«У ҳозир ухлаяпти».
115-хона эшигидаги ойнадан ғилдиракли каравотнинг бир чети, момиқ гилам ва икки жуфт шиппак кўзга ташланади. Оч пушти ранглиси Taskin болалар хосписининг илк бемори Д.га тегишли. Унга чап томонлама парафарингеал рабдомиосаркома — энг кўп ўн ёшгача бўлган болаларда учрайдиган хавфли ўсма ташҳиси қўйилган. Д. эса ҳозирда саккиз ёшда.
«Икки соат олдин киргандим. Оқарган, лаблари кўкимтир. Жуда сокин. Нимадир безовта қиляптими, деб сўрайман. „Йўқ, ҳечам оғригани йўқ“, дейди. Сатурациясига қарадим — 90, бу кам. Юрак уриши 154 — бола учун жуда кўп. Аҳволи оғир», — дейди шифокор Иноят Зияева.
Ўтган йилнинг баҳорида Д.да лимфа тугунлари катталашган. Шифокорлар унга лимфаденит ташхисини қўйишди. Даволаниш натижа бермаганидан кейин ота-онаси яна поликлиникага мурожаат қилишди. Шаҳар онкологиясига йўлланма олишди.
Бир йилу тўрт ой давомида Д. олти марта полихимиотерапия ва нур курсини олди, ўсимтани олиб ташлаш бўйича жарроҳлик амалиётини бошидан ўтказди. Саратон чекинмади. Лимфа тугунларидан метастазлар ўнг ўпканинг юқори ва ўрта бўлакларига, шунингдек, бўйинга тарқалди.
«Мен уни эшитдим. Нафас олиш қийин, амфорик. Бу бўш шишага пуфлаганингизда чиқадиган товушга ўхшайди. Бу ўпка ўз ишини бажара олмаётганда содир бўлади, — деб тушунтиради Иноят Деҳқоновна.
Д. ўзи танлаган палатага жойлашиб олгандан сўнг дарҳол қизалоқ кислородга уланди. Тушлик вақтида овқатлантиришди.
«Бир соат бўлмасдан аҳволи қандай экан, деб уни кўришга бордим. Палатага кирдим — ҳеч ким йўқ. Қиз қани? У ўйин хонасида экан. Д.нинг кислородсиз эканини кўришим биланоқ мазам қочиб қолди. Дарҳол бармоғидаги пульсоксиметрга қарайман — сатурация 83. Болага қарайман: у ўйинчоқларга қўл чўзяпти, ҳамма нарса қизиқ. Брар экан, нафаси етишмаётганини сезмасди ҳам. Палатага қайтишдан бош тортади. Унга кислород ёстиқчасини бердим. Қиз етарлича ўйнади, ҳозир тинчгина ухлаяпти».
Пуштиранг шиппаклар ёнидаги паст пошнали қора шиппаклар Д.нинг онасиники. У хоспис шифокорлари ва психологлари билан у ер қандай жой эканлиги ва улар нима учун бу ердаликлари ҳақидаги оғир ва муҳим суҳбатдан сўнг қизчасининг олдида дам олмоқда.
Қиз билан бирга ота-онаси, холалари ҳам Taskin`га келишди. Улар даволанган шифохона тозалаш ишларини ўтказиш учун ёпилган. Келар-келмас ултиматум оҳангида: «Биз даволанишни давом эттирмоқчимиз», — дея таъкидлашди.
«Қовоғи солинган, хаёллари паришон. Улар фарзандимга нимадир қилиб қўйишмайдими, дегандек биздан кўз узмай туришарди. Ҳозир ўйлайманки, хоспис, бу — фақатгина ўта оғир бемор болалар учун оғриқсиз ҳаёт эмас. У ота-оналарга ҳам руҳий изтиробларга дош бериш, ички ўлим жараёнини тўхтатишлари учун ҳам керак», — дейди Иноят Зияева.
Хоспис раҳбари, онколог Рустам Нарбаев ҳамкасбининг фикрига қўшилади. У тиббиёт соҳасидаги бутун фаолияти давомида биринчи марта беморларнинг яқинларига нисбатан инсоний муносабатни кўрганини тан олади. Психолог ва ижтимоий хизма ходими Д.нинг ота-онаси билан суҳбатлашди. Одамлар худди қариндошлардек қучоқлашиб йиғлашарди.
«Ўзбекистонда ижтимоий муассаса сифатида хоспислар бўлмагани учун оғир хасталик билан касалланганларнинг яқинларига ҳеч қачон психологик ёрдам кўрсатилмаган. Уларга касаллик ҳақидаги тўлиқ ҳақиқатлар айтилмаган. Бизнинг жамиятимизда ўлим мавзусини кўтариш одатий ҳол эмас. Термал даврда — бемор ва унинг қариндошлари учун энг оғир вақт — одамлар уйларига жўнатилар, у ерда улар оғриқ ва чорасизлик, яқин одамга ёрдам бера олмаслик дарди билан юзма-юз қолишарди. Хоспис билан биргаликда бундай оилалар ҳаёт сифатини яхшилайдиган ишонч ва қўллаб-қувватлашга эга бўлади», — дея тушунтиради Рустам Нарбаев.
Taskin`да хоспис — ўлим яқинлаштирилмайдиган, шу билан бирга, ундан узоқлаштирилмайдиган жой ҳам эканлиги айтилади. Унинг деворлари ортида улар ўлимни табиий жараён ва ҳаётнинг муқаррар қисми сифатида қабул қилишга ўргатилади. Паллиатив ёрдам, куратив (тиббий) ёрдамдан фарқли ўлароқ, касаллик билан эмас, балки сурункали оғриқлар ва бошқа безовта қилувчи аломатлар билан курашади. Бу баъзиларга қўрқув ва азоб-уқубатларсиз муносиб равишда кетишга, бошқаларга эса муқаррарни қабул қилишга ҳамда қайғудан кейин яшашни давом эттиришга куч топишга имкон берадиган тиббий, ижтимоий ва психологик ёрдамни ўз ичига олади.
Онколог Яҳё Зияев 2008 йилдан буён Ўзбекистонда паллиатив ёрдам ва хосписларни ривожлантириш зарурлиги ҳақида гапириб келади. Узоқ вақт давомида маҳаллий соғлиқни сақлаш тизими менталитетга ишора қилиб, ҳеч ким ўлаётган яқинларини хосписга бермайди — бу хиёнат, деганча ёндашувнинг афзалликлари тўғрисидаги тортишувларни «йўққа чиқарди».
Онколог Яҳё Зияев ва Исроилнинг Ўзбекистондаги элчиси Зехавит Бен-Хиллель Taskin хосписи очилишида.
Зиёевнинг ҳамкасбларидан бири Рустам Нарбаевнинг ўзи ҳам бир пайтлар шундай фикрда эди.
«Андижон тиббиёт институтида бешинчи курсда ўқиётган эдим, Яҳё Фазлиддинович бизга паллиатив ёрдам бўйича маърузалар ўқиди. Ўзбекистонда хоспислар ғояси менга ғалати туюлгани учун баҳслаша бошладик. Оғир касал қариндошингни касалхонада қолдириш — бу қанақаси?» — деб Рустам Нарбаев.
Ёш мутахассис Андижон онкология марказига амалиётга келиб, онкологик беморларнинг оғриқдан азоб чекаётганини кўрганидан кейингина ҳаммаси ўзгарди. Онколог хоспис ғоясига қайтди ва унинг ёрдами билан кўп одамларга ёрдам бериш мумкинлигини тушуниб етди. Масалан, гиёҳвандлик оғриқ қолдирувчи воситалар ва морфинни тарқатиш тизимини ташкил қилиш ва соддалаштириш.
«Биз ҳаммани даволай олмаймиз — умидсиз вазиятлар бўлиб туради. Аммо ҳаётнинг сўнгги лаҳзалари касалликдан олдингидек фаол ва тўла бўлишига ишонч ҳосил қилишимиз мумкин», — дейди Рустам Нарбаев.
Рустам Нарбаев.
2016 йилда мамлакатимизда паллиатив ёрдамни ривожлантириш тарафдори бўлган онкологларнинг фикрлари тингланди. 2017 йил апрель ойида «2017−2021 йилларда Ўзбекистон Республикаси аҳолисига онкологик хизматни янада ривожлантириш ва онкологик ёрдамни такомиллаштириш чора-тадбирлари тўғрисида»ги президент қарори қабул қилинган эди. Унда реабилитация ва паллиатив ёрдам кўрсатишнинг замонавий тизимини, шунингдек, хосписларни яратиш онкологик хизматни янада ривожлантиришнинг устувор йўналишларидан бири этиб белгиланди.
Шаҳар ҳокимлиги томонидан қуриладиган биринчи хоспис 2019 йилда очилиши керак эди. Натижа бўлмади. 2020 йилда COVID-19 пандемияси бутун дунёни қамраб олди. Онкологлар вирусга қарши ҳимоя костюмларини кийиб, яшаш ва ҳаётни сақлаб қолиш учун Зангиота-2га кўчиб ўтдилар. Нарбаев беморларни даволади ва 6Б бўлимига раҳбарлик қилди, Зияев эса бош статитс бўлиб ишлади.
Ўтган йили коронавирус инфекцияси билан касалланишнинг ўсиши пасайгач, Яҳё Фазлиддинович Республика ихтисослаштирилган онкология ва радиология илмий-амалий тиббиёт марказига қайтди. Кейин эса бирдагина касал бўлиб қолди. Шифокорлар фарзанди, болалиги Андижон онкология марказида ўтган мутахассис ўлим қўрқувини биринчи марта ҳис қилганини тан олди.
«Менга бир нарса бўлиб қолса, эртага нима бўлади, деб ўйладим. Ҳеч нарса. Ахир қанча орзулар қилгандим, режаларим бор эди. Ҳамма нарсани ярим йўлда қолдириб бўлмайди», — дейди Яҳё Зияев.
(Чапдан ўнгга) Элмира Боситхонова, Улуғбек Собиров, Зехавит Бен-Хиллель ва Дафна Кфир-Фурман.
У хоспис ғоясини амалга оширишга қайтди — ва шаҳарда унга яқин одамлар борлиги маълум бўлди. Онкологга Ezgu Amal хайрия жамғармаси васийлик кенгаши аъзоси Азиза Умарова ва бошқарув раиси Мунира Ходжахонова ёрдам беришди. Улар ёрдам сўраб Исроил элчихонасига мурожаат қилишди. Элчи Зехавит Бен-Хиллель билан учрашув бўлиб ўтди ва у Ўзбекистонда биринчи болалар хосписини ташкил этишга кўмаклашишга тайёрлигини билдирди.
Элчихона ходими, Исроилнинг энг йирик давлат тиббиёт маркази — Хаима Шиба номидаги марказнинг Саратон касалхонасининг собиқ ижтимоий ходими Дафна Кфир-Фурман Жараённинг ҳаракатлантирувчи кучи бўлди. Taskin`да у тиббиёт ходимларини тайёрлашга масъулдир.
Азиза Умарова.
«Исроил элчихонаси ва биз билан ишлаган Дафна шарофати билан синов ва хатоларнинг узоқ йўлидан юрмадик, балки энг қийин йўлни танладик ва ўқув жараёнини минимал даражага туширдик. Паллиатив тиббиёт бўйича исроиллик мутахассис доктор Рон Сабар Ўзбекистонга тренинг ўтказиш учун келди. Бугун биз хоспис ҳақида гапирганда, биз бинони назарда тутмаймиз. Хоспис деганда диагностика ва симптоматик даволаш учун белгиланган протоколлар, беморлар ва уларнинг оила аъзолари билан тўғри мулоқот қилиш бўйича кўрсатмалар тушунилади», — деди Азиза Умарова хоспис очилишида.
Зангиота-2 массивларидан бирида болалар хосписини жойлаштириш ғоясини шифохона директори Дониёр Миразимов қўллаб-қувватлади. Якуний босқичга ўтиш учун давлат ва Соғлиқни сақлаш вазирлигидан ёрдам сўраш қолди. Вазир ўринбосари Элмира Боситхонова иштирокида шифокорлар, Ezgu Amal жамғармаси вакиллари ва вазир Беҳзод Мусаев иштирокида хоспис энтузиастлари учрашуви бўлиб ўтди.
Хоспис психологи Камилла Тўрахўжаева ва Зангиота-2 шифохонаси директори Дониёр Миразимов.
Уч ой ўтгач, Taskin очилишини эълон қилди ва биринчи беморларни қабул қилди. Бу кўнгиллилар туфайли амалга оширилган мўъжиза сифатида айтилади: компаниялар ва оддий фуқаролар ижтимоий тармоқларда ёрдам сўраб мурожаат қилишди. Ишга юзлаб қўллар қўшилди. Ҳудудни ободонлаштиришди, кўчатлар экиш ва айвонлар ўрнатиш, қурилиш материаллари, ўйинчоқлар сотиб олиш ва олиб келиш, палаталар ва йўлакларнинг кулранг деворларини бўяш. Кулаётган жирафалар, китлар, мешқорин биршохлар ва космонавтларни кўрган юзларга табассум югуради. Тиббиёт ходимлари оқ халат ўрнига болалар пижамасига ўхшаган ва буюртма асосида тайёрланган форма кийишади.
Taskin касалхонага унчалик ўхшамайди. Кўпроқ парвариш, овқатланиш ва қучоқ очувчи замонавий уй ёки тиббий меҳмонхона десак бўлади. 20 та палатанинг ҳар бирида иккитадан каравот мавжуд бўлиб, улардан бири функционал тиббий ётоқ. Шунингдек, музлатгич, телевизор, стол ва стуллар, шкаф, алоҳида ҳаммом мавжуд. Хосписда умумий ўйин хонаси, кутубхона, психолог ва ижтимоий ишчи хоналари жойлашган.
Келгусида бўш биноларни кинотеатр, ижодий машғулотлар учун синфга айлантириш режалаштирилган. Ҳудудда қишки боғ ва сузиш ҳавзаси қурилади. Бу режаларнинг амалга ошиш-ошмаслиги ҳомийларга боғлиқ.
«Хосписни ўлим жойи деб ўйлаш катта хато. Бу ерда асосийси — ҳаёт. Боланинг касаллик туфайли тарк этгани. Хоспис яхшиланишига умид бермайди — ундай бўлмайди. Аммо бу тўшакда ётиб, ҳаммаси тугашини кутишимиз керак дегани ҳам эмас. Биз болаларнинг бу ерда ўтказадиган ҳар бир кунини байрам сифатида нишонлаймиз. Ҳар бир дақиқа муҳим. Фарзандларимиз кетади, лекин ундан олдин қиладиган жуда кўп ишимиз бор: янги китоб ўқиймиз, музқаймоқ еймиз, завқланамиз. Бу нафақат беморлар учун, балки яшашда давом этаётганидан ўзларини айбдор ҳис қилмасдан, янги воқеликни қабул қилишга ёрдам берадиган ота-оналар учун ҳам муҳим», — дейди Дафна Кфир-Фурман.
У тез-тез: «Модомики тиббиёт бошқа ҳеч нарса қила олмас экан, яшайлик», — дейди ва Taskin яшамоқда. Унинг ходимлари беморлар билан ишончли муносабатлар ўрнатишни ўрганмоқда ҳамда хосписдаги асосий «дорилар» юрак ва қалб эканига кўникишмоқда. Бу ерда, сўнгги бекатда одамлар ҳар қачонгидан ҳам бир-бирига муҳтожроқ. Бу паллиатив ёрдамнинг моҳиятидир ҳамда хосписдагилар унинг пайдо бўлиши соғлиқни сақлаш тизими, жамиятдаги катта ва муҳим ўзгаришларнинг бошланиши бўлади, деб ҳисоблашади.
