Докторант Института исследований проблем развития Университета Сассекса (Великобритания), член экспертного совета «Буюк келажак» Дильмурад Юсупов уверен, что узбекистанскому обществу и государству по силам стать «проводниками» слепоглухих людей между глухим миром темноты, в котором они вынуждены оставаться, и миром самореализации и плодотворного труда, обеспечив их необходимой социальной поддержкой и инклюзивной средой.

В 70-х годах прошлого столетия был проведен так называемый «Загорский эксперимент», когда четверо молодых людей с двойным сенсорным нарушением: и зрения, и слуха поступили на равных условиях с другими абитуриентами на факультет психологии МГУ. Участники эксперимента не были абсолютно слепоглухими с рождения, но имели остаточный слух и зрение, а также способность разговаривать.

Название эксперимента было связано с интернатом для слепоглухих детей в Загорске, который сейчас называется «Сергиево-Посадский дом-интернат слепоглухих для детей и молодых инвалидов». В этом интернате и обучались слепоглухие дети, которые впоследствии успешно окончили МГУ только на один год позже, чем остальные студенты.

Двое из «загорских ребят» продолжили научную деятельность, получили степени кандидатов наук и до сих пор вносят свой вклад в науку, занимая ответственные должности в общественных организациях по поддержке слепоглухих детей и взрослых в России.

Реклама на Газета.uz

Загорский интернат был единственным учреждением в Союзе, где разработали специальную программу обучения детей с полной или частичной потерей зрения и слуха. В связи с тем, что в других республиках бывшего СССР не было такого специализированного учреждения, слепоглухих детей со всей страны отправляли именно в этот интернат.

Однако в 90-х годах, после обретения Узбекистаном независимости, связь с Загорским (ныне Сергиево-Посадским) интернатом разорвалась, и наши слепоглухие дети лишились этой возможности обучения и включения в общество, а другие условия не были созданы.

Что такое слепоглухота и кто такие слепоглухие?

Слепоглухота — это двойное нарушение функций зрения и слуха, которое может быть врожденным и приобретенным. Впервые услышав слово «слепоглухой», можно подумать, что у таких людей абсолютно отсутствуют зрение и слух, и поэтому их жизнь практически невозможна.

На самом деле большинство слепоглухих имеют определенный уровень зрения и слуха, но слово «слепоглухой» (англ. deafblind) признано международным сообществом для обозначения данной категории лиц. Возможно, альтернативный термин «люди с двойными сенсорными нарушениями» был бы более позитивным и понятным.

Американская писательница, лектор и политическая активистка Хелен Келлер — одна из самых знаменитых слепоглухих людей в мире. Когда ей было 19 месяцев, она перенесла неизвестное заболевание (предположительно, скарлатину или менингит) и полностью потеряла зрение и слух. В своей автобиографии «История моей жизни» Келлер вспоминает, как она словно попала «в море, в густой туман, когда кажется, что плотная на ощупь белая мгла окутывает вас».

Хелен Келлер была первой в истории США слепоглухой, получившей высшее образование. Она обучалась в Рэдклиффском колледже Гарвардского университета, где в последующем стала первой женщиной, удостоенной звания почетного доктора. Всю свою деятельность Келлер посвятила улучшению жизни слепоглухих, и, начиная с 1977 года, Всемирная федерация слепоглухих каждые четыре года созывает международную конференцию слепоглухих имени Хелен Келлер.

В Узбекистане определение слепоглухоты законодательно не закреплено. Согласно закону «О социальной защищенности инвалидов в Республике Узбекистан», инвалидом считается «лицо, которое в связи с ограничением жизнедеятельности вследствие наличия физических, умственных, психических или сенсорных (чувственных) нарушений признано в установленном законодательством порядке инвалидом и нуждается в социальной помощи и защите». При этом не обговаривается двойная форма сенсорных нарушений — по зрению и по слуху.

Категории слепоглухих в нашем законодательстве отсутствуют — следовательно, и сами слепоглухие официально не существуют, также как и специальная социальная помощь и защита для них.

Наши слепоглухие могут пройти медико-социальную экспертизу и получить статус инвалида первой группы по зрению или по слуху (самую высокую степень ограничения жизнедеятельности), но таким образом они будут приравнены к лицам с единственным нарушением. Например, лица с единственным нарушением — зрения, в отличие от слепоглухих способны к самообслуживанию и могут быть относительно независимы.

Однако чтобы слепоглухие обрели хоть какую-то степень независимости, им необходима постоянная поддержка, требующая дополнительных финансов. В связи с этим приравнивание слепоглухоты к первой группе инвалидности и соответствующему размеру пенсии по инвалидности кажется недостаточной мерой для их социальной поддержки.

В Узбекистане не существует ни одного государственного учреждения или общественной организации, специализирующейся на оказании социальной поддержки слепоглухим детям и взрослым. Исключением является Культурный центр глухих Ташкента при Обществе глухих Узбекистана, который в 2016 году включил в свою Уставную деятельность оказание поддержки слепоглухим людям.

Как показано на диаграмме, существует четыре типа слепоглухих: полностью слепоглухие, глухие со слабым зрением, слабослышащие и слепые, а также слабослышащие и слабовидящие.

Источник: Японская ассоциация слепоглухих.

Существует также другой способ классификации слепоглухих — по очередности появления нарушений по зрению или по слуху в процессе жизнедеятельности человека, как показано на второй диаграмме.

Слепоглухие с рождения — это люди, которые были рождены с нарушением зрения и слуха. Слепоориентированные слепоглухие — это те, которые изначально имели нарушение по зрению, выучили систему Брайля, и впоследствии у которых развилось нарушение по слуху. Глухоориентированные слепоглухие — это глухие, которые знают жестовый язык и в процессе жизни приобрели нарушение зрения. И наконец, взрослые, приобретающие слепоглухоту, — это те, которые выросли без какой-либо инвалидности и в позднем возрасте приобретают нарушения по зрению и слуху. Необходимо отметить, что среди всех вышеперечисленных категорий слепоглухих могут быть и люди с физическими, умственными или психическими нарушениями.

Источник: Японская ассоциация слепоглухих.

Человеку, никогда не сталкивавшемуся со слепоглухотой, может показаться, что таких людей вовсе и нет в нашем обществе. Тем не менее, если начать изучать вопрос, можно заметить слабовидящего ученика школы-интерната для глухих, который уже с трудом видит жесты окружающих людей. Или, например, людей пожилого возраста, которые начинают плохо видеть и слышать, что также является проявлением слепоглухоты.

Сколько слепоглухих людей в мире и в Узбекистане?

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 100 тысяч людей в мире приходится 5−8 слепоглухих. По этим цифрам можно предположить, что в Узбекистане проживают более 2500 слепоглухих.

В связи с отсутствием законодательного определения инвалидности и классификации слепоглухоты врачебно-трудовыми экспертными комиссиями (ВТЭК), наш Госкомстат не располагает статистической информацией по слепоглухим. Например, в Великобритании наиболее полные данные о слепоглухих собраны организацией Sense, которая выявила около 390 тысяч слепоглухих. Согласно опросу, проведенному Японской ассоциацией слепоглухих в 2012 году, в Японии около 14 тысяч человек живут с двойными нарушениями. А Российский фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» начал всероссийскую перепись слепоглухих в 2014 году, по результатам которой было выявлено 3600 наиболее активных слепоглухих. Однако в действительности в России их может быть намного больше — от 12 до 15 тысяч, учитывая, что их очень сложно выявлять и многие из них находятся в специализированных учреждениях.

В последнее время в мире наблюдается рост количества слепоглухих в связи с увеличением продолжительности жизни населения и одновременного роста числа приобретенных нарушений зрения и слуха. Этому содействует, в частности, использование всяких гаджетов, которое приводит к преждевременному снижению остроты зрения, и наушников, длительное использование которых вызывает раннее нарушение слуха.

К примеру, та же самая британская организация Sense дает прогноз, что к 2035 году количество слепоглухих в Великобритании увеличится до 600 тысяч человек. Причинами слепоглухоты у новорожденных и детей могут служить увеличение количества преждевременных родов, медицинские осложнения во время беременности и родов, в том числе церебральный паралич. Существует также целый ряд синдромов, включая синдром Ашера, синдром CHARGE, синдром врожденной краснухи и синдром Дауна, которые могут повлечь за собой слепоглухоту.

Как можно общаться со слепоглухими?

Слепоглухие люди не могут получать информацию без содействия других. Они не могут видеть, как расцветают деревья весной и не могут слышать пение птиц. Они живут в глухом мраке, или, как выразился слепоглухой профессор Токийского университета Сатоси Фукусима, в «вакууме информации».

Профессор Фукусима является своего рода продолжателем Хелен Келлер и «Загорского эксперимента» в Японии: он был первым слепоглухим, успешно поступившим в университет, несмотря на свою полную слепоглухоту. Еще в детстве Сатоси начал постепенно терять зрение и уже в подростковом возрасте полностью потерял слух.

Профессор Фукусима — слепоориентированный слепоглухой, и его основным методом коммуникации является шрифт Брайля. Но совместно со своей матерью он разработал новый, инновационный метод общения — «пальцевой Брайль», по которому стучишь на пальцах слепоглухого собеседника, будто по пишущей машинке Брайля.

Для глухоориентированных слепоглухих основным методом коммуникации является дактильный жестовой язык, или тифлосурдоперевод. Простыми словами — это жестовой язык на ощупь. Слепоглухой человек не видит жестов, но он может понимать их на ощупь своими ладонями и пальцами. Такой сложный перевод осуществляют специально обученные переводчики-ассистенты, которые служат органами зрения и слуха для слепоглухих людей. При этом переводчики-ассистенты должны переводить не только информацию, передаваемую слепоглухому человеку, но и в буквальном смысле постоянно «переводить» или детально рассказывать о том, что происходит в окружающей его среде.

Коммуникация между разными типами слепоглухих также затруднена. Например, слепоориентированный слепоглухой не сможет общаться с глухоориентированным из-за абсолютно разных методов коммуникации.

Во многих развитых странах или даже в странах постсоветского пространства существуют социальные услуги для слепоглухих, субсидируемые за счет государства. Например, в России с 1 января 2018 года гарантировано предоставление услуги русского тифлосурдоперевода в объеме 84 часа в год каждому слепоглухому гражданину и до 240 часов в год для граждан с полной слепоглухотой за счет федерального бюджета.

В Узбекистане до сих пор отсутствует такая услуга даже для глухих, не говоря уже о слепоглухих. Согласно статье 9 закона «О социальной защищенности инвалидов в Республике Узбекистан», государственные органы, предприятия, учреждения и организации обязаны создать условия людям с инвалидностью для беспрепятственного доступа и пользования необходимыми средствами связи и информацией. Тем не менее, на практике эта норма закона не реализуется для слепоглухих, и они остаются в «информационном вакууме».

Как поддерживать слепоглухих в их повседневной жизни?

Служба тифлосурдосопровождения является крайне необходимой для включения слепоглухих людей в наше общество.

Мы бы не узнали о скрытых талантах «загорских ребят», если бы им не были предоставлены личные переводчики-ассистенты, которые сопровождали их на лекциях и семинарах. Мы бы не узнали о профессоре Фукусиме — первом слепоглухом студенте Токийского университета, если бы не постоянная поддержка его матери и преданных переводчиков-ассистентов. Мы бы также не узнали о знаменитой Хелен Келлер, если бы не ее одаренный переводчик-ассистент Энн Салливан, которая смогла найти подход к слепоглухой девочке.

Я верю, что в Узбекистане среди слепоглухих детей и взрослых много «загорских ребят», профессоров или писательниц. Самое главное — это найти индивидуальный подход к каждому и поверить в их скрытые таланты. Наше стереотипное мышление о слепоглухих может нас обманывать, утверждая, что слепоглухие — это абсолютно беспомощные люди. Однако, если предоставить им необходимые условия и возможности, они могут стать равноправными членами нашего общества.

Кроме службы тифлосурдоперевода и специально обученных переводчиков-ассистентов, слепоглухим людям необходимы дорогостоящие технические средства реабилитации, такие как Брайлевский дисплей и соответствующее программное обеспечение экранного доступа для слепоглухих, тактильные трости, Брайлевские часы, которые способствуют получению информации, а также качественные слуховые аппараты. На получаемое социальное пособие слепоглухой человек не в состоянии сам приобрести вышеперечисленные средства реабилитации, которые необходимо ввозить в нашу страну из дальнего зарубежья.

В сентябре 2018 года представители Культурного центра глухих города Ташкента имели возможность участвовать в первой Азиатской конференции слепоглухих в Японии и ознакомились с деятельностью организатора конференции — Японской ассоциации слепоглухих. Нас особенно впечатлила работа Токийского центра поддержки слепоглухих, который предоставляет различные программы обучения для слепоглухих и проводит курсы подготовки переводчиков-ассистентов, благодаря субсидиям Токийского столичного правительства.

В России с 1992 года существует Общество социальной поддержки слепоглухих людей «Эльвира», с 2014 года — благотворительный фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», в 2018 году в Москве была учреждена Ассоциация лиц с нарушением слуха и зрения, и организаций, оказывающих им поддержку «Со-гласие».

Первые шаги по улучшению жизни слепоглухих в Узбекистане были сделаны в начале октября 2013 года, когда Культурный центр глухих Ташкента в сотрудничестве с Японским агентством международного сотрудничества (JICA) осуществили проект «Помощь в обеспечении методов коммуникации для слепоглухих в г. Ташкенте — повышение уровня информированности о слепоглухих и обучение переводчиков-ассистентов». Был организован семинар-тренинг с участием японских слепоглухих экспертов, которые поделились своим опытом в разработке услуг и системы поддержки слепоглухих в Японии. В рамках проекта также был проведен трехдневный интенсивный тренинг для сурдопедагогов и сурдопереводчиков со всего Узбекистана, и в результате впервые были подготовлены 21 сертифицированный переводчик-ассистент для слепоглухих.

Переломный момент в жизни

Ниже приведен отрывок из рассказа слепоглухой женщины из Ташкента, которая, родившись глухой, полностью потеряла зрение, своего ребенка и всякий смысл в жизни.

«Я родилась в Ташкенте в 1974 году с врожденным нарушением слуха. В возрасте 5 лет я пошла в детский сад специализированной школы-интерната №102 для детей с нарушениями слуха. Когда мне было 7 лет, я пошла в первый класс в той же школе-интернате и закончила интернат в 1988 году. В школьные годы у меня было хорошее зрение, но врачи поставили мне диагноз катаракта глаз. В 1992 году (в возрасте 18 лет) я вышла замуж за глухого мужчину, которого я впервые встретила на специализированном учебно-производственном предприятии для лиц с нарушениями слуха, где я сама работала швеей. В 1994 году у нас родился мальчик. Мое зрение немного ухудшилось после родов.

В 1997 году мой сын внезапно умер, так как ему сделали обрезание, несмотря на то, что у него была высокая температура. После брака я жила в доме со своей свекровью и свекром и тремя другими семьями братьев моего мужа. Никто не помог нам в то время, никто не вызвал скорую помощь и не поддержал нас в уходе за нашим ребенком. Во второй раз, когда я забеременела, у меня случился выкидыш на сроке 4 месяца. Затем у меня произошел очередной выкидыш на сроке 5,5 месяцев. У меня появилось чувство, что с каждым выкидышем я постепенно теряю зрение. Я нервничала, так как начала плохо видеть в темноте, у меня была «куриная слепота». Я больше не могла помогать по дому и часто болела, но никогда не думала, что стану абсолютно слепой.

В 2001 году родился мой второй мальчик, но он прожил всего несколько месяцев и умер. В 2003 году я родила мою единственную дочь. Моя мать решила помочь мне ухаживать за моей новорожденной дочерью и забрала ее домой на три года. После последних родов мое зрение на одном глазу ухудшилось, и я могла видеть только одним глазом. Сейчас дочери 15 лет, и она учится в 10-м классе средней школы. Переломный момент в моей жизни наступил в 2011 году, когда я полностью потеряла зрение и стала слепоглухой.

Впоследствии я потеряла работу на предприятии, где работала швеей. Знание языка жестов очень помогло мне в общении с окружающими людьми. Сейчас я нигде не работаю и все дни провожу дома. Мой муж сменил работу, чтобы иметь возможность ухаживать за мной в течение дня, пока дочь не придет со школы. Я сама хотела бы иметь работу дома, чтобы успокоить нервы, занимая себя чем-нибудь. Иногда провожу время, сидя на стуле на улице, но я бы хотела больше гулять. В будущем хотела бы найти подходящую работу и избавиться от безделья".

Как обеспечить равноправное участие слепоглухих в нашем обществе?

В первую очередь необходимо включить определение слепоглухоты и категорию слепоглухих людей в национальное законодательство.

Это можно осуществить в новом законе «О правах лиц с инвалидностью», разработка которого была одобрена указом президента «О мерах по кардинальному совершенствованию системы государственной поддержки лиц с инвалидностью» от 1 декабря 2017 года. Закрепление слепоглухоты в законодательстве позволит медико-социальной экспертизе регистрировать слепоглухих людей и признавать их не как отдельно слепых или глухих людей, а нуждающихся в большей социальной помощи и защите.

В свою очередь, Госкомстату и другим ведомствам следует начать сбор официальных статистических данных о слепоглухих и об их социально-экономическом положении.

Научно-исследовательские институты в социальной сфере могут также подключиться к этому процессу и провести анкетирование или опросы среди слепоглухих детей и взрослых, а также членов их семей для выявления и изучения проблем, с которыми они сталкиваются. Можно перенять российский опыт проведения переписи слепоглухих. Следует обратить внимание на учащихся специализированных школ-интернатов для глухих и слепых, так как они часто не включены в официальные статические данные.

Необходимы государственные и негосударственные учреждения и благотворительные фонды, оказывающие социальную поддержку слепоглухим людям и обеспечении их техническими средствами реабилитации.

Для этого рекомендуется сперва изучить опыт разработки систем поддержки слепоглухих в Великобритании, Японии, России и в других странах и наладить активное сотрудничество с организациями этих стран для обучения слепоглухих детей и взрослых, а также подготовки специализированных переводчиков-ассистентов. При этом необходима сильная господдержка созданных организаций через предоставление субсидий из госбюджета на реализацию социальных проектов по поддержке слепоглухих в Узбекистане.

Подготовку и обучение переводчиков-ассистентов для слепоглухих можно наладить путем создания специализированных курсов для сурдопереводчиков и сурдопедагогов на базе существующих высших учебных заведений — факультета «Специальной педагогики» при Ташкентском государственном педагогическом университете, факультета «Социальной работы» при Национальном университете Узбекистана и других соответствующих направлений высшего образования по всей стране. Необходимо разработать и объединить успешные решения и практики, которые предоставят слепоглухим возможность самореализации, развития и включения в общество.

И последнее, необходимо поверить в способности слепоглухих детей и взрослых и поменять ошибочное устоявшееся мнение в обществе, будто бы эти люди не способны ни на что вследствие двойного сенсорного нарушения. На самом деле, они хотят работать и «избавиться от безделья», и нужно предоставить им необходимые условия труда. Невключение в общество через образование и трудовую деятельность увеличивает вероятность развития у людей психических и иных расстройств, а также суицидальных состояний вдобавок к слепоглухоте. В «Год активных инвестиций и социального развития» государство и общество должны стать «проводниками» слепоглухих между глухим и мрачным миром и миром света, звуков, обеспечив их доступной информацией, знаниями и навыками и достойной работой.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.