Утром 27 июля 2005 года со мной познакомилась смерть. Опухоль в лёгком моего папы достигла таких размеров, что под её давлением разорвалась аорта — крупнейший сосуд в организме человека. Нам, его детям, было от 7 до 11 лет, и мы видели немыслимое. Кровь, что текла в его жилах, с бешеным напором вырвалась через рот. Агония отбивалась в нём дробью как на эшафоте. Зрачки метались в немом безумии. Потом он упал, разделившись на кровь и обескровленное тело, и мы закрыли ему глаза.

До этого утра папа болел два года. С год он жил без голоса — только хрипел. Худой и жёлтый, он бродил иногда по комнатам или смотрел в небо, лежа на белом, как кость, стволе погибшего платана, и сипел от боли. «Если бы я мог кричать, я бы выл и лез на стенку», — говорил он моей маме, когда за хороший внешний вид ему отменили морфин. Затем рецепт восстановили: всего две ампулы в день — как и раньше. Каждой хватало на два часа. В остальное время он терпел и глотал круглые таблетки «Баралгина» — изумрудными блистерами был усыпан весь дом.

Папа запрещал маме плакать, и она носила в себе весь ужас его приближающегося конца. Иногда он так злился на краткосрочность своей жизни, что одаривал нас едким словцом. Кремниевые врачи в онкологических центрах винили его за депрессию, маму — за плохой уход. Знахари обещали исцеление, прописывая мясо рептилий и осточертевший постный стол, за которым он встретил свою мучительную смерть.

В попытках забыть сцены этой двухлетней преисподней, я напрочь стёрла воспоминания о своём родителе. Но то, от чего бежала, похоронить, разумеется, не смогла. Потому мне уже 20 лет любопытно, может ли быть так, чтобы люди, несущие бремя рака, хранили радостные воспоминания о скончавшихся родных и не видели немыслимое, ведь забыть его не сумел бы никто.

В 2022 году в Узбекистане от рака умерло почти 14 тысяч человек. По итогам года на учёте состояло более 126 тысяч онкобольных, 4000 из них — дети. Цифры эти, по словам директора Республиканского центра онкологии и радиологии Мирзаголиба Тилляшайхова, будут расти. Поскольку продолжительность жизни человека увеличивается, медицина развивается, а натиск урбанизации и экологических проблем нарастает, сердечно-сосудистые патологии уступят лидерство раку.

Надежду на перемены в отечественной системе онкологической службы сохраняет принятое в 2017 году постановление президента о её развитии. Одна из ключевых статей этого документа предполагает создание хосписов и отделений паллиативной помощи.

В понимании соотечественников хоспис — место сродни плохому дому престарелых, куда родственники онкобольных сдают своих близких, чтобы избавить себя от мук ракового опыта. На самом же деле хосписы оказывают базовые услуги тем, у кого уже нет шанса выкарабкаться: уход, обезболивание и обучение родственников этим навыкам, психологическая поддержка больных и семьи. При этом выбор места кончины всегда остаётся за умирающим.

Открыть хоспис — мечта Яхъё Зияева, потомственного онколога и одного из разработчиков постановления о развитии онкослужбы. Идея живёт в его голове с 2008 года. В 2015-м он начал свою карьеру независимого врача. У него умирал каждый пятый пациент. Сначала он винил себя, но профессиональная литература и коллеги на многочисленных конференциях, зарубежных стажировках повторяли: таков рак. Надо гордиться тем, что удаётся вылечить четверых.

На одном из таких мероприятий Яхъё познакомился с отцом паллиативной помощи, профессором Стэнфордского университета Эриком Кракауэром.

На откровение профессора наложился личный опыт из практики самого Яхъё. 47-летняя пациентка с раком прямой кишки и областной пропиской так опостылела от боли, что вышла на проезжую часть — нередко единственный способ привлечь к себе внимание в нашем отечестве.

По словам Яхъё Зияева, создание хосписа — очень дешёвое медицинское мероприятие для государства. В них нет ничего высокотехнологичного. Нужно лишь обучить медперсонал, организовать психологическую помощь всем — от медиков до родственников больных.

Друг, ученик и коллега Яхъё, онколог Рустам Нарбаев заведует первым в Узбекистане детским хосписом Taskin. Недавно он провёл две презентации своего учреждения в центральных районных поликлиниках Ташкента.

«Хостелда ишлайсизми? Хостелда ишлайсизми?» — спрашивали его медработники. Когда он объясняет, что такое хоспис, они интересуются, можно ли отправить в Taskin совершеннолетних больных и есть ли такое учреждение для взрослых. Помимо этого, Рустам каждый день отказывает одному-двоим родственникам возрастных пациентов. Сегодня он навещал пожилую женщину. Выписал ей необходимую дозировку морфина, которую она не сможет получить, потому что больше 21 ампулы в неделю взрослым никогда не выписывают. Эта же пациентка может получить только 14. Её дочь весь день выстаивает очереди за подписями обезболивания.

Яхъё Зияев поясняет, что при онкологии и некоторых других заболеваниях пациенты страдают от хронического болевого синдрома. В отличие от острой боли, например, головной, о которой можно забыть после таблетки «Тримола», купировать хроническую боль нужно уметь.

Недавно Минздрав Узбекистана принял рекомендации по лечению хронического болевого синдрома у взрослых. Аналогичное пособие для детей было принято год назад. Но ни дети, ни взрослые онкобольные не могут получить адекватное обезболивание, потому что врачи не знают, как применять эти рекомендации, и работают по старым протоколам. Научить их гуманному обезболиванию могут в методологическом центре, которым должен стать ташкентский хоспис.

На самом деле хосписы в Узбекистане есть. Межрегиональные учреждения работают в Самарканде и Хорезме, одно простаивает в Фергане. Здание ему построили, но финансирование на штат не выделили. Хорезмский хоспис работает аж с 2012 года. По словам Яхъё, учреждение на 20 коек построили в городе Ханка, недалеко от Ургенча. В те годы регион стал единственным, где был реализован пункт постановления правительства об организации хосписов при районных медицинских учреждениях.

Самаркандский же хоспис открылся в июне. По словам Рустама Нарбаева, опыта оказания хосписной помощи у самаркандского медперсонала нет, поэтому медики так хотят пройти хотя бы недельное обучение в Taskin.

Сам Рустам заразился идеей открытия хосписа на одной из лекций Яхъё, когда ещё верил, что узбекистанцы ни за что не отдадут родных в хоспис. «Дай бог, откроем в Ташкенте», — убеждал Яхъё. Это был 2015-й. Рустам только вернулся из Штатов в родной Андижан, уверенный в поспешности этого решения. Он хотел уехать, но зачарованный философией гуманного доживания отправился учиться в Республиканский центр онкологии.

Изначально его планировали открыть в 2019 году, но затянулось. Перенесли на год 2020-й. Пандемия скорректировала приоритеты системы здравоохранения. В это время друзья работали в инфекционной больнице «Зангиата-2». Рустам — заведующим отделения 6А, чей пример управления распространили на всю больницу. Яхъё — главным статистом. Обоих ковид научил управлению.

После пандемии врачи вернулись в онкологию, чтобы применить ковидные навыки менеджмента и всё-таки постараться создать хоспис для взрослых. Друзья нашли единомышленников в лице фонда Ezgu Amal, Минздрава, посольства Израиля и смогли открыть первый в стране детский хоспис — место, где человеческое право — жить без умерщвляющей боли — действительно соблюдается. Рустам знал, что возглавит учреждение.

До сегодняшнего дня в Taskin применяют ампульный морфин. Чтобы хроническая боль не возвращалась, концентрацию препарата держат на одном уровне — колют его по часам, иногда месяцами. В Израиле, где Рустам проходил повышение квалификации, морфин выпускают в форме назального спрея или капель, чтобы многомесячное обезболивание не ассоциировалось с болью.

В 2022 году ему и Яхъё удалось, наконец, завершить регистрацию таблетированного морфина пролонгированного действия в трёх разных дозировках. Для лечения хронического болевого синдрома больным нужно принимать его раз в 12 часов.

Яхъё Зияев называет ситуацию издержкой централизованного управления, традицией держать центр под боком регулятора. Конечно, на первых ступенях реализации любой реформы очень важно вертикальное внедрение. Но честно ли искать оправдания мытарствам пациентов в отсутствии центра и не достраивать этот самый центр четыре года?

Директор Республиканского онкоцентра Мирзаголиб Тилляшайхов говорит, что при разработке постановления президента онкологи в первую очередь хотели открыть хоспис для взрослых. В 2022 году жертвами рака в Узбекистане стали 330 детей и 13,5 тысяч возрастных пациентов. За 14 месяцев существования Taskin максимальное число пациентов, одновременно находившихся в учреждении, составляло 17 детей.

С хосписом для взрослых такого не будет. Во-первых, Taskin специализируется на детском раке, а хоспис для взрослых будет принимать всех, кто нуждается в хосписной помощи. Во-вторых, хосписных пациентов среди взрослых намного больше, поэтому Яхъё Зияев ожидает аншлаг.

Непропорциональное распространение детского и взрослого рака — не единственная причина свободных коек в Taskin. Помимо стереотипного отношения к хосписам как к домам престарелых и инвалидов, есть ещё и неосведомлённость людей о существовании такого места.

По словам Рустама Нарбаева, не умея сообщать главное, врачи зачастую отправляют в Taskin на дальнейшее лечение. Поначалу пациентам и их родителям страшно: они приезжают куда-то за город, заходят в большие ворота, видят фактически пустырь. Перед честным разговором требуется несколько дней адаптации, чтобы осознать: здесь не больно, здесь красиво, здесь живёт добро. Нередко родители злятся на правду, но в конце концов всегда благодарят: кто-то должен был сказать её вместо внутреннего голоса, который они заставили заткнуться, чтобы не сойти с ума.

Разговор этот всегда происходит с одинаковым набором данных: Рустам, психолог, соцработник, родитель, стакан воды и коробка салфеток. Но сложнее всего сказать об этом ребёнку старше 10 лет, потому что малыши «уснут, когда мама будет рядом, и главное — это не больно».

По словам Рустама Нарбаева, онкобольные дети приходят и уходят из хосписа волнами. Тяжелейшими месяцами были июль и конец сентября, когда за несколько дней не стало 7-8 детей. В Taskin это противоестественное явление называют «улетели». В июле о прогнозах на жизнь Рустама спрашивал почти совершеннолетний пациент. Онколог спросил, почему он интересуется.

Недавно он рассказывал о проблемах детского рака в подкасте Plossla. В тот день улетел Зафарбек. 18-летний пациент, которого Рустам оставил в виде исключения. В день записи подкаста парень очень просил врача остаться, не уходить, поговорить. Звонил: «Ака, вы едете? Когда будете?»

Вечером онколог полз в хоспис сквозь пробки. Он вошёл в палату. Зафарбек едва поднял голову. Обрадовался. Постарался обнять долгожданного врача. Врач обнял пациента. Через мгновение мальчик сполз на пол, так и не расцепив объятия в ногах онколога. Последними его словами были «Рустам ака».

Зафарбек был не первым пациентом, встретившим совершеннолетие в Taskin. По закону Рустам не имеет права занимать койки возрастными пациентами. Но в силу отсутствия хосписа для взрослых вчерашним детям негде найти аэродром, откуда они смогут улететь безболезненно. У некоторых из них нет даже дома.

В каждом случае Рустам пишет письмо в Министерство здравоохранения с просьбой оставить пациента в виде исключения. Пока не отказывают, с благодарностью отмечает онколог.

По словам Рустама, благотворительный фонд выплачивает медработникам 100% надбавку к зарплате. Иначе Taskin превратится в обычное медучреждение, где врачи для собственного выживания вынуждены тянуть деньги с пациентов, потому что государство никак не решится поднять зарплаты строителям будущего — докторам и педагогам.

Недавно «Твиттер» сотрясли слухи о том, что медработники Taskin планируют уволиться из-за урезания зарплат, и хоспис может закрыться. Рустам Нарбаев поясняет, что детский хоспис — государственное учреждение. Он продолжит работать. Проблема в том, что у фонда Ezgu Amal закончилась крупное спонсорское пожертвование — 500 млн сумов, которые в феврале 2023 года для Taskin передала нефтегазовая компания Saneg.

Эпизодические пожертвования от физлиц, конечно, поступают регулярно. Однако, по словам Рустама, этого недостаточно. Штат соцработника и психолога в Taskin есть только благодаря Ezgu Amal. Мест для соцработников нет во всей стране. Психологов нет в государственных медучреждениях. Психолог детского хосписа Камилла Турахаджаева сейчас на добровольных началах консультирует пациентов городской онкологии, Детского национального центра, Детской гематологии и онкологии, потому что гражданам некуда пойти за психологической поддержкой, потому что до хосписа они доходят не по-человечески измотанными от страданий.

По словам Мирзаголиба Тилляшайхова, во всем мире хосписы существуют на средства благотворительных фондов. На почти 70 миллионное население Великобритании королевство насчитывает более 200 хосписов. Большинство из них существуют на добровольном финансировании физических и юридических лиц.

Объясняется это тем, что при государственном управлении очень сложно выделять средства на последние желания пациентов, говорит Яхъё Зияев. Государство может покрыть стоимость лекарств, зарплаты врачей, оборудование. Но если человек напоследок хочет увидеть Ичан-Калу, бюрократической машине государства сложно организовать это быстро и прозрачно.

В Узбекистане благотворительность развита слабо, поэтому в региональных хосписах для взрослых последние желания пациентов исполнить невозможно. Однако по словам Рустама Нарбаева, исполнение желаний в мире традиционно для детских хосписов. Мечты совершеннолетних онкобольных сбываются в редких случаях, если у хосписов есть лишние деньги.

Паллиативная помощь не есть хосписная. В обеих нуждаются пациенты с разными заболеваниями, не только онкологическими. Первая может оказываться уже в начале постановки диагноза. Необязательно он будет смертельным — рак ведь тоже лечится. Паллиативная помощь предполагает борьбу с симптомами и психологическую поддержку, которой в больницах нашей страны нет совсем.

В паллиативном отделении 14 онкологических центров насчитывается 200 коек — только для взрослых. Но по расчётным данным в службе ежегодно нуждаются около 8000 совершеннолетних больных — речь только об онкопациентах, отмечает директор Республиканского онкоцентра. Здесь они получают лучевую и химиотерапию. Паллиативных же отделений в медучреждениях другого профиля, в том числе детских, нет совсем.

Когда болезнь вылечить не получилось, на помощь приходят хосписы. ДЦП, СПИД, инсульты, рак — короткий список их постояльцев. Помимо обезболивания всем хосписным пациентам сознательного возраста очень важно знать, что врачи, психологи, близкие — с ними.

Психолог Taskin Камилла Тураходжаева, бесплатно консультирующая пациентов нескольких медучреждений, рассказывает, что после выписки о пациенте забывают, его больше никто не навещает. Если он одинокий, он умрёт в одиночестве, страхе и боли, потому что даже обезболить будет некому.

Онкологи не всегда умеют противостоять мольбам родственников, соглашаются навестить гаснущих пациентов на дому, рассказывает Рустам. Домочадцы изнуренно наблюдают, как смерть отвоёвывает право на тела их родных, и потому ждут от врача хоть какую-то помощь.

Кроме умения признать своё бессилие, быть сострадательным и работать с психологом, Taskin научил Рустама и Яхъё ценить время, стараться выполнять обещания, уделять семье так много времени, как только возможно, любить человека просто так, ценить ту единственную жизнь, которую мы живём, не сдаваться.

Помимо этого, люди боятся морфина. По словам Рустама, даже в понимании врачей морфин — наркотик, не лекарство. К нему относятся как к героину. И внушают пациентам, что его назначают только на последней стадии. А когда назначают, то непременно недостаточно, несмотря на принятые Минздравом рекомендации.

Зато знахарям верят безропотно. Честность традиционной медицины не убивает надежду на чудо, которое можно купить у шарлатанов. Правда, целительная сила их микстур, порошков и мазей обладает баснословно высокой ценой. Мать мальчика с нейролейкозом приобрела у таких мошенников коричневое снадобье в шприце. Курс обошёлся ей в 2300 долларов аванса из 5500 запрошенных. Деньги ей удалось вернуть благодаря медсестре, которая увидела, как мама делает сыну внутримышечную инъекцию. Она сообщила об этом заведующему.

Рустам Нарбаев добавляет, что в Taskin не против БАДов, если они не вредят и если ребёнок действительно хочет их принимать.

К сожалению, родители не всегда могут принимать решения касательно своих несовершеннолетних детей. Чугунный вес статуса свекровей в истории пациентов Taskin нередко обнажает язвы семей, общества и культуры.

Личные наблюдения онколога показывают, что 70-80% пациентов Taskin из неблагополучных семей. В остальных семьях конфликты начинаются на фоне диагноза. По словам онколога, от болезни детей очень страдают отцы. Сама культура стыдит мужчин за слёзы и учит их бесстрастно реагировать на любое жизненное событие, как бы оно ни вспарывало им сердце.

Яхъё Зияев поясняет, что, отказываясь от морфина или не имея к нему доступа, пациенты получают те самые нестероидные противовоспалительные средства, которые принимают при острой боли. Кроме побочных действий при длительном приёме, у них есть «потолок».

При этом привыкание к морфину или эйфории от него у пациентов с хроническим болевым синдромом не возникает. Он только купирует боль.

Помимо морфина, справиться с болью детям помогает искусство. Насколько Рустам не верил в психологию и её методы до Taskin и насколько поразился терапевтической мощи прекрасного в Израиле. Там арт-терапия является отдельной специальностью в вузах, и учатся ей полные четыре года.

Чаще всего пациенты рисуют, создают креативные композиции, добро и по-детски потешаются над врачами. Простота медработников и их незацикленность на себе позволяют детям, скованным культурными запретами и болезнью, баловаться соответственно возрасту. Несколько раз в неделю в хосписе проходят мастер-классы. Каждую пятницу с пациентами лепит известный керамист Рахимов. Поделки сушатся в комнате арт-терапии. Рисунки — в кабинете соцработника. Работы планируют выставить на специальный благотворительный аукцион.

Портреты улетевших художников собраны в другой комнате — памяти. С каждым из них Рустам переживал все пять стадий принятия. В нём они перетекают друг в друга в ускоренном режиме. Проработка каждой утраты с психологом позволяет ему не задубеть душой. Сострадание медработников хосписа находит отклик и в сердцах родителей. Они так слёзно благодарят их за милосердие, что даже когда повод возвращаться в Taskin улетает, осиротевшие мамы и папы навещают хоспис с пловом, сладостями, гостинцами. Некоторые даже становятся спонсорами: привозят инвалидные коляски, перечисляют деньги, не забывают поздравлять с праздниками. Любовь, сострадание и радость жизни, сосредоточенные в таком, казалось бы, неподходящем для этого месте, делают Taskin местом паломничества, где люди, пронёсшие на себе бремя рака, находят освободительное утешение.

Когда ташкентский хоспис однажды откроет свои двери, люди будут называть его красивым словом «лимонарий» — территория находится вдоль дороги, которая ведет к лимонным садам по пути в посёлок Улугбек. Площадь участка составляет 5,2 га, из которых 2 га занимает роща. Шелест листьев, пение птиц и тишина — важнейшие параметры проектирования хосписов.

Поиски места начались в 2018 году. Несколько зданий внутри города, в том числе частные особняки, пионеры паллиативной помощи Узбекистана твёрдо отвергли. С тех пор строительство велось в час по чайной ложке. Последние шевеления в строительстве были в июле 2023-го. Тогда закрыли крышу, закончили отделку и обещали завершить работы в сентябре.

В итоге в проекте «лимонария» получились два блока. Один одноэтажный с поликлиникой и амбулаторной службой. Второй — двухэтажный. Внизу молельная, комната для омовения тел скончавшихся и холодильники для предпогребального хранения. Здесь же регистратура и кабинеты профильных специалистов: онколога, невролога, психолога и соцработника.

На втором этаже двухместные палаты с выходом на балкон. Обе койки для пациентов. Тут же разместят отдельные кресла-кровати для близких. На обоих этажах каждого крыла кухня-столовая.

В будущем Taskin планируется объединить с «лимонарием», поскольку инфраструктура «Зангиаты» не подходит для оказания хосписной помощи: оно тихое, но выглядит заброшенным, забытым. Там лежачих детей невозможно вынести на улицу, потому что кровати не помещаются в дверные проёмы, а стыки на полу не позволяют катать их ровно.

Как и медработники Taskin, врачи «лимонария» пройдут повышение квалификации у специалистов по паллиативной помощи из Израиля, США и Беларуси.

Пестрый проект хосписа висит на контейнере для строителей. Деревья, клумбы, фонтан напротив парадного входа, аккуратные кареты скорой помощи, серая черепица корпусов — как дворец французского короля.

Средства на строительство хосписа выделяет местная власть. Когда хокимият Ташкента оторвёт от бесконечного благоустройства показательных улиц крупинку бюджета, «лимонарий» откроет двери для толпы ожидающих узбекистанцев.

В сухом остатке смерть придёт за каждым из нас. И если Богу угодно, чтобы она приняла онкологическое обличие, то улететь с ней из хосписа будет истинным проявлением его божественной любви. Милосердие его сотрудников сохранит нашим близким радостные воспоминания о нас живых. Похоронить эту память не сможет даже немыслимое.