатываются тромбоциты, нарушается способность крови сворачиваться», — объясняет Малика Шукурова.
По словам онкогематолога, это типичное течение лейкоза. Скорость и осложнения зависят от организма ребёнка, фоновых факторов.
«Кто-то может ходить несколько месяцев с недомоганием, кто-то поступает в первую же неделю. Берём анализ крови. Видим, что в костном мозге не хватает лейкоцитов, например. Сразу же делаем биопсию костного мозга, а там лейкоз», — говорит врач.
Отабеку 13 лет. Большой для детской площадки и взрослый для того, чтобы бояться капельницы, он сидит на диване рядом с мамой в ожидании химиотерапии. Это пятый курс мальчика, завершающий, с переходом на поддерживающую терапию, которая станет частью нормальной жизни, как школа, спорт, музыка, друзья.
«Когда он к нам поступил, был в крайне тяжёлом состоянии, в реанимации лежал. Сейчас всё хорошо. По анализам даже не скажешь, что болел», — говорит заведующая отделением онкогематологии Наргиза Бабаханова.
Отабек М.
Серьёзного мальчика с пандами на пижаме зовут Амирбек. Ему шесть лет. В Ташкент мальчик с мамой приехал из Хорезма, чтобы победить острый лимфобластный лейкоз. Химиотерапию проходит, не отрываясь от планшета с играми.
«На сегодня наблюдаем у пациента клинико-гематологическую ремиссию. Это когда исчезают клинические признаки болезни, нормализуется состав крови и костного мозга. Важное достижение, но ждём молекулярную ремиссию, то есть полную. Проводим молекулярно-генетический анализ, ввели в курс таргетный препарат, который воздействует именно на опухолевые клетки — лимфобласты. Приобрести его семье помог благотворительный фонд Ezgu Amal, который активно участвует в жизни наших пациентов», — говорит заведующая отделением онкогематологии Наргиза Бабаханова.
По её словам, лечение в Центре, в основном, проходит успешно.
«Многие почему-то считают, что если ребёнок заболел лейкозом, то это приговор, который нельзя обжаловать. Мы живём в такое время, когда можно, — уверена Наргиза Бабаханова. — В развитии любой болезни есть периоды: инкубационный, разгар, исход, который, в том числе, подразумевает выздоровление. Так было с ковидом, так происходит при раке крови. В январе мы с коллегами ходили на свадьбу к нашей бывшей пациентке. У нас есть такие дети, у которых уже своих трое-четверо».
Наргиза Бабаханова.
Бабаханова считает, что достигать хороших результатов врачам помогают и условия, созданные в центре.
«Когда я начинала врачебную деятельность в 90-х, онкоцентр занимал четырёхэтажное здание бывшего общежития. На 50 больных один туалет и одна душевая, а ведь лейкозникам очень важна гигиена. Со временем у нас появилась возможность выезжать в Москву, учиться у коллег из РДКБ (Российская детская клиническая больница — ред.) и создавать такие же условия в Ташкенте. Нам построили новый корпус с двухместными палатами и санузлом. В этом Центре условия ещё лучше. Для мам в палатах есть отдельная кровать, а раньше в обнимку на одной спали; предусмотрено питание», — говорит Наргиза Бабаханова.
Кроме отделений детской онкологии и онкогематологии, в Центре есть отделение иммунологии. Работает дневной стационар, где проводится низкодозная химиотерапия, которую ещё называют поддерживающей. После процедуры пациентов отпускают домой. Те, кто нуждается в высокодозной химии, задерживаются в стационаре минимум на месяц и находятся под наблюдением врачей.
В структуре Центра есть своя поликлиника, где ведут приём стоматолог, эндокринолог, невролог, гинеколог, психолог. Почти готова операционная. На этажах созданы игровые площадки. Пациенты дошкольного и школьного возраста остаются в образовательном процессе благодаря школе «Мехрли мактаб», которую на базе клиники организовал фонд Zamin.
На территории ожидается начало строительства двух важных объектов. Один из них хостел, в котором смогут останавливаться все, кто нуждается в онкологической помощи. Прежде всего, это пациенты и их семьи, которые приезжают из областей в столицу на обследования или лечение. Сейчас они вынуждены снимать квартиры поближе к медучреждению.
«Во всём мире так: каким бы крупным ни был онкоцентр, приходящих пациентов больше. Для них строят пансионаты или хостелы на территории, чтобы можно было быстро добраться ночью, например, если у ребёнка началось кровотечение», — говорит Малика Шукурова.
Другой объект — Центр трансплантации костного мозга, мощности которого позволят проводить 200 пересадок в год. Самый дорогостоящий и высокотехнологичный метод терапии в Узбекистане не практикуется, поэтому люди вынуждены искать помощь в зарубежных клиниках.
«Трансплантация рекомендуется пациентам, у которых произошёл рецидив, появились вторичные опухолевые очаги — метастазы или первая линия терапии не принесла результата. Донорами могут быть родители, кровные родственники. Эффективность ТКМ обусловлена тем, что пересаженные здоровые клетки включаются в борьбу с опухолевыми. Риск отторжения в разы ниже, чем при пересадке органа», — объясняет Малика Шукурова.
Спустя полгода с начала деятельности Центра детской гематологии, онкологии и клинической иммунологии как самостоятельной клиники уровень его оснащённости составляет 70%.
«В медицине всё оборудование делится на так называемое „тяжёлое“ и первой необходимости. Последняя категория у нас есть. Хочется иметь в детском центре аппараты МРТ, МСКТ, рентгеновские диагностические комплексы, которые позволят нам узнавать врага лучше и излечивать больше пациентов», — говорит директор центра, профессор Абдулла Абдихакимов.
Абдулла Абдихакимов.
По его словам, другой важной составляющей успеха в борьбе с онкологией является повышение информированности населения, настороженности по отношению к собственному здоровью.
«Скрининговых программ, доказавших свою эффективность в отношении выявления детской онкогематологии, в мире нет. Учёные продолжают ломать головы над этой проблемой. К сожалению, конкурировать с зарубежными высокотехнологичными центрами по фундаментальной науке мы не можем, но можем работать с тем, что давно известно, идти от простого к сложному. Есть доказанная статистика: острый лимфобластный лейкоз чаще встречается у детей раннего и среднего школьного возраста (от 6 до 12 лет). Мы сейчас работаем с облздравами и райздравами над тем, чтобы в каждой районной поликлинике внедрить практику сдачи раз в год общего анализа крови в разрезе детского населения. Особое внимание уделяем отдалённым районам, где ребёнок даже раз в три года не всегда проверяется, потому что условий нет или необходимости — не болеет. Когда заболеет, с низким гемоглобином, высокими лейкоцитами, бывает поздно», — говорит Абдулла Абдихакимов.
Профессор, онколог, который за профессиональную жизнь проконсультировал около 25 тысяч пациентов, считает важным в Международный день детей, больных раком, обратиться к коллегам с просьбой своевременно реагировать на сигналы в виде «непонятных» анализов.
«Если к вам пришёл ребёнок, который имеет на теле кровоподтёки, синяки, а анализ крови показывает многократные отклонения от нормы (например, 15 000 лейкоцитов или 1000 при норме в 7 000−9 000), то нужно реагировать немедленно, — говорит Абдулла Абдихакимов. — Первичная медико-санитарная помощь существует для того, чтобы выявлять болезни на ранних этапах. Иногда для этого нужно просто взять у здоровых детей общий анализ крови и помнить, что ребёнок до года подлежит обязательной диспансеризации каждый месяц, до трёх лет — каждые 3−6 месяцев, после трёх лет каждый год, после семи лет обязателен школьный медосмотр. Все приказы изданы, просто надо выполнять».
