Сентябрь ойи бошида аутизми бор боланинг онаси унинг қизи таҳсил олаётган Тошкентдаги 25-сонли имконияти чекланган болалар учун ихтисослаштирилган мактабда нима сабабдан чет тили, информатика ва бошқа фанлар ўқитилмаслиги ҳақидаги мурожаат билан Халқ таълими вазирлиги (ХТВ) қабулида бўлди. Янада аниқроғи, махсус мактаб сертификати билан таълим пиллапоялари бўйлаб юқори илгарилашнинг имкони йўқ.

«Аутизми бор вояга етаётган болларимизга касб ўрганиш йўналишлари йўқ. Мактабни битиргач тўрт девор ичида, қамоқдай кун кечиришади. Ота-оналар шунча йил курашиб, ижтимоий ёрдам ололмагандан кейин умидсизликка тушиб қолишган. Коллеж ва институтларга кириш имкони йўқ. Чунки аттестат қолган мактаблардан ажралиб туради», — дея ўз тажрибаларини ўртоқлашди аутизми бор болалардан бирининг отаси Фарҳод Ортиқбоев.

Нутқида нуқсони бўлган болалар учун 25-сонли ихтисослаштирилган (ёрдамчи) мактабни тугатганини тасдиқловчи сертификатга илова. Ўз номини ошкор қилишни истамаган ота-онанинг фотосурати.

«Модомики улар мактабда рус ва ўзбек тилларини ўрганишар экан, демакки улар чет тилларини ҳам ўрганишлари мумкин, шундай эмасми? — деб сўрайди аноним қолишни истаган аутизмли боланинг онаси. — Нима учун ихтисослаштирилган мактаблар дастурида давлат асослари ва ҳуқуқ бор, лекин, масалан, информатика йўқ? Нима учун кимё ва физиканинг умумий тушунчалари йўқ? Бизнинг болаларимиз сув ёки газ таркибини, кимёвий элементларни ёки Нютон қонунини билмасликлари керакми?! Нега мактабда логопедия дарслари фақат 5 ёки 7-синфгача бор ва юқори синфларда улар мутлақо йўқ, ахир ривожланишда ва нутқида нуқсонлари бўлган болалар бунга муҳтож-ку? Нега психологлар муносиб фаолият кўрсатмайди?»

Онанинг айтишича, ХТВнинг мурожаатлар билан ишлаш бўлимида унинг ушбу саволларига фарзандининг «ақли заиф» экани ҳамда бундай болаларда фақатгина ўзига ўзи хизмат кўрсатиш бўйича бошланғич кўникмаларини ривожлантириш ва уларнинг қандайдир меҳнат фаолияти билан (ошпазлик, сартарошлик, тикувчилик, дурадгорлик каби) шуғулланишларига имкон бериш, шу йўл билан уларни ҳаётга мослаштириш (уларнинг имкониятларини инобатга олмаган ҳолда, чунки кўплаб болалар кўриш ва майда қўл моторикаси бузилишларига эга) мумкин, дея жавоб берилди. ХТВ вакилининг фикрича, бундай болаларни на чет тили, на компьютер саводхонлиги ва на ривожланишида нуқсонлари бўлган болалар учун тасдиқланган ўқув дастуридан ташқаридаги бошқа фанларга ўқитиб бўлмайди.

«Менинг олий маълумотим бор-йўқлигини сўрар экан, бўлим бошлиғи менга паст назар билан қаради ва менинг на дефектологик, на педагогик маълумотим йўқлигига, шунингдек бу мавзуни тегишли малакасиз муҳокама қилиш ҳуқуқига эга эмаслигимга ишора қилган ҳолда шундай деди: бу ерда мен сиз билан шунчаки олий маълумотга эга бўлганингиз учун суҳбатлашаяпман. Бунга менинг фақатгина боланинг онаси эканимни, уни ўзим шундай туққанимни қўшиб ўтди… Демак, эртага менинг болам ХТВга мактаб томонидан берилган аттестат билан келса, унга: олий маълумотли бўлмаганинг учун сен билан гаплашмайман, дейишади… Нима учун фарзандларимиз камситилмоқда, келажакда уларни қандай ҳимоя қилишимиз керак?» — дейди аутизми бор қизнинг онаси тушкунликка тушган ҳолда.

Вазирлик мутасадди ходими қизнинг онасига хоҳлаган жойига шикоят қилишини мумкинлигини қўшимча қилиб ўтади. Ўша куни она ўз ҳиссиётларини жиловлаб, вазирлик биносини кўзда ёши билан тарк этади.

Алоҳида таълим эҳтиёжларига эга бўлган болаларнинг ота-оналари мансабдор шахсларнинг бундай ахлоқсиз муомалаларига дуч келиб турган бир пайтда, қандай инклюзия ва тенг имкониятлар, жамиятдаги қандай толерантлик ҳақида сўз бориши мумкин?

Жамиятимизда ҳалигача тез-тез «ақлан заиф», «ривожланишнинг кечикиши/қолиши» ёки «жисмоний/ақлий ривожланишдан оғиш» каби ибораларига мурожаат қилинади. Бироқ бу иборалар хато эди ва нотўғрилигича қолмоқда. Энг ёмони, улар ногиронлиги бўлган болалар ва уларнинг ота-оналари учун камситувчи иборалардир.

«Амалдор мендаги фарзандларимизга бўлган, болаларимизга ёрдам бера олишимизга бўлган ва уларнинг уддалай олишларига бўлган ишончимни совуққонлик билан ўлдирган вақтда нималарни ҳис этганимни сўз билан ифода эта олмайман…» — дея давом этади аутизми бор қизнинг онаси.

Унинг қизини спорт тўгараги, бассейн, хореография билим юрти, мусиқа мактаби, хусусий инглиз тили ўқув марказига жойлаштириш учун қилган барча саъй-ҳаракатлари беҳуда кетмоқда. У ҳар сафар «ноодатий фарзанди» борлигини ва унга алоҳида эътибор лозимлигини тушунтиришга мажбур бўлади. Аввалига қизни қабул қилишади, бироқ кейин барчаси мулойимлик билан воз кечиб, буни қизининг ёши ёки бошқа ҳар қандай сабаб билан изоҳлашади — нима қилиб бўлса ҳам ривожланишда ўзига хослиги бўлган қиздан қутилишга интилишади.

Унинг сўзларига кўра, 25-сонли ихтисослаштирилган мактабда президентнинг ёшларни маданият, санъат, жисмоний тарбия ва спортга кенг жалб этиш, ёшларда ахборот технологияларидан фойдаланиш кўникмаларини шакллантириш, юртимиз ёшлари ўртасида китобхонликни тарғиб қилиш, хотин-қизлар бандлигини ошириш бўйича беш ташаббуси ҳақидаги баннер илиб қўйилган. Ихтисослаштирилган мактабда мазкур ташаббусни муҳокама қилиш мақсадида ота-оналар мажлиси ташкил этилган, бироқ кўриниб турибдики, булар «ақлан заиф» болаларга тааллуқли эмас.

Индивидуал ёндашувнинг йўқлиги

Яқинда бўлиб ўтган таълим соҳаси экспертлари ва вакиллари учрашувида ЮНИСЕФнинг Ўзбекистондаги таълим секцияси раҳбари Дипа Шанкар мамлакатда таълим сифатини таъминлаш жараёни тизимли ёндашув ва бола эҳтиёжларини ҳисобга олишга таяниши кераклигини таъкидлаган эди. Ҳолатидан қатъий назар, ҳар бир боланинг ожиз ва кучли томонлари борлигини тан олиш лозим. Болалар мактабга қабул қилинаётганда ва улар ўқиётган вақтда кучли томонларига эътибор қаратилаяптими — бу масала очиқлигича ҳамда ХТВ вакилларига мурожаатлигича қолмоқда.

Тан олиш зарурки, ихтисослашган мактабларда таълим олишда янада кўпроқ қийналаётган болалар бор. Албатта, ривожланишда ўзига хослиги бўлган барча болалар ҳам хорижий тилларни ўзлаштира олмасликлари мумкин, бироқ интеллектуал қобилиятларидан келиб чиққан ҳолда таълим дастурига қўшимча (факультатив сифатида эмас) фанлар киритиш имкони мавжудга ўхшайди. Ҳар бир бола ўқиш ҳуқуқига эга ва барчасини бир элакдан — чекланган миқдордаги фанларга эга соддалаштирилган ва стандарт давлат дастури орқали «элаш» эмас, балки ҳар бир боланинг имкониятларидан келиб чиқиши зарур.

«Биз XXI асрда — IT-технологиялар жуда ривожланган ва боланинг „ақлан заиф“ ёки бошқа қандайдир бир ривожланишдаги ўзига хосликларини муҳокама қилиш эмас, балки унга кўпроқ нарсаларни бериш ва кучли томонларини ривожлантириш имкониятлари мавжуд бўлган даврда яшамоқдамиз. Баъзида ҳатто „оддий“ одамлар нимадир қила олади, ниманидир қила олмайди. Боланинг имкониятларидан келиб чиқиш керак!» — деб ҳисоблайди ривожланишда ўзига хослиги бўлган боланинг онаси.

Ота-она — ўз фарзандининг эксперти

«Биз ота-оналар сифатида фарзандларимизни — уларнинг кучли ва заиф томонларини яхши биламиз. Бироқ ҳеч ким бизнинг фикримизни сўрамайди. Ҳеч ким бизга болаларимиз учун ишлаб чиқилган режалар ва ўқув дастурларини кўрсатмайди. Етарлича маълумотли ота-оналар бор, аммо дастурларни тузадиган „Авлоний“ (Абдулла Авлоний номидаги Халқ таълими ходимлари малакасини ошириш марказий институти — таҳр.) ҳамда уларни имзолайдиган ва тасдиқлайдиган ХТВ, — биздан ҳеч ким сўрамайди», — дея шикоят қилади таълим олишда қийинчилиги бўлган боланинг онаси.

Таълим соҳаси вакиллари кўпинча болани тарбиялаш ва унга таълим бериш тўғридан-тўғри оилага — ота-оналар/васийлар ёки қариндошларга боғлиқ деб таъкидлашади. Амалдорларнинг болалар ривожланишида ота-оналарнинг ўрни муҳимлигини таъкидлашларига қарамай, аслида жуда камчилик уларнинг фикри ва овозини инобатга олади. Ҳар бир ота-она ўз фарзандининг «мутахассиси» эканлигини тан олиш муҳим ҳамда улар ўқув дастурларини ишлаб чиқишда бевосита жалб этилиши ва болаларининг эҳтиёжларини ўрганиш бўйича биргаликда тадқиқотлар ўтказишлари керак.

Хорижий мамлакатларда ўзларининг манфаатларини мустақил илгари сура олмайдиган ва ҳуқуқларини ҳимоя қила олмайдиган ногиронлиги бўлган болаларнинг ота-оналари ташкилотлари фаолияти кенг йўлга қўйилган. Масалан, бутун Россия бўйлаб ўзининг ҳудудий филиалларига эга бўлган Бутунроссия ногирон болаларнинг ота-оналари ташкилоти (ВОРДИ) мавжуд, ВОРДИ ота-оналарни «болаларининг ҳаёт сифатини яхшилаш учун қонунчилик ва амалий ўзгаришларни ҳаракатлантирувчи куч» деб ҳисоблайди. Афсуски, Ўзбекистонда ҳанузгача ушбу йўналиш ва миқёсда фаол бўлган бу каби ташкилотлар йўқ.

«Қолоқлик» эмас, балки ривожланишдаги ўзига хосликдир

Аутизм ёки аутистик спектрнинг бузилиши (ААСБ) ташқи дунё билан алоқа қилишда ва ижтимоийлашишда қийинчиликларга олиб келадиган инсон ҳолати тоифасига киради. Буюк Британияда ААСБга таълимдаги қийинчиликлар (ингл. — learning disability) сифатида муносабатда бўлинади ва кўпчилик уни «бузилиш» эмас, балки аутистик спектр ҳолати деб ҳисоблайди. Аутизмга диққат етишмовчилиги ва гиперфаоллик синдроми (ДЕГС), тутқаноқ, депрессия ва бошқа бузилишлар ҳамроҳлик қилиши мумкин. Бундан ташқари, болалар ва катталарда дислекия — ўқиш ва ёзиш, уларни тушунишга қийналиш кузатилади.

ААСБ одатда болаликда — ҳаётнинг биринчи беш йилида пайдо бўлади ва одатда ўсмирлик ҳамда катта ёшларда сақлаб қолинади. Аутизмнинг оғирлик ёки енгиллик даражаси бўйича турли шакллари мавжуд ва ҳар бир ҳолат — ноёб. Оғир шаклида доимий қўллаб-қувватлаш зарурлиги қайд этилади, айни вақтда бундай ёрдамга муҳтож бўлмаган ААСБ мавжуд болалар ҳам бор. Бунда болаларнинг интеллектуал даражаси фарқ қилиши мумкин ва уларнинг «ақлан қолоқ» деб аталиши жуда нотўғри ҳолатдир.

ААСБнинг енгилроқ, нутқ ва интеллектуал даражаси нисбатан ривожланган шаклларидан бири Аспергер синдроми деб аталади. Бу ном 1943 йилда катта ёшли болалардаги ушбу ҳолатни тавсифлаган австриялик олим Ганс Аспергер шарафига қўйилган. 16 ёшли эко-активист Грета Турнберг, 2010 йилда ҳаёти бадиий фильм сифатида суратга олинган америкалик олим ва ёзувчи Тэмпл Грандин ҳамда бутун дунёга машҳур кўплаб истеъдодли рассомлар, бастакорлар, олимлар ва сиёсатчилар ҳам худди шу синдромга эга бўлишган.

Жаҳон соғлиқни сақлаш ташкилоти маълумотларига кўра, аутистик спектр бузилиши ҳолати ҳар 160 боланинг бирида учрайди ва ААСБ бўлган болалар сони геометрик прогрессияда ўсиб бормоқда. АҚШда бу муаммо етарлича кенг ёритилган ҳамда Касалликларни назорат қилиш ва профилактика марказининг маълумотлари шуни кўрсатадики, 2008 йилда 125 нафар болага бир нафар ААСБ бўлган бола тўғри келган бўлса, 2018 йилда аллақачон 59 боладан бирига аутизм ташхиси қўйилган.

Россияда сўнгги беш йил ичида аутизми бор инсонлар сони 2014 йилда рўйхатга олинган 13897 кишидан 2018 йилда 31415 кишига кўпайди. Афсуски, кам ва ўртача даромадли мамлакатларда хабардорликнинг паст даражада экани, мутахассисларнинг етишмаслиги, диагностика воситаларининг йўқлиги ва даромадларнинг ўртача даражада экани туфайли аутизмнинг тарқалганлиги тўғрисида камчилик билади.

На статистика, на мутахассислар

Ўзбекистонда ривожланишда ўзига хосликлари бўлган болаларнинг турли хил тоифалар (ААСБ, Даун синдроми, ДЕГС, дислексия ва бошқалар) бўйича аниқ сони тўғрисидаги расмий статистик маълумотлар йўқ. Давлат статистика қўмитаси 2000 йилдан бери «жисмоний ёки ақлий ривожланишида оғиш» бўлган ўқувчи-болалар сони тўғрисида баъзи маълумотларни тақдим этиб келмоқда. ХТВ расмий сайтида «Имконияти чекланган шахслар учун» бўлими мавжуд, аммо у ерда бундай ўқувчилар сони тўғрисида маълумот йўқ. Фақатгина Соғлиқни сақлаш вазирлигига ёзма сўров орқали биз 2013 йилдан 2019 йилгача бўлган даврда болалар церебрал шоллиги (БЦШ) бўлган болалар ҳақидаги баъзи маълумотларни олишга муваффақ бўлдик холос.

Аутизми бор боланинг отаси ва Ўзбекистонда ААСБга учраган болалар ҳуқуқларини ҳимоя қилиш бўйича ижтимоий фаол Фарҳод Ортиқбоевнинг сўзларига кўра, аутизми бор 400 га яқин бола Республика болалар ижтимоий мослашуви марказида (РБИММ) рўйхатга олинган бўлиб, уларнинг аксарияти Тошкентда истиқомат қилади. Бироқ шахсан унинг ўзи бундай болалари бўлган 1000 дан ортиқроқ оилаларни билади.

«Аслида улар сони кўпроқ, аммо ота-оналар кўпинча болаларини яширишади. Энг асосийси, бизда „аутизм/аутистик спектрнинг бузилиши“ ташхисини қўя оладиган мутахассис деярли йўқ. Бундай мутахассисларни бармоқлар билан санаш мумкин! Вилоятларда эса ота-оналар қаерга мурожаат қилишни, қаерда тўғри ташхис қўйилишини ва бу билан қандай ишлаш кераклигини билишмайди», — дейди Фарҳод Ортиқбоев.

Ўзбекистонда аутистик спектрнинг бузилиши, дислексия ва бошқа болалар ёшида ривожланишнинг бошқа бузилишлари ташхисида ҳали ҳам муайян қийинчиликлар мавжуд.

Кўп ҳолларда муаммо тўғрисида ҳар томонлама тушунчанинг мавжуд эмаслиги у ёки бу ҳолатдаги клиник кўринишларнинг нотўғри талқин қилиниши ва натижада таълим олишдаги ўзига хос қийинчиликлар руҳий бузилиш сифатида кўриб чиқилишига олиб келади.

Масалан, дислексия — ўқиш жараёнидаги қийинчилик, у руҳий бузилиш эмас. Бироқ у ўз вақтида аниқланмаса, жуда қайғули оқибатларга олиб келиши, жумладан, болада муайян руҳий бузилишларнинг ривожланишига сабаб бўлиши мумкин.

«Тўғри ташхис қўйиш ва ишончли тузатиш-даволаш жараёнини тайинлаш учун дезинтегратив бузилиш моҳиятини англаб етиш муҳим», — дейди ААСБ ва ривожланишнинг бошқа ўзига хосликлари бўлган болалар билан ишлашга ихтисослашган невролог, тиббиёт фанлари доктори Анна Прохорова.

Оддий мактаблар тайёр эмас

Аввалига ривожланишда ўзига хослиги бўлган болаларнинг кўплаб ота-оналар ўз фарзандларини оддий мактабларга беришга ҳаракат қилади. Бироқ, афсуски, оддий синфларда 35 дан 45 нафаргача ўқувчи бўлади. Аутизми бор болалар дарс вақтида тўсатдан ўрнидан туриши, қандайдир товушлар чиқариши мумкин ва бу бошқа ўқувчиларнинг диққатини бўлади. Бир қанча вақтдан кейин эса ота-оналар бошқа ота-оналарнинг қочиримлари ёки ҳатто буллинг (таҳқирлаши) сабабли фарзандларини оддий мактаблардан олишга мажбур бўлиб қолади, ўқитувчилар эса бола билан яккама-якка ишлашни тавсия қилишади. Оддий мактаблар бу каби болаларни қабул қилишга тайёр эмас ва ягона чора — уларни ихтисослаштирилган мактабларга жойлаштириш.

«Инклюзияга реал қараш керак. Ривожланишида ўзига хослиги бўлган бола аввало ўз оиласида социум учун энг бошланғич кўникмаларни ўзлаштириши, тарбияланиши керак (ниманинг «мумкин» ва ниманинг «мумкин эмас"лигини каби). Масалан, агарда бола қўллари билан овқатланса, аввало у овқатланиш маданияти бўйича тайёргарликдан ўтиши, ундан кейингина одатий муҳитга қўшилса бўлади. Шу билан бирга, биз лойиҳамизда ментал ўзига хосликларга эга болалар оддий тенгдошларига қараганда тезроқ ривожланаётганини кузатмоқдамиз», — дея ўз фикрларини ўртоқлашди жамоатчилик фаоли ҳамда Даун синдромии бор болакайнинг онаси Аниса Шамсутдинова.

Бироқ ривожланишида ўзига хосликлари бўлган бола ногиронлиги бўлмаган болалар билан мулоқот қуришга муайян шаклда тайёр бўлади — у ихтисослаштирилган мактабда ўқиш ва ёзишни ўрганади (бу қанчалик кўп вақт талаб қилса ҳам), ўз атрофидаги муҳит билан ижтимоийлашишни бошлайди. Бироқ бу пайтга келиб оддий мактабга бўлган йўл унинг учун ёпилади. Бошқача қилиб айтганда, «имконияти чекланган болалар учун ихтисослашган мактаб ўқувчиси» ёрлиғини олганидан кейин улар одатий мактабларга қабул қилинмайди. Бунинг сабаби шундаки, ихтисослаштирилган мактаблар дастури сезиларли даражада соддалаштирилган ва оддий мактабларнинг талабларига жавоб бермайди.

Агарда ота-она хусусий мактабга мурожаат қиладиган бўлса, у айрим мажбуриятларни зиммасига олиши ва ўқишда қийинчилиги бўлган болани қабул қилишга рози бўлиши мумкин. Бироқ, афсуски, ривожланишда ўзига хослиги бўлган болаларни аксарият ҳолларда ота-оналардан бири тарбиялайди, улар моддий жиҳатдан харажатларни қоплаш ва фарзандларини хусусий мактабда ўқитиш имкониятига эга бўлмайдилар.

2019 йил 1 мартда туғилишдан ногиронлиги бўлган болалари бор оналар учун ижтимоий нафақалар берила бошланди. Бироқ ушбу нафақани олиш учун оналар аввалига пенсия ёшига (55 ёш) етган бўлиши, иш стажига эга бўлмаслиги ва фарзанди тўғма ногиронликка эга бўлиши лозим. Аслида эса давлатнинг моддий қўллаб-қувватлаши ота-она нафақага чиққанидан кейин эмас, балки болалар ривожланишининг дастлабки босқичларида зарур.

Яна бир муаммо — одатий мактаблар шароитида таълим олишда қийналаётган ўқувчиларни индивидуал қўллаб-қувватлайдиган тьюторларнинг (инглизча tutor — «педагог-мураббий») етишмаслиги. Ота-оналар бу муаммони ўз моддий имкониятларидан келиб чиққан ҳолда ҳал қилишга мажбур. Ҳозирги вақтда ривожланишда ўзига хосликлари бўлган болалар билан ишлаш тажрибасига эга дефектологлар ёки психологлар бу вазифани тижорат асосида амалга оширмоқдалар.

«Тьюторлик лавозими ходимлар штат жадвалига киритилиши ҳамда ушбу лавозимга қабул қилинадиган мутахассис ривожланишда ўзига хосликка эга болалар билан ишлаш ва уларнинг муваффақиятли интеграцияси учун шароитларни яратиш борасида маълумотга эга бўлиши зарур. Идеал ҳолатда тьюторлар педагогика олий таълим муассасаларида тайёрланиши керак, аммо бизда бу ҳақда гап-сўз ҳам бўлгани йўқ. Ҳозирча фақат Олий таълим вазирлиги билан фан ўқитувчилари учун инклюзив таълим бўйича 24 соатлик дастурни жорий этиш тўғрисида музокаралар олиб бордик, бироқ билишимча бу дастур жорий этилгани йўқ», — дейди ўзбекистонда таваллуд топган, ҳозирда Янги Зеландиянинг Вайкато университети инклюзив таълим соҳасида тадқиқот олиб бораётган Галина Нам.

Афсуски, тьютор лавозими умумий мактабларни қўйинг, ҳаттоки умумтаълим жараёнига ривожланишда ўзига хослиги бўлган болалар киритилган тажриба мактабларимизда ҳам кўзда тутилмаган. Галина Намнинг сўзларига кўра, тьютор вазифасини одатда боланинг ота-онаси бажаради, бу эса, сўзсиз, уларнинг шусиз ҳам қийин бўлган ҳаётига янада мураккаблаштиради. Ота-оналар учун қийинчилик шундан иборатки, биринчидан улар жуда чарчашган. Иккинчидан, улар нафақат фарзандига дарсларни ўзлаштиришга ёрдам берадилар, балки уни қолган синфдошларидан ҳам ҳимоя қиладилар. Айрим ҳолларда волонтёр ёки амалиётчи тьютор сифатида иш олиб боради. Бундай амалиёт Самарқандда жорий этилди, у ерда волонтёрлар тьюторликка таклиф қилинди, Урганчда эса педагогика ОТМлари талабалари амалиёт ўташ даврида тьюторлик билан шуғулланишди.

«Буни вақтинчалик қарор сифатида кўриш мумкин, бироқ менинг назаримда, ушбу ҳолатларнинг ҳеч бирини таълим олишга қийналувчи ўқувчиларни самарали ва барқарор индивидуал қўллаб-қувватлаш сифатида айта олмаймиз», — дея хулоса чиқаради Галина Нам.

Нажот — чет элдами?

Оддий мактабларга кириш имконияти чеклангани сабабли таълим олишда қийинчилиги бўлган болаларнинг ота-оналари фарзандларини ихтисослаштирилган мактабда ўқитмасликка қарор қилмоқда. Чунки салат тўғраш ва бошқа «ҳаётий кўникмалар»ни уйда ҳам ўргатиш мумкин. Аксарият ота-оналар учун боланинг ихтисослашган мактабда қолиши вақтни беҳуда сарфлашдан бошқа нарса эмас — бу фақатгина мактабларнинг таҳсил олаётган «ақли заиф» болалар сони ҳамда мактабда уларга давлат томонидан қандай ёрдам кўрсатилаётгани ҳақидаги ҳисоботлари учун ярайди холос.

Ва охир-оқибат болаларга келажакда юксалиш — ўқишни давом эттириш ва муносиб ишларда ишлашга ёрдам бермайдиган сертификат нимага керак? Ривожланишда ўзига хосликка эга болаларнинг ота-оналари олдида, афсуски, бир йўл қолмоқда — фарзандини «ақли заиф» дея одамлар олдида «ерга урмасликлари» учун уни чет элга олиб чиқиб кетиш.

Албатта, ҳамма ота-оналар ҳам бунга эриша олмайдилар ва махсус мактаблардаги мавжуд ўқув режаларига рози бўлишга мажбур қолмоқда. Бироқ ҳатто бошқа мамлакатларда, шу жумладан ривожланган мамлакатларда ҳам жамият ривожланишда ўзига хосликка эга бўлган болаларни умумий таълим жараёнига қўшишга ҳали тайёр эмас.

«2017 йилнинг баҳорида фарзандим кўпроқ эътибор талаб қилиши сабабидангина ҳужжатларимизни мактабга қабул қилишни хоҳламадилар. Ҳозир эса психолог, логопед штатлари очилган, бунга қўшимча равишда параллел синфда саломатлиги бўйича имконияти чекланган бола ўқимоқда, унга алоҳида тьютор ҳам ажратилади! Маъмурияти етарлича консерватив бўлган мактабимиз мисолида икки йил ичида шундай ўзгаришлар рўй берди!» — дейди асли ўзбекистонлик, ҳозирда Россияда истиқомат қилувчи ДЕГС ва Аспергер синдроми бор боланинг онаси.

Ўғли қатнашни бошлаган Москва вилоятидаги оддий мактабда улар бошқа ота-оналарнинг қаршилигига, буллингига дуч келишди. Мактабда бундай боланинг ўқишини хоҳламаган ота-оналар уларни жамиятдан узоқлаштиришга ҳаракат қилишди. Бироқ унинг ўғли ҳозирда умумтаълим мактабининг 30 нафар оддий ўқувчилар таълим олаётган синфида ўқимоқда. Онасининг сўзларига кўра, қонунчиликни пухта ўрганиб чиққани ҳамда мактаб маъмуриятини мажбурлагани ортидан бунга эришди. Натижада унинг ўғлига психолог, логопед-дефектолог иштирокидаги коррекцион машғулотлар тайинланди, тьютор учун давлат томонидан моддий ёрдам ажратилди.

«Мен бу ерда, Москва вилоятидаги аутистик спектр бузилишининг турли даражасидаги ва бошқа турдаги ногиронлиги (БЦШ) бўлган болаларнинг ота-оналари билан яқин алоқалар ўрнатганман. Кўриб турибманки, бу ерда ҳам жамият катта босим остида ўзгармоқда, ва шу билан бирга, бир озгина фарқ қилувчи одамларга тикилиб қарайдиганлар ҳам бор», — дейди фарзанди Москва вилоятидаги инклюзив мактабга қатнашни бошлаган оналардан бири.

Тўсиқлардан — инклюзияга

Бизнинг мақсадимиз, бу — таянч-ҳаракат аппарати, эшитиш, ва кўриш нуқсонлари бўлган ёки ривожланишда ўзига хослиги бўлган барча учун инклюзив жамият барпо этиш ва инклюзив таълимни ривожлантиришдан иборат. Мазкур мақсадга эришиш учун ногиронлиги ва ривожланишда ўзига хослиги бўлган болалар имкониятлари ҳақидаги қотиб қолган тушунчаларни (стереотипларни) парчалаш ҳамда жамиятдаги мавжуд тўсиқларни бузиб ташлаш лозим.

Ўзбекистон 2009 йилда имзолаган ва ҳалигача ратификация қилмаган БМТнинг «Ногиронлар ҳуқуқлари тўғрисида"ги конвенциясининг 24-моддасида «Иштирок этувчи давлатлар ногиронларнинг таълим олиш ҳуқуқини тан оладилар. Ушбу ҳуқуқни камситишсиз ва тенг имкониятлар асосида амалга ошириш учун иштирокчи давлатлар барча даражаларда ва бутун ҳаёти давомидаги инклюзив таълимни таъминлайдилар», деб ёзилган. Ногиронлиги бўлган болаларни ногиронлиги сабабли умумий таълим тизимидан чиқариб бўлмайди ва уларнинг индивидуал эҳтиёжларини ҳисобга олган ҳолда оқилона шароитлар билан таъминланиши керак.

Ўзига хос таълим эҳтиёжларига эга бўлган болалар кўп ҳолларда аксарият инсонлардаги стереотип ва нотўғри қарашлар, таълим олиши қийин бўлган болаларни яхши билмаслик, уларнинг реал имкониятлари ва кучли томонларини инкор қилиш каби ҳолатлар сабабли таълим олмай қолишларини эътироф этадилар. Уларнинг ота-оналари ўз фарзандларининг сифатли ва инклюзив таълим олиш ҳуқуқини қандай ҳимоя қилишни билмайдилар. Айниқса, мутасадди вазирлик ва ташкилотлар амалдорлари томонидан нотўғри муносабат мавжуд бўлган бир вақтда таълим ва ижтимоий ҳимоя тизимлари қаршисида қўрқув ҳис этадилар.

Мансабдор шахсларнинг нотўғри муносабати ота-оналарнинг таълим олиши қийин бўлган фарзандларининг имкониятларига бўлган ишончини ўлдиради. Таълим соҳаси ходимлари ҳурмат кўрсатиши, ижобий кайфиятда бўлиши ва ҳар бир боланинг имкониятларига ишонишлари ҳамда уларнинг кучли ва заиф томонларига бир хилда баҳо беришлари керак.

Қарорлар қабул қилиш ҳамда тегишли қонунчилик ва таълим дастурларини ишлаб чиқиш жараёнида, албатта, ота-оналар ҳам иштирок этиши лозим. Шундан келиб чиққан ҳолда, ХТВнинг 2019 йил 1 декабрда қабул қилиниши кутилаётган инклюзив таълим бўйича идоравий ҳужжати ногиронлиги бўлган болаларнинг ота-оналари билан биргаликда ишлаб чиқилиши зарур, улар иштирокисиз эмас.

Таълим дастурлари ва жараёнида жисмоний ҳолати ёки ривожланишдаги ўзига хосликлардан қатъи назар, ҳар бир ўқувчининг индивидуал эҳтиёжлари ҳисобга олиниши лозим. Биз болаларни ногиронлик аломатлари бўйича камситишимиз эмас, балки уларга олишлари мумкин бўлган ҳар нарсани беришимиз керак. Таълим дастурини ривожлантириб, қамровини оширишни хоҳлар эканмиз, «битта дастур барча учун» тамойилининг аллақачон эскиргани ва бугунги кун талабларига жавоб бермаслигини тан олишимиз зарур. Бунинг учун боланинг ўзига хосликларидан келиб чиққан ҳолда индивидуал таълим дастурини шакллантириш лозим.

«Инклюзия таълим тўғрисидаги асосий қонунда мактабгача таълимдан бошлаб барча ҳуқуқлар мустаҳкамланган бўлсагина ривожланиши мумкин. Акс ҳолда барча қонуности ҳужжатлари „сандиқда чанг босиб ётаверади“. Ота-оналар ўз фарзандларининг қизиқишидан келиб чиққан ҳолда уларни ихтисослашган ва умумтаълим мактабларида ўқишларини танлаш ҳамда умумтаълим мактабларида қонуний ҳуқуқлари бўлган махсус шароитлар яратилишини талаб қилиш имкониятига эга бўлсалар, ўшандагина ҳақиқатдан ҳам яхши томонга ўзгаришлар бошланади!» — дейди «Буюк келажак» эксперти Одила Атабаева.

2030 йилгача Ўзбекистон халқ таълими тизмини ривожлантириш концепциясида инклюзив таълим дастурлари етарлича ривожланмагани ҳамда мослаштирилган умумтаълим дастурларини ишлаб чиқиш, ОТМ дастурларида инклюзив таълим бўйича ўқитувчиларни махсус тайёрлаш зарурлиги қайд этилган. Шу муносабат билан кадрлар тақчиллигини ҳал қилиш ва инклюзив таълимнинг ажралмас қисми бўлган тьютор лавозимини расман жорий этиш мақсадга мувофиқ.

Мақолада билдирилган фикрлар таҳририят нуқтаи назарини акс эттирмаслиги мумкин.

Дилмурод Юсупов — Сассекс университети (Буюк Британия) Тараққиёт тадқиқотлари институти докторанти.