4 апрель куни АОКАда Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги раҳбарияти иштирокида «Кексалар ва ногиронлиги бўлган шахсларга тиббий-ижтимоий хизмат кўрсатиш: ҳолат ва келажакдаги режалар» мавзусида матбуот анжумани ўтказилди. Тадбир охирида саволларга жавоб бераётганда агентлик директори Алишер Инаков Даун синдроми бўлган болалар ҳақида қуйидаги сўзларни айтди.
«Лекин битта нарса бор: ўқий олмайдиган болалар бор. „Необучаемые“ (рус тилида — таҳр.) дейилади. Бу „необучаемые“ деган тоифадагилар уни уйида шароит қилсангиз ҳам, бошқа ерда шароит қилсангиз ҳам, ўқитишни иложи йўқ. Мисол учун, куни кеча биз Даун касаллиги бўйича шуғулландик. Даун касаллиги уларни бошқача қилиб халқ тилида айтганда „солнечный ребёнок“ дейди, қуёшли бола дейди. Кулиб тураверади ва ҳаммаси бир бирига ўхшайди. Бу оқ рангилими, қизил ранглими, қизил танлими, сариқ танлими — ҳаммасининг юзи бир хил. „Солнечный ребёнок“ дейди. У болаларни элементар нарсага ўргатса бўлади. Онасига меҳрибонликка, уйида жиндек кичикроқ меҳнат қилишга, ўзини тутишга ва ҳоказо. Нима деганда, улар необучаемые. Уларни ўқитишни иложи йўқ нарса. Лекин элементар шарт-шароитларга, ҳаётга, элементар ҳаётий қўникмалар уларга яратишимиз керак. Тўғри бу тоифадаги беморлар узоқ яшамайди. Биз ҳозир 73−75 ёш деяпмизку, улар унча узоқ яшамайди. Лекин қанча яшаса ҳам, у ҳам Худонинг мўжизаси».
Бундай камситувчи сўзларга жавобан «Даун синдроми бўлган болалар «ўқий олмайдими»? сарлавҳаси остида Telegram-каналимда қўйидаги постни ёзиб, матбуот анжуманида олинган видеонинг керакли жойини кесиб жойлаган эдим. Пост тагида кўпгина ота-оналар кескин равишда агентлик раҳбариятига ўз салбий муносабатларини билдиришган.
Қисқа қилиб айтганда, резонанс жуда кучли бўлди. Бундан хулоса қилиб айтиш мумкинки, бир амалдорнинг ножўъя сўзи бутун бошли оилалар ичида низолар келтириб чиқариши мумкин. Ўзи жамиятда ногиронлиги бўлган фарзандлар дунёга келгач бундай оилавий низолар кўпайиб ётган бир паллада…
Жамоатчиликнинг кескин норозилиги
Ота-оналар ва фуқаролик жамияти вакиллари Алишер Инаковнинг сўзларига дарҳол муносабат билдиришди. Самарқанд вилоятида яқинда давлат рўйхатидан ўтган ҳозирча бутун республика бўйича ягона Даун синдроми бўлган шахсларни қўллаб-қувватловчи "Иймон" нодавлат нотижорат ташкилоти агентликка расмий мурожаатнома билан чиқди. Бундан ташқари, адвокат Шахло Мамарахимова ўз баёнотини ижтимоий тармоқларда эълон қилди.
Ота-оналар ва жамоатчилик фаоллари агентлик раҳбарининг "қуёшли болаларни ўқитиб бўлмаслик, улар қисқа умр кўришлари ва юзи бир хил бўлиши" деган нотўғри сўзларини ҳақоратли деб топишган. Даун синдроми бўлган болаларнинг ота-оналаридан очиқчасига узр сўрашни талаб қилишган. Шунингдек, болалар билан шахсан учрашиш, улар ўз қўллари билан пиширадиган нонлардан татиб кўришга ва тайёрлаган ҳунармандчилик маҳсулотларини совға сифатида қабул қилишни таклиф қилишган.
«Агар сиз юқори лавозимли амалдор бўлсангиз, бундай гапларни жамоат олдида, шаҳар тадбирида айтишдан тортинмасангиз, у ҳолда идораларда ёпиқ эшиклар ортида айтилган гапларни фақат тасаввур қилишимиз мумкин. Ўз нутқингиз билан сиз Даун синдромли болаларнинг ҳуқуқларини қўпол равишда поймол қилдингиз ва, бу сўзимдан қўрқмасдан гапираман, алоҳида эҳтиёжга эга болаларнинг оналик туйғуларини ранжитдингиз», — дейилади Шахло Мамарахимова баёнотида.
Ҳалқаро мутахассилар нима дейди?
АҚШда жойлашган Даун синдроми бўлган шахслар учун дунё миқёсидаги етакчи ташкилоти Миллий Даун синдроми жамияти (The National Down Syndrome Society) маълумотига кўра, сўнгги ўн йилларда Даун синдроми бўлган одамларнинг умр кўриш давомийлиги кескин ошган — 1983 йилдаги 25 ёшдан бугунги кунда 60 ёшга етган. Аслида бундай катта умр кўриш ижтимоий ва тиббий тараққиётнинг ажойиб ютуқларидан далолат беради. Лекин айрим амалдорларимиз ҳануз 1980-чи йиллар совет пайтидан бери янгиланмаган маълумотларга таяниб ишлашяпти.
Айнан Даун синдроми бўлган болалар ва катталар ижтимоийлашув ва жамиятдаги ижобий муносабат туфайли узоқ умр кўришади — бу нафақат ногиронлиги бўлган, балки ногиронлиги бўлмаган шахсларга ҳам тааллуқли. Тўғри, Даун синдроми бўлган шахслар бошқаларга қараганда секинроқ фикрлашлари ва маълумотни ўзлаштиришга кўп вақт талаб қилишлари мумкин. Аммо уларнинг ҳаракат қилиш ва кўриниши ўхшаш бўлиши мумкин бўлса-да, ҳар бир Даун синдромли бола турли хил қобилиятларга эга бўлади.
Илмий тадқиқотларга кўра, Даун синдроми бўлган болалар енгил ва ўрта даражада паст диапазонда IQ (интеллект ўлчови) га эга ва бошқа болаларга қараганда секинроқ гапиришади. Аммо бу улар ўқий олмайди дегани эмас. Таълим олишга синдромнинг таъсири одатда енгил ва ўртача даражада бўлади. Муаммо — ҳар бир Даун синдроми бўлган шахснинг кўплаб кучли қобилиятларини намоён этишга индивидуал шарт-шароитлар етишмаслигида.
Ривожланган давлатларда Даун синдроми бўлган одамлар барча қатори оддий мактабларга борадилар, ишлайдилар, уларга тааллуқли қарорлардни қабул қилишда қатнашадилар, оила қурадилар, овоз берадилар ва жамиятга ажойиб тарзда ҳисса қўшадилар.
Ўтмишда Даун синдроми бўлган кўплаб ёшлар "ақли заиф" ўқувчилар учун алоҳида мактабларга қатнаган. Бироқ, тадқиқотлар шуни кўрсатадики, Даун синдроми бўлган болаларнинг аксарияти тенгдошлари билан биргаликда умумий мактабларда таълим олганларида энг яхши муваффақиятга эришадилар. Ўзбекистонда яшовчи Даун синдроми бўлган болаларнинг бошқа мамлакатлардаги болалардан нимаси ёмон? Уларга фақат тенг имкониятлар ва керакли инклюзив муҳитни яратиш керак.
Агентликнинг ҳаракатлари: гўёки блогер "ғалати хабарлар" тарқатган
8 апрель куни Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги раҳбарияти "Даун Синдроми уюшмаси" ва болаларнинг ота-оналари билан учрашув ташкил қилди.
Агентлик матбуот хизмати тарқатган видеода Алишер Инаков "Агентликнинг пресс-конференциясида сўзларни…гап, фикрдан юлиб олиб, подача (нутқ тушунарсиз — таҳр.) умуман нотўғри фикрлар кетиб қолган ижтимоий тармоқларда", дея фикр билдиради. Аммо Даун синдроми бўлган болалар ўқий олмайди деб матбуот анжуманида Инаков ўзлари бир неча бор аниқ такрорлаганлар.
«Даун синдроми бўлган болалар ўқий олади. Даун синдроми бўлган болалар тўлақонли ҳаёт кечира олади. Тўғри бошқаларга нисбатан сал мураккаброк, балки қийинчилик бордир… Шу қийинчиликларни енгиб, ўтиб болани жамиятда ўзини достойний (муносиб) жойини топишга интиляпти ҳозир. Шунинг учун бизнинг энг асосий вазифамиз шуки — ота-оналар бир жойда, давлат органлари иккинчи жойда, жамият учинчи жойда, бир биримизга кўприк кўйишимиз керак», — деди Алишер Инаков ота-оналар билан учрашув жараёнида.
Қувноқ мусиқа кўшиб монтаж қилинган видео билан биргаликда матбуот хизмати томонидан афтидан менга нисбатан ҳеч қандай асоссиз мақола ҳам чоп этилди. Қуйида матбуот хизмати баёнотидан бир парча келтираман:
«Ҳозирги ахборот маконида, интернет ривожланган даврда дунёнинг бу четидан гапирган гапинг, сал ўтмай Африканинг қайси бир гўшасида ёки денгиз орти «сеҳрли диёр»нинг қайси бир газетаси юзини безаб туради. Ривожланиш, интернетнинг тезлиги яхши, бироқ гапнинг «…берди"сини эшитмай, овозаю достон қилиш, пиар учун, обуначини кўпайтириш мақсадида тарқатиш кишининг дилини хира қилади».
Фуқаролик жамияти «дилни хира қилмайди» — ойдинлаштиради
Президентимиз Шавкат Мирзиёев таъкидлаганларидек «Нодавлат нотижорат ташкилотлари ва фуқаролик жамияти фаолиятини ҳар томонлама қўллаб-қувватлаш — самарали бошқарувни амалга оширишнинг устувор йўналишидир».
Бу йилги «Инсон қадрини улуғлаш ва фаол маҳалла йили»да амалга оширишга оид давлат дастурининг 43-вазифаси «Айрим давлат функцияларини амалга ошириш жараёнига жамоатчилик назорати субъектларини кенг жалб қилиш» ҳисобланади.
Аслида Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги Даун синдроми бўлган болаларнинг муаммоларига айнан жамоатчилик фаоллари ва ота-оналар гуруҳлари эътибор қаратганлиги учун миннатдор бўлишлари лозим. Балки фуқаролик жамияти мурожаатлари ва баёнотларисиз агентлик ота-оналар билан учрашув ҳам ўтказмаган бўлар эди ва бу соҳада тўпланиб қолган муаммоларни муҳокама қилиш имконияти ҳам бўлмас эди? Айнан қизғин жамоатчилик муҳокамаси Алишер Инаков айтган «кўприк»ни қўришга биринчи қадам бўлмадими?
Бу вазиятда агентлик матубот хизмати контрпиар ёки раҳбариятининг репутациясини ювиш билан эмас, Даун синдроми бўлган болалар ва катталарнинг жамиятимизда тўпланиб қолган муаммоларини ёритишга ҳарақат қилиши керак. Чунки уларнинг кўп нарсалардан унча хабарлари йўқ, менимча. Мисол учун, «Даун Синдроми уюшмаси» деган ташкилотнинг ўзи йўқ. Анча йиллардан бери кўп сонли Даун синдроми бўлган болалар ота-оналарининг ўз-ўзига ёрдам клублари нодавлат нотижорат такшилотини давлат рўйхатидан ўтказишга ҳаракат қилиб келишади.
Даун синдроми бўлган болаларнинг ота-оналар клуби. Фото: Шахноза Икрамова
Ҳозирча фақат Самарқанд вилоятидаги «Иймон» ННТ бор, аммо республика миқёсида расмий фаолият юритувчи ташкилот йўқ. Шу сабабли, учрашувда ота-оналар агентлик раҳбариятидан қўллаб-қувватловчи хат тақдим этишни илтимос қилишган ва республика ННТсини Адлия вазирлигида рўйхатдан ўтказишда амалий ёрдам сўрашган. Алишер Инаков бу борада ёрдам беришга ваъда берган.
Бундан ташқари, ота-оналар сўзларига кўра эндиликда агентлик раҳбарияти билан ота-оналар ҳар ой учрашув ўтказишга келишиб олишган.
Бизга ёқимли сўзлар эмас, аниқ ишлар керак!
Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги контрпиар амалиётларидан сўнг бошқа давлат идораларига яқин бўлган интернет-нашрларда Даун синдроми бўлган болаларга атаб мақолалар чоп эта бошланди. Дарвоқе, 21 март ҳалқаро «Даун синдроми куни»га бағишлаб бундай ОАВлар ҳеч қандай мақола чиқазишмаган.
Ота-оналар ўз кучлари билан ташкил қилган «Дунё қуёш нигоҳида!» фестивали ҳақида ҳам бир оғиз айтилмаган. Лекин, ҳалқаро ташкилот бўлмиш ЮНИСЕФ бу тадбрини ёритган. ЮНИСЕФнинг Ўзбекистондаги ваколатхонаси раҳбари Мунир Мамедзаде шахсан ўзи тадбирда иштирок этган ва нутқ қилган. Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлиги ота-оналар таклифига қарамай, номаълум сабабларга кўра тадбирда иштирок этмаган.
Лекин агентликнинг ишини кўз-кўз қилиш мақсадида «Улғайгани сари қалби бола бўлиб қолаверадиган мисли фаришталар…» «Фаришта сифат, беғубор, қалби пок, содда, самимий, доим кулиб турадиган бу болажонларни «қуёш болалари» каби жумлаларга бой мақолалар тезда пайдо бўлишни бошлади.
Афсуски, кўпгина матбуот хизматлари вакиллари ва журналистларнинг ногиронлик ва инклюзив ривожланиш муаммоларини ногиронликнинг ижтимоий модели ва БМТ ногиронлар ҳуқуқлари тўғрисидаги Конвенция асосида ёритишга билим ва кўникмалари етишмайди.
Муаммо шундаки, кўпгина журналистларимиз бундай мақолаларни ёзишдан олдин Даун синдроми бўлган шахслар ва уларнинг ота-оналари билан маслаҳат қилишмайди. Агентлик эса ўз фаолиятига уларни тўғридан-тўғридан жалб қилмайди.
Кўпгина саволлар, шу жумладан «Агентликнинг ўзида нечта ногиронлиги бўлган шахс ишлайди?» саволи очиқлигича қолмоқда. «Биз ҳақимизда фақат биз орқали» ҳалқаро тамойилига асосланиб ногиронлиги бўлган шахслар ва уларнинг оила аъзолари бевосита мутахассис сифатида бундай давлат идораларига жалб қилиниши керак.
Улар ҳам улғаяди ва мустақил ҳаёт кечириши мумкин
«Даун синдроми бўлган болалар катта бўлса ҳам боладек қолади», деган тушунча уларни камситишга киради. Илмий тилда бу «инфантилизация» — катталарга гўё у ҳали боладек муносабатда бўлиш. Даун синдроми бўлган болалар ҳам улғаяди ва нафақат сифатли таълим олишлари балки муносиб меҳнат қилиш ҳуқига ҳам эгалар.
Агар болага сифатли ва инклюзив таълим бериб, жамиятга қўшсак ва керакли ижтимоий кўникмаларни берсак, улар ҳам барча катталар қатори ишлаб, мустақил бўлишлари мумкин. Ҳозирги пайтда эса, кўп Даун синдромли болалар махсус мактабни битириб, уйда ўтириб қолишяпти. Агентлик ва бошқа мутасадди ташкилотлар бу муаммони ечиш учун нима ишлар қилишяпти?
Даун синдроми бўлган шахслар бошқалар каби мустақил яшашни, севишни ва турмуш қуришни хоҳлашади. Мисол учун, «Дунё қуёш нигоҳида!» фестивалида иштирок этган Даун синдроми бўлган қиз подиумда миллий келинлар либосини кўрсатди. Уларни ким «улғайгани сари бола» қилади? Махсус мактабларда уларга оддий замонавий дастурлар бўйича дарс бермайдиганлар, уларни инклюзив таълим ва меҳнатга жалб қилмаётганлар. Ривожланишида ўзига хос бўлган болаларга ажратилган алоҳида ёпиқ махсус мактабларда болалар жамиятдан йироқда тарбияланади.
Натижада мактабни битиргандан сўнг алоҳида эҳтиёжи бор болалар ҳеч қандай ижтимоий кўникмаларсиз жамиятга кириб боришади. Ахир, жамиятдан ажралган ҳолда улғайиб бу кўникмаларни қандай қилиб орттирса бўлади? Ҳамма нарсани тушунтириш ва талқин қилиш керак, болалар ҳаётда қандай муаммоларга дуч келиши мумкин, у ёки бу вазиятдан қандай чиқиш керак — ҳаммасини ўргатишимиз керак. Даун синдроми бўлган ўсмирлар учун касб-ҳунар ўрганиш коллежлари ёки курслари йўқ! Ота-оналар ўзларининг пулларини кетказиб хусусий таълим марказларига мурожаат қилишларига тўғри келяпти.
Агентлик Даун синдроми бўлган болаларни қўллаб-қувватлаймиз деб ҳамма ерга бонг уради, лекин биз ҳалиям улар ҳақида аниқ стастик маълумотларга эга эмасмиз. Яқинда Daryo.uz нашри расмий ва норасмий мурожаатларига Соғлиқни сақлаш вазирлиги бундай статистик маълумотлар бор ёки йўқлиги ҳақидаги ахборотни ҳеч қандай сабаб келтирмасдан беришдан бош тортди. Ахир, статистик маълумотлар ва илмий изланишларсиз қандай қилиб самарали ижтимоий сиёсатни юритиш мумкин?
Даун синдроми бўлган болалар ота-оналарининг клуби берган норасмий маълумотга кўра, республикамиз бўйлаб 700 дан ортиқ шундай оилалар бор. Ҳозирда қанча оилалар тиббий ва ижтимоий хизматлар билан қамраб олинган? Бу йил бундай ҳар бир оила билан ишлаш учун аниқ, мақсадли йўл харитаси тузилганми? Тиббий-ижтимоий хизматларни ривожлантириш агентлигининг бу соҳадаги фаолияти юзасидан жамоатчилик назоратини амалга оширишни давом эттирамиз.
Фуқаролик жамияти реакцияси табиий ва ривожланиш учун жуда муҳим. Айнан агентлик ва бошқа тегишли давлат идоралари фаолияти устидан жамоатчилик назоратини ўрнатиш бундай нопрофессионал баёнотларни аниқлаш ва ҳаракатларни кузатиш имконини беради. Агентлик танқидий оммавий хабарларга оғриқли муносабатда бўлса, худди шу ғайрат билан Даун синдромли болалар ва катталар учун таълим ва меҳнат имкониятларини яратишга ёрдам берса яхши бўларди.
Муаллиф фикри таҳририят нуқтайи назарини ифодаламаслиги мумкин.
