Spinal mushak atrofiyasi kasalligi bilan og‘rigan bemor bolalarga tibbiy-ijtimoiy yordam ko‘rsatish va dori vositalarini bepul yetkazib berish tizimini tashkil etish bo‘yicha prezident qarori qabul qilindi.
Qarorga muvofiq, spinal mushak atrofiyasi tashxisi qo‘yilgan bemor bolalar davlat tomonidan tibbiy-ijtimoiy yordam doirasida patogenetik dorilar, tibbiy va ortopediya moslamalari hamda reabilitatsiya texnik vositalari bilan kafolatli ta’minlanadi.
Shuningdek, orqa mushak atrofiyasi kasalligi bo‘yicha xavf guruhidagi homilador ayollar Respublika “Ona va bola skrining” markazi hamda uning hududiy markazlarida, shuningdek, zamonaviy molekulyar-genetik Milliy referens laboratoriyasi va uning hududiy filiallarida bepul diagnostikadan o‘tkaziladi.
1-iyuldan spinal mushak atrofiyasi klinik diagnoziga ega oilalarning Yagona milliy registri yuritiladi va oilalarning klinik va molekulyar-genetik diagnostikasidan kelib chiqib shakllantirib boriladi.
2023-yil 1-iyuldan nikohlanuvchi shaxslar o‘z hisobidan Respublika aholi reproduktiv salomatlik markazi hamda uning hududiy markazlariga tashrif buyurish orqali Respublika ixtisoslashtirilgan gematologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazining laboratoriyasida molekulyar-genetik testdan o‘tkaziladi.
2022-yil 1-maydan spinal mushak atrofiyasi kasalligi tashxisi tasdiqlangan bemor bolalar uchun hududlardagi bolalar ko‘p tarmoqli tibbiyot markazlarida multidissiplinar (nevrolog, pediatr, reanimatolog, pulmonolog, ortoped, xirurg) tekshiruv va davolash (operativ kontrakturalar va suyak deformatsiyalarini to‘g‘rilash) jarayoni tashkil etiladi.
Qaror bilan shuningdek, Sog‘liqni saqlash vazirligi huzurida yuridik shaxs maqomiga ega bo‘lmagan Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qo‘yilgan bemor bolalarni qo‘llab-quvvatlash jamg‘armasi tashkil etildi.
