«Kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni yanada yaxshilash chora-tadbirlari to‘g‘risida» prezident qarori 2019 yilning 7 sentyabr sanasida qabul qilindi. Bu haqda «Huquqiy axborot» kanali orqali xabar berildi.
Qaror bilan kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasallikka chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishning asosiy ustuvor yo‘nalishlari belgilandi.
Shuningdek, 2019−2024 yillarda ushbu bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni tashkil etish bo‘yicha chora-tadbirlari dasturi tasdiqlandi.
Dasturga muvofiq ko‘rsatilgan kasalliklarni bolalarda tashxislash va davolash uchun jami 424,6 mlrd so‘m va 548,0 ming yevro ajratiladi.
Qarorga ko‘ra orfan kasalliklarni davolashda ishlatiladigan tibbiy buyumlarni import qilish davlat ro‘yxatidan o‘tkazilmasdan Sog‘liqni saqlash vazirligi tomonidan tasdiqlangan ro‘yxat asosida amalga oshiriladi.
2020 yil 1 yanvarga qadar kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bemorlarning Milliy registri tashkil etiladi.
