4 aprel kuni AOKAda Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi rahbariyati ishtirokida «Keksalar va nogironligi bo‘lgan shaxslarga tibbiy-ijtimoiy xizmat ko‘rsatish: holat va kelajakdagi rejalar» mavzusida matbuot anjumani o‘tkazildi. Tadbir oxirida savollarga javob berayotganda agentlik direktori Alisher Inakov Daun sindromi bo‘lgan bolalar haqida quyidagi so‘zlarni aytdi.
«Lekin bitta narsa bor: o‘qiy olmaydigan bolalar bor. „Neobuchayemыye“ (rus tilida — tahr.) deyiladi. Bu „neobuchayemыye“ degan toifadagilar uni uyida sharoit қилсангиз ham, boshqa yerda sharoit qilsangiz ham, o‘qitishni iloji yo‘q. Misol uchun, kuni kecha biz Daun kasalligi bo‘yicha shug‘ullandik. Daun kasalligi ularni boshqacha qilib xalq tilida aytganda „solnechnыy rebyonok“ deydi, quyoshli bola deydi. Kulib turaveradi va hammasi bir biriga o‘xshaydi. Bu oq rangilimi, qizil ranglimi, qizil tanlimi, sariq tanlimi — hammasining yuzi bir xil. „Solnechnыy rebyonok“ deydi. U bolalarni elementar narsaga o‘rgatsa bo‘ladi. Onasiga mehribonlikka, uyida jindek kichikroq mehnat qilishga, o‘zini tutishga va hokazo. Nima deganda, ular neobuchayemыye. Ularni o‘qitishni iloji yo‘q narsa. Lekin elementar shart-sharoitlarga, hayotga, elementar hayotiy qo‘nikmalar ularga yaratishimiz kerak. To‘g‘ri bu toifadagi bemorlar uzoq yashamaydi. Biz hozir 73−75 yosh deyapmizku, ular uncha uzoq yashamaydi. Lekin qancha yashasa ham, u ham Xudoning mo‘jizasi».
Bunday kamsituvchi so‘zlarga javoban «Daun sindromi bo‘lgan bolalar «o‘qiy olmaydimi»? sarlavhasi ostida Telegram-kanalimda qo‘yidagi postni yozib, matbuot anjumanida olingan videoning kerakli joyini kesib joylagan edim. Post tagida ko‘pgina ota-onalar keskin ravishda agentlik rahbariyatiga o‘z salbiy munosabatlarini bildirishgan.
Qisqa qilib aytganda, rezonans juda kuchli bo‘ldi. Bundan xulosa qilib aytish mumkinki, bir amaldorning nojo‘’ya so‘zi butun boshli oilalar ichida nizolar keltirib chiqarishi mumkin. O‘zi jamiyatda nogironligi bo‘lgan farzandlar dunyoga kelgach bunday oilaviy nizolar ko‘payib yotgan bir pallada…
Jamoatchilikning keskin noroziligi
Ota-onalar va fuqarolik jamiyati vakillari Alisher Inakovning so‘zlariga darhol munosabat bildirishdi. Samarqand viloyatida yaqinda davlat ro‘yxatidan o‘tgan hozircha butun respublika bo‘yicha yagona Daun sindromi bo‘lgan shaxslarni qo‘llab-quvvatlovchi "Iymon" nodavlat notijorat tashkiloti agentlikka rasmiy murojaatnoma bilan chiqdi. Bundan tashqari, advokat Shaxlo Mamaraximova o‘z bayonotini ijtimoiy tarmoqlarda e’lon qildi.
Ota-onalar va jamoatchilik faollari agentlik rahbarining "quyoshli bolalarni o‘qitib bo‘lmaslik, ular qisqa umr ko‘rishlari va yuzi bir xil bo‘lishi" degan noto‘g‘ri so‘zlarini haqoratli deb topishgan. Daun sindromi bo‘lgan bolalarning ota-onalaridan ochiqchasiga uzr so‘rashni talab qilishgan. Shuningdek, bolalar bilan shaxsan uchrashish, ular o‘z qo‘llari bilan pishiradigan nonlardan tatib ko‘rishga va tayyorlagan hunarmandchilik mahsulotlarini sovg‘a sifatida qabul qilishni taklif qilishgan.
«Agar siz yuqori lavozimli amaldor bo‘lsangiz, bunday gaplarni jamoat oldida, shahar tadbirida aytishdan tortinmasangiz, u holda idoralarda yopiq eshiklar ortida aytilgan gaplarni faqat tasavvur qilishimiz mumkin. O‘z nutqingiz bilan siz Daun sindromli bolalarning huquqlarini qo‘pol ravishda poymol qildingiz va, bu so‘zimdan qo‘rqmasdan gapiraman, alohida ehtiyojga ega bolalarning onalik tuyg‘ularini ranjitdingiz», — deyiladi Shaxlo Mamaraximova bayonotida.
Halqaro mutaxassilar nima deydi?
AQShda joylashgan Daun sindromi bo‘lgan shaxslar uchun dunyo miqyosidagi yetakchi tashkiloti Milliy Daun sindromi jamiyati (The National Down Syndrome Society) ma’lumotiga ko‘ra, so‘nggi o‘n yillarda Daun sindromi bo‘lgan odamlarning umr ko‘rish davomiyligi keskin oshgan — 1983 yildagi 25 yoshdan bugungi kunda 60 yoshga yetgan. Aslida bunday katta umr ko‘rish ijtimoiy va tibbiy taraqqiyotning ajoyib yutuqlaridan dalolat beradi. Lekin ayrim amaldorlarimiz hanuz 1980-chi yillar sovet paytidan beri yangilanmagan ma’lumotlarga tayanib ishlashyapti.
Aynan Daun sindromi bo‘lgan bolalar va kattalar ijtimoiylashuv va jamiyatdagi ijobiy munosabat tufayli uzoq umr ko‘rishadi — bu nafaqat nogironligi bo‘lgan, balki nogironligi bo‘lmagan shaxslarga ham taalluqli. To‘g‘ri, Daun sindromi bo‘lgan shaxslar boshqalarga qaraganda sekinroq fikrlashlari va ma’lumotni o‘zlashtirishga ko‘p vaqt talab qilishlari mumkin. Ammo ularning harakat qilish va ko‘rinishi o‘xshash bo‘lishi mumkin bo‘lsa-da, har bir Daun sindromli bola turli xil qobiliyatlarga ega bo‘ladi.
Ilmiy tadqiqotlarga ko‘ra, Daun sindromi bo‘lgan bolalar yengil va o‘rta darajada past diapazonda IQ (intellekt o‘lchovi) ga ega va boshqa bolalarga qaraganda sekinroq gapirishadi. Ammo bu ular o‘qiy olmaydi degani emas. Ta’lim olishga sindromning ta’siri odatda yengil va o‘rtacha darajada bo‘ladi. Muammo — har bir Daun sindromi bo‘lgan shaxsning ko‘plab kuchli qobiliyatlarini namoyon etishga individual shart-sharoitlar yetishmasligida.
Rivojlangan davlatlarda Daun sindromi bo‘lgan odamlar barcha qatori oddiy maktablarga boradilar, ishlaydilar, ularga taalluqli qarorlardni qabul qilishda qatnashadilar, oila quradilar, ovoz beradilar va jamiyatga ajoyib tarzda hissa qo‘shadilar.
O‘tmishda Daun sindromi bo‘lgan ko‘plab yoshlar "aqli zaif" o‘quvchilar uchun alohida maktablarga qatnagan. Biroq, tadqiqotlar shuni ko‘rsatadiki, Daun sindromi bo‘lgan bolalarning aksariyati tengdoshlari bilan birgalikda umumiy maktablarda ta’lim olganlarida eng yaxshi muvaffaqiyatga erishadilar. O‘zbekistonda yashovchi Daun sindromi bo‘lgan bolalarning boshqa mamlakatlardagi bolalardan nimasi yomon? Ularga faqat teng imkoniyatlar va kerakli inklyuziv muhitni yaratish kerak.
Agentlikning harakatlari: go‘yoki bloger "g‘alati xabarlar" tarqatgan
8 aprel kuni Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi rahbariyati "Daun Sindromi uyushmasi" va bolalarning ota-onalari bilan uchrashuv tashkil qildi.
Agentlik matbuot xizmati tarqatgan videoda Alisher Inakov "Agentlikning press-konferensiyasida so‘zlarni…gap, fikrdan yulib olib, podacha (nutq tushunarsiz — tahr.) umuman noto‘g‘ri fikrlar ketib qolgan ijtimoiy tarmoqlarda", deya fikr bildiradi. Ammo Daun sindromi bo‘lgan bolalar o‘qiy olmaydi deb matbuot anjumanida Inakov o‘zlari bir necha bor aniq takrorlaganlar.
«Daun sindromi bo‘lgan bolalar o‘qiy oladi. Daun sindromi bo‘lgan bolalar to‘laqonli hayot kechira oladi. To‘g‘ri boshqalarga nisbatan sal murakkabrok, balki qiyinchilik bordir… Shu qiyinchiliklarni yengib, o‘tib bolani jamiyatda o‘zini dostoyniy (munosib) joyini topishga intilyapti hozir. Shuning uchun bizning eng asosiy vazifamiz shuki — ota-onalar bir joyda, davlat organlari ikkinchi joyda, jamiyat uchinchi joyda, bir birimizga ko‘prik ko‘yishimiz kerak», — dedi Alisher Inakov ota-onalar bilan uchrashuv jarayonida.
Quvnoq musiqa ko‘shib montaj qilingan video bilan birgalikda matbuot xizmati tomonidan aftidan menga nisbatan hech qanday asossiz maqola ham chop etildi. Quyida matbuot xizmati bayonotidan bir parcha keltiraman:
«Hozirgi axborot makonida, internet rivojlangan davrda dunyoning bu chetidan gapirgan gaping, sal o‘tmay Afrikaning qaysi bir go‘shasida yoki dengiz orti «sehrli diyor»ning qaysi bir gazetasi yuzini bezab turadi. Rivojlanish, internetning tezligi yaxshi, biroq gapning «…berdi"sini eshitmay, ovozayu doston qilish, piar uchun, obunachini ko‘paytirish maqsadida tarqatish kishining dilini xira qiladi».
Fuqarolik jamiyati «dilni xira qilmaydi» — oydinlashtiradi
Prezidentimiz Shavkat Mirziyoyev ta’kidlaganlaridek «Nodavlat notijorat tashkilotlari va fuqarolik jamiyati faoliyatini har tomonlama qo‘llab-quvvatlash — samarali boshqaruvni amalga oshirishning ustuvor yo‘nalishidir».
Bu yilgi «Inson qadrini ulug‘lash va faol mahalla yili»da amalga oshirishga oid davlat dasturining 43-vazifasi «Ayrim davlat funksiyalarini amalga oshirish jarayoniga jamoatchilik nazorati subyektlarini keng jalb qilish» hisoblanadi.
Aslida Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi Daun sindromi bo‘lgan bolalarning muammolariga aynan jamoatchilik faollari va ota-onalar guruhlari e’tibor qaratganligi uchun minnatdor bo‘lishlari lozim. Balki fuqarolik jamiyati murojaatlari va bayonotlarisiz agentlik ota-onalar bilan uchrashuv ham o‘tkazmagan bo‘lar edi va bu sohada to‘planib qolgan muammolarni muhokama qilish imkoniyati ham bo‘lmas edi? Aynan qizg‘in jamoatchilik muhokamasi Alisher Inakov aytgan «ko‘prik»ni qo‘rishga birinchi qadam bo‘lmadimi?
Bu vaziyatda agentlik matubot xizmati kontrpiar yoki rahbariyatining reputatsiyasini yuvish bilan emas, Daun sindromi bo‘lgan bolalar va kattalarning jamiyatimizda to‘planib qolgan muammolarini yoritishga haraqat qilishi kerak. Chunki ularning ko‘p narsalardan uncha xabarlari yo‘q, menimcha. Misol uchun, «Daun Sindromi uyushmasi» degan tashkilotning o‘zi yo‘q. Ancha yillardan beri ko‘p sonli Daun sindromi bo‘lgan bolalar ota-onalarining o‘z-o‘ziga yordam klublari nodavlat notijorat takshilotini davlat ro‘yxatidan o‘tkazishga harakat qilib kelishadi.
Daun sindromi bo‘lgan bolalarning ota-onalar klubi. Foto: Shaxnoza Ikramova
Hozircha faqat Samarqand viloyatidagi «Iymon» NNT bor, ammo respublika miqyosida rasmiy faoliyat yurituvchi tashkilot yo‘q. Shu sababli, uchrashuvda ota-onalar agentlik rahbariyatidan qo‘llab-quvvatlovchi xat taqdim etishni iltimos qilishgan va respublika NNTSini Adliya vazirligida ro‘yxatdan o‘tkazishda amaliy yordam so‘rashgan. Alisher Inakov bu borada yordam berishga va’da bergan.
Bundan tashqari, ota-onalar so‘zlariga ko‘ra endilikda agentlik rahbariyati bilan ota-onalar har oy uchrashuv o‘tkazishga kelishib olishgan.
Bizga yoqimli so‘zlar emas, aniq ishlar kerak!
Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi kontrpiar amaliyotlaridan so‘ng boshqa davlat idoralariga yaqin bo‘lgan internet-nashrlarda Daun sindromi bo‘lgan bolalarga atab maqolalar chop eta boshlandi. Darvoqe, 21 mart halqaro «Daun sindromi kuni»ga bag‘ishlab bunday OAVlar hech qanday maqola chiqazishmagan.
Ota-onalar o‘z kuchlari bilan tashkil qilgan «Dunyo quyosh nigohida!» festivali haqida ham bir og‘iz aytilmagan. Lekin, halqaro tashkilot bo‘lmish YUNISEF bu tadbrini yoritgan. YUNISEFning O‘zbekistondagi vakolatxonasi rahbari Munir Mamedzade shaxsan o‘zi tadbirda ishtirok etgan va nutq qilgan. Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi ota-onalar taklifiga qaramay, noma’lum sabablarga ko‘ra tadbirda ishtirok etmagan.
Lekin agentlikning ishini ko‘z-ko‘z qilish maqsadida «Ulg‘aygani sari qalbi bola bo‘lib qolaveradigan misli farishtalar…» «Farishta sifat, beg‘ubor, qalbi pok, sodda, samimiy, doim kulib turadigan bu bolajonlarni «quyosh bolalari» kabi jumlalarga boy maqolalar tezda paydo bo‘lishni boshladi.
Afsuski, ko‘pgina matbuot xizmatlari vakillari va jurnalistlarning nogironlik va inklyuziv rivojlanish muammolarini nogironlikning ijtimoiy modeli va BMT nogironlar huquqlari to‘g‘risidagi Konvensiya asosida yoritishga bilim va ko‘nikmalari yetishmaydi.
Muammo shundaki, ko‘pgina jurnalistlarimiz bunday maqolalarni yozishdan oldin Daun sindromi bo‘lgan shaxslar va ularning ota-onalari bilan maslahat qilishmaydi. Agentlik esa o‘z faoliyatiga ularni to‘g‘ridan-to‘g‘ridan jalb qilmaydi.
Ko‘pgina savollar, shu jumladan «Agentlikning o‘zida nechta nogironligi bo‘lgan shaxs ishlaydi?» savoli ochiqligicha qolmoqda. «Biz haqimizda faqat biz orqali» halqaro tamoyiliga asoslanib nogironligi bo‘lgan shaxslar va ularning oila a’zolari bevosita mutaxassis sifatida bunday davlat idoralariga jalb qilinishi kerak.
Ular ham ulg‘ayadi va mustaqil hayot kechirishi mumkin
«Daun sindromi bo‘lgan bolalar katta bo‘lsa ham boladek qoladi», degan tushuncha ularni kamsitishga kiradi. Ilmiy tilda bu «infantilizatsiya» — kattalarga go‘yo u hali boladek munosabatda bo‘lish. Daun sindromi bo‘lgan bolalar ham ulg‘ayadi va nafaqat sifatli ta’lim olishlari balki munosib mehnat qilish huqiga ham egalar.
Agar bolaga sifatli va inklyuziv ta’lim berib, jamiyatga qo‘shsak va kerakli ijtimoiy ko‘nikmalarni bersak, ular ham barcha kattalar qatori ishlab, mustaqil bo‘lishlari mumkin. Hozirgi paytda esa, ko‘p Daun sindromli bolalar maxsus maktabni bitirib, uyda o‘tirib qolishyapti. Agentlik va boshqa mutasaddi tashkilotlar bu muammoni yechish uchun nima ishlar qilishyapti?
Daun sindromi bo‘lgan shaxslar boshqalar kabi mustaqil yashashni, sevishni va turmush qurishni xohlashadi. Misol uchun, «Dunyo quyosh nigohida!» festivalida ishtirok etgan Daun sindromi bo‘lgan qiz podiumda milliy kelinlar libosini ko‘rsatdi. Ularni kim «ulg‘aygani sari bola» qiladi? Maxsus maktablarda ularga oddiy zamonaviy dasturlar bo‘yicha dars bermaydiganlar, ularni inklyuziv ta’lim va mehnatga jalb qilmayotganlar. Rivojlanishida o‘ziga xos bo‘lgan bolalarga ajratilgan alohida yopiq maxsus maktablarda bolalar jamiyatdan yiroqda tarbiyalanadi.
Natijada maktabni bitirgandan so‘ng alohida ehtiyoji bor bolalar hech qanday ijtimoiy ko‘nikmalarsiz jamiyatga kirib borishadi. Axir, jamiyatdan ajralgan holda ulg‘ayib bu ko‘nikmalarni qanday qilib orttirsa bo‘ladi? Hamma narsani tushuntirish va talqin qilish kerak, bolalar hayotda qanday muammolarga duch kelishi mumkin, u yoki bu vaziyatdan qanday chiqish kerak — hammasini o‘rgatishimiz kerak. Daun sindromi bo‘lgan o‘smirlar uchun kasb-hunar o‘rganish kollejlari yoki kurslari yo‘q! Ota-onalar o‘zlarining pullarini ketkazib xususiy ta’lim markazlariga murojaat qilishlariga to‘g‘ri kelyapti.
Agentlik Daun sindromi bo‘lgan bolalarni qo‘llab-quvvatlaymiz deb hamma yerga bong uradi, lekin biz haliyam ular haqida aniq stastik ma’lumotlarga ega emasmiz. Yaqinda Daryo.uz nashri rasmiy va norasmiy murojaatlariga Sog‘liqni saqlash vazirligi bunday statistik ma’lumotlar bor yoki yo‘qligi haqidagi axborotni hech qanday sabab keltirmasdan berishdan bosh tortdi. Axir, statistik ma’lumotlar va ilmiy izlanishlarsiz qanday qilib samarali ijtimoiy siyosatni yuritish mumkin?
Daun sindromi bo‘lgan bolalar ota-onalarining klubi bergan norasmiy ma’lumotga ko‘ra, respublikamiz bo‘ylab 700 dan ortiq shunday oilalar bor. Hozirda qancha oilalar tibbiy va ijtimoiy xizmatlar bilan qamrab olingan? Bu yil bunday har bir oila bilan ishlash uchun aniq, maqsadli yo‘l xaritasi tuzilganmi? Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligining bu sohadagi faoliyati yuzasidan jamoatchilik nazoratini amalga oshirishni davom ettiramiz.
Fuqarolik jamiyati reaksiyasi tabiiy va rivojlanish uchun juda muhim. Aynan agentlik va boshqa tegishli davlat idoralari faoliyati ustidan jamoatchilik nazoratini o‘rnatish bunday noprofessional bayonotlarni aniqlash va harakatlarni kuzatish imkonini beradi. Agentlik tanqidiy ommaviy xabarlarga og‘riqli munosabatda bo‘lsa, xuddi shu g‘ayrat bilan Daun sindromli bolalar va kattalar uchun ta’lim va mehnat imkoniyatlarini yaratishga yordam bersa yaxshi bo‘lardi.
Muallif fikri tahririyat nuqtayi nazarini ifodalamasligi mumkin.
