Колумнист «Газеты.uz» Дильмурад Юсупов пишет о проблемах, с которыми столкнулись дети и взрослые с инвалидностью, а также члены их семей в период карантинных мер, и о возможных последствиях централизации безвозмездной помощи нуждающимся.
Согласно обновляемым данным международных организаций, у людей с инвалидностью наблюдается повышенный риск заражения коронавирусом из-за ряда барьеров, с которыми они сталкиваются в своей повседневной жизни.
Сложности для людей с инвалидностью могут возникать в связи с физической недоступностью базовой инфраструктуры, необходимых средств для гигиены рук, таких как умывальники, раковины, а также физические сложности тщательного мытья рук. Более того, этим людям постоянно необходимо трогать технические средства реабилитации (инвалидные коляски, белые трости для незрячих, костыли, слуховые аппараты
Слепоглухие люди, получающие информацию от внешнего мира при помощи дактильного жестового языка на ощупь, не могут не трогать рук переводчиков-ассистентов. Дети и взрослые с инвалидностью, люди с психическими нарушениями, нуждающиеся в повседневной поддержке родственников и социальных работников, например, слепоглухие или постояльцы институциональных учреждений, не могут самоизолироваться и применять социальное дистанцирование. Вследствие этого они находятся в зоне высокого риска заражения коронавирусом.
Согласно недавнему отчету Всемирной организации здравоохранения, если нарушения функций организма связаны с дыхательными функциями, иммунной системой, болезнями сердца или диабетом, то люди с такими формами инвалидности могут подвергаться большему риску развития более тяжелых случаев коронавируса, если они заразятся. При этом при увеличивающейся нагрузке на систему здравоохранения люди с инвалидностью могут испытывать трудности в доступе к необходимым медицинским услугам.
Всем ли доступна информация о коронавирусе и принимаемых мерах?
В Узбекистане был принят ряд позитивных мер по обеспечению доступности информации о мерах предосторожности для защиты от коронавирусной инфекции. По инициативе Союза молодежи совместно с телеканалом MY5 подготовлены видеоролики для детей и с переводом на жестовой язык. Главное управление внутренних дел Ташкента также подготовило предупредительный видеоролик с переводом на жестовой язык.
Со 2 апреля телеканал UzReport TV в партнерстве с представительством ПРООН в Узбекистане начал транслировать брифинги по коронавирусу с сурдопереводом. Кроме того, ПРООН в Узбекистане совместно с правительством напечатали постеры на шрифте Брайля, чтобы поддержать людей с инвалидностью по зрению во время пандемии COVID-19.
Стоит отметить, что информацию желательно предоставлять в легко читаемом формате, чтобы дети и взрослые с особенностями в развитии могли иметь равный доступ к жизненно важной информации. Она пригодилась бы и для других категорий, например, малограмотных глухих и слабослышащих, которые в общении и получении информации от внешнего мира опираются больше на жесты, чем на текстовую информацию. Например, Министерство здравоохранения Англии (Public Health England) подготовило руководство в формате easy read — информационный формат для людей с трудностями обучения, использующий картинки из онлайн-баз фотографий наподобие Photosymbols вместе с простым текстом для облегчения понимания.
Постер в легко читаемом формате Министерства здравоохранения Англии.
Вторичные последствия карантина
Наряду с первичным воздействием коронавируса, рабочая группа по инклюзии людей с инвалидностью Министерства по международному развитию Великобритании (DFID) предупреждает о серьезном и непропорциональном воздействии на людей с инвалидностью вторичных мер, предпринимаемых в ответ на пандемию коронавируса.
Урок Китая по борьбе с коронавирусом показал, что эффективным способом предотвращения распространения инфекции являются строгие карантинные меры, физическое дистанцирование и самоизоляция. Однако применяя подобные жесткие меры, мы ставим под удар источники существования социально уязвимых категорий населения. Подобное негативное воздействие может быть особенно серьезным в странах с низким и средним уровнем дохода, где люди с инвалидностью с большей вероятностью заняты в неформальном секторе без защиты их труда.
Остается неясной судьба мужчин с инвалидностью по слуху, которые были заняты неформально на столичных автостоянках, глухих женщин, подрабатывавших в общественных местах с напольными весами, продавцов флажков и брелоков на оживленных перекрестках. С ограничением движения автомобилей и людей в столице и областных центрах они остались без заработка и с ограниченным доступом к существующим программам социальной защиты.
Как выжить в неоплачиваемом отпуске?
Лишь около 7% людей с инвалидностью формально трудоустроены из-за ярлыка нетрудоспособности ВТЭК, дискриминации по признаку инвалидности, стереотипов и недоступности открытого рынка труда с неработающей 3-процентной квотой по их трудоустройству.
Работники с инвалидностью по зрению и слуху в специализированных учебно-производственных предприятиях (УПП) при обществах слепых и глухих лишаются своей работы и основного заработка. После введения карантина 16 марта некоторых отправили в трудовой отпуск, других — на удаленную работу из дома. Многие УПП не рассчитаны на надомную работу, и «голубые воротнички» с инвалидностью не могут работать удаленно без доступа к оборудованию на специализированных предприятиях.
В связи с приостановкой деятельности УПП и дочерних предприятий самофинансируемые общественные объединения инвалидов, являющиеся негосударственными некоммерческими организациями (ННО), сталкиваются сейчас с финансовыми трудностями и не в состоянии выделять зарплату своим штатным сотрудникам и работникам УПП в период карантина.
«С 20 марта нас отправили работать дистанционно из дома с сохранением зарплаты до 1 апреля. Основной доход нашего общества формируется за счет 2-процентных начислений от себестоимости продукции, реализуемой нашими дочерними предприятиями и сдачей в аренду помещений общества. За счет этих поступлений и формируется наша зарплата. Из-за финансовой несостоятельности общества мы были вынуждены с 1 апреля выйти в неоплачиваемый отпуск», — говорит Улугбек Маматханов, ведущий специалист организационно-социального отдела Центрального правления Общества слепых Узбекистана.
В Обществе слепых лишь некоторые предприятия продолжают работать после получения заказа на обеспечение матрасами, постельным бельем и специальной формой зоны карантина. Ташкентское УПП-1 глухих также получило заказ на производство медицинских изделий и обеспечило жителей общежития Общества глухих надомной работой.
Зарплата переводчиков жестового языка Общества глухих уже задерживалась из-за отсутствия заказов и объемов работы в УПП глухих — основного источника дохода Общества глухих. Зачастую переводчики жестового языка сами родом из семей глухих и слабослышащих, что и повлияло на выбор их профессии. На их плечах лежит содержание не только их детей, но и глухих родителей, нуждающихся в социальной защите.
До объявления карантина многие предприятия инвалидов уже не выдерживали конкуренцию на рынке и простаивали без заказов, а их рабочие давно привыкли к такому положению дел. С объявлением жестких карантинных мер их финансовое положение еще усугубилось. Штатные сотрудники ННО инвалидов и рабочие УПП не могут иметь сбережений из-за низких или невыплачиваемых зарплат, и в условиях продолжительного неоплачиваемого отпуска им будет крайне сложно выживать.
Хватит ли социального пособия?
Размеры пособий и пенсий по инвалидности неадекватны потребностям социально уязвимых семей из-за отсутствия официально закрепленных потребительской корзины и прожиточного минимума. Пособие по инвалидности с детства составляет 436150 сумов (около 45 долларов США). При этом экспериментальные расчеты бывшего Минэконопрома за первый квартал 2019 года в Ташкентской и Ферганской областях показали, что потребительская корзина — это 650 тысяч сумов, а прожиточный минимум — 800 тысяч сумов, что почти в два раза больше размера пособия по инвалидности с детства.
В условиях пандемии коронавируса в уже существующий список дополнительных расходов на медикаменты, средства ухода и реабилитации добавляются затраты на маски, дезинфицирующие средства и другие защитные меры. Парализованность общественного и частного транспорта ставит под вопрос продовольственную безопасность детей и взрослых с инвалидностью и их семей. У них могут возникнуть трудности при покупке базовых продуктов питания и ухода. Доставка продуктов на дом может повлечь за собой другие расходы.
Фото: Луиза Каршибаева, март 2020 года.
При этом сложно полагаться на разовую и нерегулярную помощь продуктами питания, оказываемую Центром координации спонсорской помощи при Министерстве поддержки махалли и семьи. Махаллинские комитеты работают по-разному — некоторые люди с инвалидностью и их семьи получают базовые продукты питания, а некоторые вовсе не чувствуют материальную или моральную поддержку со стороны сотрудников махалли.
Можно ли дозвониться до 1197?
С 1 апреля было ограничено оказание волонтерами индивидуальной благотворительной помощи уязвимым слоям населения, произошла некая централизация безвозмездной деятельности в целях минимизации риска заражения коронавирусом получателей помощи.
По новым правилам все ННО, фонды, волонтерские организации, спонсоры и другие должны осуществлять помощь, пройдя через Центр координации спонсорской помощи или оставив данные о том, кому требуется помощь. Для этого в Ташкенте им необходимо подъехать в Узэкспоцентр, зарегистрировать себя там, в течение двух дней им должны выдать стикер, вся помощь должна пройти дезинфицирующую обработку, людям необходимо получить специальную одежду и организовать транспорт.
Однако многие нуждающиеся не могут дозвониться на горячую линию 1197 — номер всегда занят. Более того, глухие и слабослышащие люди, нуждающиеся в помощи, не могут сами обратиться за помощью. С 1 июля прошлого года МЧС запустило диспетчерскую службу экстренной помощи для лиц с проблемами слуха и речи с возможностью общения через видеосвязь или Telegram на жестовом языке. Было бы хорошо, если бы на базе существующей услуги экстренной помощи МЧС была создана возможность обращения в Центр координации спонсорской помощи.
«Кроме горячей линии, у нас уже готов к запуску Telegram-бот и вебсайт. Однако мы сейчас сомневаемся в нашем потенциале и возможностях по реагированию и доставке благотворительной помощи по городу Ташкенту. Если мы сейчас запустим вебсайт и бот, мы ожидаем сиюминутно получить около 15−30 тысяч обращений, которые нужно фильтровать на вопрос нуждаемости в помощи. Еще есть риск того, что после лавины заявок люди с инвалидностью и престарелые могут остаться без должного внимания среди тысячи заявок», — объясняет представитель Центра координации спонсорской деятельности.
Централизация благотворительности: хорошо или плохо?
Несмотря на то, что этот шаг был сделан из благих намерений в целях обеспечения безопасности, на практике такой подход может оказаться не очень эффективным. Во-первых, Министерство по поддержке махалли и семьи, несмотря на наличие своих территориальных подразделений, может не располагать всей полнотой информации о нуждающихся на местах.
Ранее уже отмечалось, что в списках махаллинских комитетов много кто пропущен и, чтобы создать обновляемую базу данных Центра координации, потребуется много времени и усилий. Многие дети и взрослые с инвалидностью остаются невидимыми в списках махаллей и официальной статистике — многие отказываются или из-за бюрократических препон и коррупции не могут получить группу инвалидности в органах ВТЭК.
Председатель Ассоциации инвалидов Узбекистана Ойбек Исаков сообщил, что ВТЭКи приостановили прием граждан, и сроки прохождения врачебно-трудовой экспертизы для лиц с временными статусом инвалидности продлили до окончания карантина. Также были продлены на шесть месяцев без перерыва выплаты пособий семьям с детьми, пособий по уходу за ребенком и материальной помощи тем, кто получал ее в махаллях.
Вместе с тем, могут ли принимающие решения наверху знать о нуждающихся на низовых уровнях? Монополизация безвозмездной помощи может повлечь за собой увеличение транзакционных издержек по сбору и обработке информации, принятию решений и контролю, что будет требовать больше времени и препятствовать оперативному реагированию на уникальные нужды индивидуальных лиц и семей. Единый колл-центр не сможет выдержать наплыв звонков, и многие нуждающиеся просто не смогут дозвониться до Центра координации помощи.
Во-вторых, шаблонный, или универсальный, подход с одинаковым комплектом базовых продуктов питания не сможет удовлетворить индивидуальные нужды уязвимых детей и взрослых. Об их специфических нуждах и потребностях лучше осведомлены члены их семей и родственники, соседи в махалле, а также общественные организации, обладающие опытом и навыками непосредственной работы с ними.
«У нас есть острая необходимость в доставке жизненно важных медицинских препаратов, прием которых нельзя прерывать. Но таким образом нарушается тайна диагноза и возникают другие правовые барьеры. Многие люди, живущие с ВИЧ, не готовы открыто говорить и открывать свой ВИЧ-статус из-за стигмы и дискриминации в обществе. А при пользовании услугами этого колл-центра хочешь не хочешь люди вынуждены будут открывать свой ВИЧ-статус, и не исключаю, что по „сарафанному радио“ будут открываться личные данные людей», — объясняет Сергей Учаев, председатель ННО «Ishonch va Hayot» («Вера и жизнь»).
Кто больше всех страдает в изоляции?
От самоизоляции и мер социального дистанцирования больше всех могут пострадать дети с особыми потребностями, их родители и опекуны. Внезапное изменение рутины влечет за собой сложности в адаптации к новым условиям у детей с тяжелой формой аутизма, расстройством аутистического спектра (РАС), с синдромом Дауна и другими особенностями развития. Такие дети имеют комплексные нужды не только в материальной помощи, но и в медико-социальной реабилитации и профессиональных услугах эрготерапевта, дефектолога, физических занятиях, походах в бассейн и прочее.
«На номер 1197 нереально дозвониться. Даже если дозвонимся и хотим передать списки других, многие родители детей с аутизмом намеренно отказываются от помощи, потому что они боятся, что когда придут из Центра помощи, им скажут: „Что?! У вас частный дом? Ваш ребенок ходит? Зачем вам помощь?“ В голове у нас до сих пор сидит, что инвалид — это лежачий, руки нет, ноги нет, или с тяжелой формой ДЦП. Но нам тоже нужна помощь, мы с ума сходим в карантине», — говорит Фархад Артыкбаев, отец сына с аутизмом, основатель клуба «Ангелочек» при Республиканском центре социальной адаптации детей (РЦСАД).
Чаще всего воспитанием детей с особенностями в развитии занимаются матери-одиночки, что создает для них дополнительные сложности при покупке продуктов питания и средств ухода за ребенком. С ограничением транспорта и услуг такси родители боятся выходить с ними в магазин: дети отказываются одевать медицинские маски, но оставлять их дома одних крайне опасно.
«Наш ребенок очень любит езду на автомобиле и успокаивается во время поездки, но сейчас мы ограничены в этом. Сыну сейчас очень плохо. Неужели нельзя организовать социальное такси для наших детей и просто полчаса по городу покатать? Вот это и есть наша химиотерапия, наш гемодиализ…» — отчаивается Фархад Артыкбаев.
Фархад Артыкбаев с сыном. Источник фото.
Мать ребенка с аутизмом рассказала автору статьи о своем случае, когда при распределении безвозмездной помощи в целях отчетности ей поставили требование сфотографироваться.
«К нам приходили из хокимията, принесли подарок сыну — презент для детей-инвалидов. Я открыла, хотела взять, а этот мужчина мне говорит: „Надо сфотографироваться“. Я отвечаю: „Не буду фотографироваться, и сына не надо фотографировать“. А он говорит: „Тогда подарка нет. Мне нужен фотоотчет“. Я говорю: „Ну, может просто распишусь, что получила“. А он: „Нет, только фото“. Итог — он забрал подарок. Я в шоке», — разочаровывается мать ребенка с аутизмом.
Напомним, что правила этики оказания гуманитарной помощи предполагают получение информированного согласия получателя перед фотографированием и использованием личных данных в публикуемой отчетности в интернете и социальных сетях.
В условиях самоизоляции и социального дистанцирования не только у социально уязвимых категорий, но и у всего населения могут возникнуть трудности с поддержанием ментального здоровья. В связи с этим необходимо обеспечить доступ к психосоциальной поддержке для тех, кто испытывает стресс во время вспышки коронавируса, включая возможность получения психологической помощи по горячей линии или в режиме онлайн с соблюдением всех правил конфиденциальности и анонимности.
Кто больше подвержен насилию в изоляции?
Исследования в странах с низким и средним уровнем доходов показывают, что девочки и женщины с инвалидностью в 2−4 раза больше подвержены насилию со стороны партнера по сравнению с женщинами без инвалидности схожего возраста. Более того, женщины с инвалидностью могут сталкиваться с трудностями по огласке фактов их домашнего насилия и с барьерами в доступе к медицинским услугам.
Во время чрезвычайных ситуаций подобных пандемии коронавируса повышается риск жесткого обращения и насилия по отношению к женщинам с инвалидностью. Поскольку семьи сталкиваются с дополнительным экономическим стрессом и вынуждены находиться в длительной самоизоляции из-за строгого карантина, в некоторых странах наблюдается увеличение случаев насилия со стороны партнера в три раза.
Более того, из-за устоявшихся социальных норм в нашем обществе девушки и женщины с большей вероятностью возьмут на себя роль по уходу за детьми, и в том числе за детьми с инвалидностью и особенностями развития после закрытия школ. Это дополнительное бремя и непропорциональная нагрузка на женщин негативно скажется на положении женщин.
Как смягчить вторичные последствия для самых уязвимых?
Для детей и взрослых с инвалидностью карантин не был новшеством потому, что многие из них уже давно живут в изоляции от общества из-за отношенческих барьеров и недоступности общества. Усиление нагрузки на нашу и без того неразвитую и разрозненную систему социальной защиты в связи с принимаемыми мерами по противодействию коронавирусу может усугубить существующее уязвимое положение детей и взрослых с инвалидностью и их семей, усилив их экономическое и социальное отчуждение. В связи с этим необходимо срочно рассмотреть все возможные варианты их социально-экономической поддержки.
Если люди с инвалидностью с высоким риском развития серьезных симптомов не могут работать в дистанционном режиме, согласно рекомендациям ВОЗ необходимо позволить им уйти в оплачиваемый отпуск до тех пор, пока риск заражения инфекции не уменьшится. Необходимо срочно рассмотреть возможные меры финансовой поддержки объединений инвалидов и их предприятий, а также других ННО в социально значимых сферах, которые бы содействовали сохранению доходов в условиях ограниченности сбережений этих групп населения. В это сложное время нужно обеспечить дотациями и прямым финансированием ННО инвалидов и других общественных организаций, оказывающих поддержку социально уязвимым категориям населения.
Таким образом, одним выстрелом можно убить двух зайцев — обладая необходимыми опытом работы и будучи хорошо осведомленными о специфических нуждах и потребностях своих членов и бенефициаров, профильные ННО могли бы эффективно оказывать точечную поддержку и одновременно начислять зарплату своим сотрудникам и поддерживать своих волонтеров, обеспечивая их транспортом и другой поддержкой их безвозмездной деятельности.
Важно не забывать о детях и взрослых с инвалидностью, не оформивших своевременно группу инвалидности. Поэтому необходимо значительно упростить порядок освидетельствования органами ВТЭК, чтобы обеспечить их доступ к социальным пособиям и социальной поддержке государства. Можно проводить освидетельствование заочно, как это сделал Минтруд РФ в срок до 1 октября 2020 года. Также необходимо рассмотреть порядок выдачи технических средств реабилитации по месту фактического пребывания людей с инвалидностью.
Агентство медико-социальных услуг при Минздраве, ответственное за социальную защиту людей с инвалидностью, должно периодически публиковать информацию в доступном формате для всех категорий детей и взрослых с инвалидностью в том числе в легко читаемом формате. Многие люди с инвалидностью не осведомлены о том, что сроки инвалидности автоматически продлеваются в связи с приостановлением работы ВТЭКов. Обратная связь агентства с пользователями его услуг не налажена должным образом.
Более того, Внебюджетному пенсионному фонду, возможно, совместно с созданным Антикризисным фондом при Министерстве финансов в объеме 10 трлн сумов необходимо проработать вопрос повышения неадекватных нынешним реалиям размеров социальных пособий по инвалидности хотя бы на период карантина. Таким образом, можно было бы поддержать лиц с инвалидностью, оставшихся без заработка в неформальном секторе.
Принцип «сверху — вниз» не будет работать эффективно, и именно в таких чрезвычайных ситуациях необходимо развивать социальное партнерство правительства с гражданским обществом, а не стараться контролировать потоки материальной помощи посредством централизации через Центр помощи и единый общественный фонд «O'zbekiston Mehr-shafqat va salomatlik» («Милосердие и здоровье Узбекистана»).
В экстренной социальной поддержке лучше опираться на модель «снизу — вверх», и помощь должна оказываться именно волонтерами, их организациями и самоинициативными ННО. Это можно сделать, проинструктировав всех волонтеров и сотрудников ННО о мерах безопасности и обеспечив их всеми необходимыми средствами защиты (масками и специальной формой) при оказании поддержки социально уязвимым слоям населения.
Нужно использовать сложившуюся трудную ситуацию для наращивания организационного потенциала неразвитых институтов гражданского общества по социальной поддержке населения и рассматривать их как активных агентов, а не пассивных получателей благотворительности. Представители ННО инвалидов, а также другие общественные и волонтерские организации должны быть активно вовлечены в планирование, реализацию и оценивание оказываемой помощи, чтобы меры, принимаемые против COVID-19, были инклюзивными.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.
